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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: esito visita
MessaggioInviato: 29/03/2012, 10:12 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
Ciao a tutti,
ieri Ale ha fatto la visita di controllo.
Come vi avevo già detto è cresciuto (dopo 15 mesi di cura) 13 cm.
solo che è anche aumentato un pò troppo di peso e il valore di sometomadina (IGF ) è un pò alto.

Dobbiamo quindi rifare gli esami del sangue x l'IGf e vedere il valore, se sarà troppo alto verrà ridimensionata la dose di ormone (nonostante la dose che prende sia già bassa in base al peso).

Anna mi avevi chiesto x il fatto che si era fermato nuovamente, ho chiesto: mi ha spiegato la dott.ssa che il primo anno di cura con gh 'recuperano' la loro velocità di crescita e quindi si rimettono nel percentile che avrebbero senza iniezione d'ormone ma con una secrezione normale in base al range familiare.
Una volta che si rimettono nel percentile di appartenenza vanno avanti a crescere secondo il loro ritmo naturale (cmq nessun bambino cresce tutti gli anni 12 cm altrimenti saremmo tutti dei mostri).
Spero di essermi spiegata abbastanza bene.
Ora rifarà le analisi e speriamo bene perchè livelli troppo alti di IGF comportano un sacco di problemi...
Non solo, ma anche i testicoli sono cresciuti molto quindi potrebbe sviluppare.....mamma mia quanti pensieri...speriamo bene


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 29/03/2012, 10:51 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Grazie mille, sei stata bravissima come al solito! Ho l'impressione che anche mio figlio abbia rallentato la velocità di crescita, ma lo potrò verificare solo al prossimo controllo, tra 10 giorni. Spero sia solo una mia idea, perchè non ha tanto tempo per recuperare. Ti hanno detto come mai cresce di peso nonostante lo sport e il regime alimentare corretto? Il valore alto della sometomadina dipende solo dall'iniezione?
Grazie ancora per la tua disponibilità


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 29/03/2012, 11:40 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Anna, scusa non mi ricord, tuo figlio quanti anni ha? da quanto tempo fa l'ormone?

Cresce di peso perchè: un pò x la cura (che fa cmq aumentare massa muscolare) un pò perchè ad 11 anni mangia come un toro! :P ha sempre fame (anche se sta ai pasti e non mangia spaciugate)...è la crescita.

La somatomedina alta può essere x l'iniezione, problemi di tiroide (che eran già stati esclusi)....ma è praticamente una produzione ormonale maggiore rispetto a quella che dovrebbe avere lui alla sua età.
Non dovrebbe essere cosi alta dal momento che ha un deficit.
E non dovrebbe essere cosi alta perchè altrimenti si sviluppa prima!


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 29/03/2012, 12:17 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
15 anni ed è in cura da 1 anno. Comunque è proprio vero, la cura è la stessa, ma ogni caso è diverso! Con le iniezioni e una dieta mio figlio è dimagrito (i medici hanno detto che l'accumulo di grasso sull'addome era anche dovuto alla carenza di ormone)...


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 29/03/2012, 15:00 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
si è proprio vero...siamo un pò tutti sulla stessa barca e speriamo bene!

Tuo figlio quanto è alto?


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 30/03/2012, 19:59 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Monica, ti do un'indicazione approssimativa, non lo misuro a casa. Direi circa 157 cm, aspetto la visita per avere dati precisi, avrebbe in condizioni "normali" un target genetico di circa 180 cm. Ora tutto dipende da quanto tempo ha per crescere (forse tu mi puoi capire se ti dico che vorrei avere la sfera di cristallo per vedere nel futuro!!!)


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 02/04/2012, 9:50 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
si Anna non puoi immaginare quanto ti capisco.

Ale ha 11 anni e 4 mesi ed è alto ora, dopo 15 mesi di cura, cm.138,5!!!!
se non iniziava la cura il fratello che ha 3 anni in meno lo aveva già raggiunto perche è alto cm128 (lui a dicembre 2010 era cm126!!!) puoi immaginarti che situazione quando incontri qualcuno e ti dice: che belli son gemelli? in quei momenti l'autostima di chiunque andrebbe a zero figuriamoci quella di un bambino che già soffre di suo.
Speriamo bene, ma a volte anche se vedo che in questo anno è cresciuto, quando lo guardo in parte ai suoi coetanei e vedo che è comunque sempre il più basso e moooolto basso mi si stringe il cuore.


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 02/04/2012, 13:58 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao ragazze,
scusate se mi intrometto...ma questo accenno del confronto tra fratelli mi ha richiamato una situazione simile alla mia,pur avendo i miei figli un'altra età rispetto ai vostri...anche i miei due hanno tre anni di differenza e ringrazio di aver iniziato la cura...se non l'avessi iniziata probabilmente in questo momento sarebbero stati alti uguali pur avendo uno 5 anni e l'altro 2...forse in questo modo posso risparmiarmi la problematica psicologica! in questo momento ci sono una decina di cm di differenza ma mi è capitato più di una volta che mi chiedessero se fossero gemelli o se avessero un anno di distanza soltanto.
che dire...quanta pazienza!!


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 02/04/2012, 18:05 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Non ti sei intromessa, anzi non vorrei aver occupato troppo spazio! Purtroppo (o per fortuna) il mio caso è molto più raro, per cui non ho tanti riferimenti con i quali confrontarmi. Però siamo tutti genitori in "ansia" e questo ci unisce. Grazie di aver scritto.
Anche io ho due figli, ad essere in cura è il minore che ovviamente si confronta con il fratello ( che ha superato il padre in altezza), ti lascio indovinare che atmosfera....


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 Oggetto del messaggio: Re: esito visita
MessaggioInviato: 03/04/2012, 11:08 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
E' proprio vero che le esperienze si somigliano un sacco.
Nel vecchio sito forse sono stata la prima a tirare fuori l'argomento "ma sono gemelli?".
Mio figlio ha 8 anni ed è alto quasi come la sorella che ne ha 5.
Per non parlare poi di quando vai a comprare i vestiti per lui,ti viene l'angoscia perchè io personalmente sono costretta a comprare la taglia 5/6 perchè poi mio figlio è anche MOLTO magro,pesa solo 18 kg (pesa un bimbo di 4 anni cosi)quindi stringi di qua accorcia di la una tortura.
Evito di andare nei posti dove ti deve servire la commessa x evitare tutto questo.
Quando esce da scuola non ne parliamo,non sono esagerata ma è veramente il più piccolo anche di quelli di prima elementare(lui è in seconda).
Per non parlare di certe pertiche che ci sono all'asilo da mia figlia lui si confonderebbe tranquillamente con uno della seconda materna(fisicamente perchè poi se parla si capisce che è grande)...Per questo la lastra mostra un'età ossea di 5 anni ed è l'età che dimostra!!!
Noi purtroppo nn sappiamo ancora nulla del secondo esito lo sapremo al colloquio con la d.ssa a breve nn vi dico il blocco allo stomaco che ho!!!!!Ma voi lo immaginerete già!!!
Vi darò notizie come ne avrò...
Ciao e scusate il papiro che ho scritto.


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