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Ciao. Questa la nostra storia.... la mia bimba ha quasi 5 anni e pesa 11kili e mezzo per 99 cm di altezza. Prendiamo GH da giugno e abbiamo avuto un'ottima risposta.
Lei è nata a termine sga 45 cm per 2 kili. È sempre cresciuta pochissimo, anche per problemi di reflusso sotto traccia.
Facendola breve abbiamo avuto seri problemi quando aveva un anno (festa di compleanno in ospedale!) per cui è stata ricoverata in ospedale 11giorni e l'hanno rivoltata come un calzino perché era molto minuta e pesava solo 5kili.... Pur mangiando nella norma.
Noi siamo alti e quindi sospetti di ogni tipo: fibrosi cistica, celiachia e sindrome silver Russell (esami genetici che non abbiamo voluto fare)...
Insomma una sorvegliata speciale da allora.... Una dieta ipercalorica con infatrini l'ha fatta un po' crescere fino ma poi si è fermata la sua crescita del tutto ai tre anni.
Abbiamo provato il test ma il suo fisico non lo ha permesso... Inutile tortura.
Quindi la risonanza magnetica in redazione ha visualizzato una ipofisi sottodimensionata, quindi anche noi ipopituitarismo.
Al che abbiamo subito iniziato le cure.
Adesso cresce!
In bocca al lupo anche a voi....

Vi faccio in bocca al lupo anche a voi. Sono contenta che la terapia stia funzionando. Spero anch'io al più presto di poter iniziare.
Elisa

Vi aggiorno. 10 giorni fa abbiamo fatto test dì sollecitazione con clonidina. Ad oggi aspettiamo ancora i risultati. Lo stesso giorno visita del fondo dell'occhio che dicono essere una routine. Speriamo che questi risultati arrivino presto.

In bocca al lupo e, se posso, tienici informati! Fa piacere non sentirsi soli:) un abbraccio, francy

Aggiornamento. Anche il secondo test con clonidina è aletrato e dunque si passa alla risonanza magnetica con sedazione . Questo esame però non sara fatto prima di Giugno, causa liste di attesa lunghissime. Questo non ci voleva dobbiamo prolungare la nostra attesa. Anche a voi è capitato di aspettare tanto.

Abbiamo fatto finalmente risonanza magnetica, domani parliament con il medico e speriamo di avere il risultato. Speriamo bene

Ciao a tutti oggi 1 luglio abbiamo finalmente certo la diagnosi di deficit del gh per una ipofisi piccola. Oggi inizia questa nostra avventura. Non nascondo il timore della reazione del piccolo alle 6 punture settimanali. Anche noi come genitori ci sentiamo disorientati sia nel come spiegare al bimbo il perché deve essere bucato, sia alla reazione di sottrazione alla puntura.com
Ci hanno spiegato la procedura di preparazione e iniezione, ma già dopo pochi minuti non ricordavamo più nulla! Sicuramente diventerà una routine ma se adesso avete dei consigli utili da darmi ve ne sarei grata!

in bocca al lupo per questa nuova avventura.
Non preoccuparti se vi sentite disorientati e confusi... è normale anche io all'inizio per preparare il farmaco tremila dubbi se stavo facendo bene... ma poi dopo poche volte diventa una cosa automatica.
Diverso è il discorso sul come spiegarlo al piccolo... lì purtroppo ogni caso è a se stante e non ci sono "manuali" che ti corrono in aiuto, l'unica cosa che mi sento di dirvi... non perdete mai la fiducia e la pazienza
un abbraccio a voi tutti, Tiziano