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Buongiorno a tutti.
Una curiosità e una domanda: nei primi 6 mesi di terapia si possono già apprezzare i primi miglioramenti nella crescita? Mia figlia è in terapia da 4 ma non mi sembra sia cresciuta molto..
Non ci possono essere vero periodi di pausa?
In genere i nonni portano al mare la nipote 10 gg d'estate..l'unica soluzione sarebbe quella di insegnargli a fare le iniezioni secondo me..o mi sbaglio?
Grazie e buona giornata!

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Lidia 74

ciao
per quanto riguarda i periodi di pausa ci sono diverse correnti di pensiero, così come per i giorni alla settimana per la terapia.
Il primo endocrinologo che ha seguito Gaia (all'epoca ex primario al Burlo) era dell'idea che i ragazzi dovessero avere un giorno alla settimana libero dalla puntura (per un fattore più psicologico che altro) e se succedeva una volta l'anno di saltare per una settimana/10 giorni la terapia non ne faceva un dramma.
Mentre altri medici sostengono che il Gh uno lo debba assumere tutti i giorni perché il corpo in condizioni di normalità lo secerne tutti i giorni, e che pause di sospensione per motivi "organizzativi" sarebbero da evitare quanto più possibile.
Io ti consiglierei di insegnare anche ai nonni la somministrazione della terapia, non tanto per una questione legata alle vacanze, quanto per il fatto che è sempre meglio avere dei "giocatori in panchina" per ogni evenienza

Se sono solo 4 mesi che fate la cura, non fossilizzatevi a controllarla con una certa frequenza... per i primi risultati aspettate almeno i primi sei mesi.
Il risultato della terapia è molto soggettivo, per darvi un'idea, Gaia da quando ha cominciato la cura è sempre rimasta nel range dei 4-5 cm annui, mentre leggendo qui sul forum ho letto di bambini che quei cm li hanno presi in meno di 6 mesi

un saluto, Tiziano

Grazie Tiziano! Come sempre gentilissimo.
Sarebbe assolutamente meglio avere dei giocatori di riserva, ma figurati che neanche il papà si vuole sacrificare, essendo agofobico... comunque...di necessità virtù giusto? Credo che almeno la nonna, per non rinunciare alle vacanze con la nipote, imparerà la tecnica.
I medici che ci stanno seguendo hanno impostato la terapia con riposo settimanale. Non pensavo fosse solo per una questione psicologica. A marzo chiederò meglio..
Ancora non abbiamo misurato Aurora, aspettiamo che lo facciano loro. Ad occhio sembra sempre la solita scricciola.
4-5 cm all'anno? Speravo di più, almeno nei primi 2-3 anni di terapia! Aurora ha compiuto ora 9 anni e non credo sia arrivata a 1,20 cm (o si'?). Vedremo..
Grazie ancora!
Lidia
Ps. Come si fa a inserire la foto di profilo?

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Lidia 74

anche Gaia adesso è tornata a fare un giorno di riposo settimanale (su mia insistenza) perché il nuovo staff voleva mantenere i 7 giorni su 7.
Comunque non è detto che i 6 o addirittura 5 giorni alla settimana vengano scelti essenzialmente per il fattore giorno di riposo, alcune volte viene associato anche alla suddivisione del farmaco sulla fiala affinché se ne sprechi il meno possibile, visto il suo costo.

per quanto riguarda l'avatar fai così.... più semplice a dirsi che a farsi
click su "pannello di controllo utente" in alto a destra
nella pagina che si apre, nel menù opzioni a sinistra click sul sottomenù "profilo"
poi scegli il sotto menù "modifica avatar"
al centro compare poi la voce "carica dal tuo computer" e clicca su "segli file"
selezioni il file nel percorso dove l'hai salvata e la carichi
poi click su "invia"

assicurati che l'immagine rispecchi i requisiti massimi sia come grandezza in pixel che come dimensione in Kib

un saluto, Tiziano

Ciao Lidia,

per esperienza personale condivido la risposta di Tiziano quando dice che x cominciare a valutare un accrescimento bisognerebbe iniziare a parlarne almeno dopo i primi 6 mesi, anche se penso che tutti noi genitori, sotto sotto, avremmo voluto veder cresciuti i nostri figli gia' dopo 1 mese dall'inizio terapia ;anche per gli effettivi cm presi in un anno bisogna proprio considerare ogni singolo caso che e' diverso dall'altro... Sicuramente, almeno x quanto riguarda mio figlio, i progressi prima o poi li noti!!

Noi siamo in cura al San Raffaele - terapia 7 giorni su 7 - ma ci hanno sempre tranquillizzato nel dirci che anche se, sporadicamente (in caso di vacanze, viaggi, ecc.) si saltasse qualche giorno di terapia non ci sarebbero problemi o scompensi e non ci sarebbe alcun bisogno di recuperare le dosi perse..

Faccio tanti auguri a te e alla tua bimba per un percorso di crescita il più sereno possibile nonostante tutto.. vedrai, ce la faremo tutti!!

Ciao,
Anche la mia bambina va al mare con i nonni e io ho insegnato a mia mamma che ha 80 anni a fare le punturina.... In di più usiamo zomacton che ha iniettore senz'ago, abbastanza macchinoso da utilizzare ! Ti consiglio di non interrompere la cura soprattutto all'inizio. A noi hanno anche detto di farla sempre alla stessa ora nel momento che mettiamo a letto la bimba! Vedrai che i risultati non tarderanno ad arrivare!

Mio figlio che ha 10 anni fa la cura da 3 anni e quando è andato al campus estivo abbiamo interrotto la cura per una settimana . E' stata l'unica volta in 3 anni. Credo abbiano diritto a fare una settimana di svago senza preoccuparsi dopo un anno di punture ...e vista la quantita' di anni in cui dovranno farla 1 settimana non credo proprio faccia quella differenza se poi si è sempre costanti tutto l'anno.

Il mio ha recuperato un po' in altezza rispetto all'inizio ma è sempre il piu' piccolo della classe e ogni tanto mi chiede perche' deve fare una puntura ogni sera se comunque non raggiunge mai gli altri....
In effetti la cura ha un effetto diverso su ogni bimbo. Speriamo che prima dello sviluppo definitivo recuperi un po' di piu' e che possiamo dire : ne valeva la pena!
Buon inizio !