www.afadoc.it

Ciao mio figlio 5 anni 2 test di stimolo arginina entrambi positivi.....ma ha una crescita di 7 cm nell'ultimo anno di 13 negli ultimi due.....vi chiedo con questa crescita può accedere alla terapia?.....è piccolino diciamo che la sua crescita si è arrestata intorno i due anni poi dal terzo ha ripreso......l'endocrinologa ha giustificato questa crescita dicendo che il bambino stà dando fondo alle sue riserve di GH...ANCHE DI QUESTE RISERVE CHI DI VOI NE HA SENTITO PARLARE???.....un altra endocrinologa invece giustifica questa crescita costante facendo un discorso non di quantità di GH MA DI QUALITà DI gh che al bimbo basta anche se poco GH PERCHè I SUOI RECETTORI LO DISTRUIBUISCANO.....siamo un po confusi!!!...grazie!!!!

Vincenzo ha scritto:
> Ciao mio figlio 5 anni 2 test di stimolo arginina entrambi positivi.....ma
> ha una crescita di 7 cm nell'ultimo anno di 13 negli ultimi due.....vi
> chiedo con questa crescita può accedere alla terapia?.....è piccolino
> diciamo che la sua crescita si è arrestata intorno i due anni poi dal terzo
> ha ripreso......l'endocrinologa ha giustificato questa crescita dicendo che
> il bambino stà dando fondo alle sue riserve di GH...ANCHE DI QUESTE RISERVE
> CHI DI VOI NE HA SENTITO PARLARE???.....un altra endocrinologa invece
> giustifica questa crescita costante facendo un discorso non di quantità di
> GH MA DI QUALITà DI gh che al bimbo basta anche se poco GH PERCHè I SUOI
> RECETTORI LO DISTRUIBUISCANO.....siamo un po confusi!!!...grazie!!!!

ciao Vincenzo, in tutti questi anni di terapia non ci è mai capitato di sentir parlare di riserve di GH, anzi, per quel che ne so io il GH ha una "vita" molto breve una volta prodotto dall'ipofisi e distribuito nell'organismo... ne tanto meno ho mai sentito parlare di "qualità" di Gh, ma siccome non sono un dottore, potrei sbagliarmi.
Non so da dove scrivete, al Burlo Garofolo di Trieste dove è seguita Gaia ci sono sembrati sempre molto competenti, del resto è un ospedale di riferimento non solo per quel tipo di patologia infantile e in più di un'occasione abbiamo visto famiglie arrivare anche dal sud Italia.
buona serata, Tiziano

Grazie della risposta...noi siamo di Siena e mio figlio e' seguito sia a Siena e sia a Firenze al Mayer...anche io non sono un dottore e non posso sindacare queste analisi (riserve e qualita) formulate dai medici...pero la mia domanda e' un bimbo che nato un po piccoloma nessuno mi sa dire come e' possibile che un bimbo che dai test di stimolo ha un deficit di gh non parziale possa crescere da quasi 3 anni 6/7 cm annui....lui e' un po sotto al terzo percentile ma cresce!!!!!.....io ho avuto un ritardo costituzionale di crescita non vorrei che anche lui sia come me.....pero'?.....se?.....posso chiederti su quali parametri avete iniziato la terapia e quanto cresceva il tuo bambino?...grazie ancora Vincenzo

Grazie della risposta...noi siamo di Siena e mio figlio e' seguito sia a Siena e sia a Firenze al Mayer...anche io non sono un dottore e non posso sindacare queste analisi (riserve e qualita) formulate dai medici...pero la mia domanda nessuno mi sa dire come e' possibile che un bimbo che dai test di stimolo ha un deficit di gh non parziale possa crescere da quasi 3 anni 6/7 cm annui....lui e' un po sotto al terzo percentile ma cresce!!!!!.....io ho avuto un ritardo costituzionale di crescita non vorrei che anche lui sia come me.....pero'?.....se?.....posso chiederti su quali parametri avete iniziato la terapia e quanto cresceva il tuo bambino?...grazie ancora Vincenzo

certo
Gaia nei primi anni è sempre stata poco sopra il terzo percentile, poi c'è stato un periodo di 6 mesi dove non è cresciuta affatto perché colpita da quella che è stata poi dichiarata "diarrea cronica" in quanto non si è arrivati ad una causa scatenante (avevano sospettato celiachia)... la pediatra dalla storia familiare ci diceva "crescerà", anche perché io sono il più alto (177cm) sia da parte mia che di mia moglie, e come te anche io ho avuto tardi lo sviluppo, per la precisione in 2^ superiore.

Poi alla visita del 6° anno di Gaia, la pediatra ci ha detto "non me la sento più di dirvi crescerà" e ci ha inviati al Burlo Garofolo di Trieste, all'epoca l'endocrinologia era diretta dal dott. Tonini che l'ha "osservata" per un anno in quanto la sua curva di crescita era bassa ma con un andamento regolare sempre poco sopra il 3° percentile, dalla nascita.

Dopo un anno però la curva è scesa sotto il 3° ed è in quel momento che hanno deciso di avviare la diagnostica, tutti e due gli esami sono risultati positivi al deficit di GH... così abbiamo iniziato la cura.
Da quando ha cominciato la cura è riuscita a prendere 4 centimetri ogni anno... non è moltissimo, ma sta puntando al bersaglio genetico che i dottori si sono imposti all'inizio terapia.
Per esperienze riportate, anche la risposta alla cura è molto soggettiva, ho letto di bambini che con il farmaco sono arrivati a prendere anche 4 centimetri ogni 6 mesi ...ma a noi va bene già così.

un saluto e chiedi pure senza problemi, se posso/saprò risponderti... sarà un piacere
buona serata, Tiziano

ELIA e' risultato positivo a due test....ma ha una crescita buona negli ultimi due anni e mezzo ha fatto 17 cm e nell'ultimo 7cm.....come possiamo metterlo in terapia?.....aspettiamo altri 6 mesi e vediamo se continua a crescere su questi trend....ha 5anni e 4 mesi...!!!!......grazie per le tue risposte ti faccio un grosso in bocca al lupo per Gaia.....e magari teniamoci in contatto
p.s. Magari quando vai a controllo puoi chiedere a chi vi segue se ha mai swntito parlare di RISERVE DI GH?

Vincenzo ha scritto:

> p.s. Magari quando vai a controllo puoi chiedere a chi vi segue se ha mai
> swntito parlare di RISERVE DI GH?

certamente... spero di ricordarmene perché il prossimo controllo lo avremo a febbraio

un caro saluto a te ed alla tua principessa Gaia

Vincenzo