www.afadoc.it

Salve a tutte/i,
siamo i genitori di un bambino di 3 anni e 7 mesi che si colloca in percentili bassi sia per altezza che peso.

Sin da quando ci siamo accorti che non era in linea con le aspettative diciamo genetiche, abbiamo consultato specialisti vari, soprattutto endocrinologi.
Ha fatto i vari esami (ma non quelli del dosaggio del GH) e gli è stato diangnosticato ipotiroidismo subblinico per il quale prende Euturox solamente.

Siamo stati anche al Bambin Gesù in intramoenia con il professor Cappa.
Nonostante sia un'ottimo e attento medico, abbiamo avuto la percenzione che abbia non poco 'approssimato', usando vecchissime (del '77) tabelle manuali per il calcolo dei percentili e non provando neanche ad indicarci il test del GH.

Il bimbo è all'incirca al terzo/quinto percentile e noi crediamo che anche a scopo di diagnosi avrebbe senso che gli facessero il test del GH per scoprire se ha una produzione insufficiente dell'ormone della crescita.

Sapete consigliarci un ottimo medico per esperienza diretta?
Noi siamo del Molise ma non ci facciamo problemi a viaggiare, l'anno scorso lo portammo da uno specialista a Milano ma fu davvero una perdita di tempo.
Grazie a chi vorrà consigliarci.

Raoul

Ciao Raul,
Noi siamo di Milano, il nostro piccolo ( che a settembre farà 4 anni) credo sia stato visto da tutti i professionisti della nostra città, fin dalla nascita. Alla fine però abbiamo deciso di essere seguiti dal professor Cappa di Roma, per motivi professionali e "umani".
Non so dirti perché non ti abbia consigliato di fare degli accertamenti per il gh, quello che posso supporre ( sulla base di quello che dice a noi durante i controlli) è che di norma è meglio inserire/ modificare i dosaggi di un ormone alla volta per vedere la risposta dell'organismo. Non so se questo sta alla base del suo ragionamento medico. Quello che ti posso dire è che io proverei al prossimo controllo a chiederglielo, con noi ha avuto veramente tanta pazienza... Arrivavamo sempre carichi di domande!
Questa è la nostra esperienza, spero ti sia d'aiuto. Buona serata, Francesca

P.s. Anche l'ipotiroidismo e' responsabile di scarso accrescimento? Giusto? Scusami ma non sono esperta su cosa comporti in età pediatrica

Ciao Francy,
ti ringrazio per la tua risposta, l'utilità di questo luogo è proprio quella di confrontarsi con altri che hanno simili esperienze.

Noi siamo stati da Cappa due volte, concordo con te che umanamente è professionalmente è un'ottima persona, e sicuramente ha l'esperienza di tanti anni nel campo.
Quello che non ci ha convinto è stato l'approccio alla diagnosi, nel senso che basandosi solo sulla visita del bimbo e degli esami fatti in passato, ci ha detto che va tutto bene e che insomma, il bimbo cresce poco ma cresce (sic!).

Riguardo i test per eventuali deficit parziali dell'ormone della crescita non so più che pesci prendere.
Siamo stati seguiti finora da 4 pediatri/endocrinologi e nonostante le mie insistenze nessuno ha voluto farci fare tale iter.
Oltretutto fosse per noi lo faremmo anche in autonomia, ma mi sembra di capire che la procedura vada fatta in una clinica o ospedale da specialisti, non è insomma un semplice prelievo che può essere fatto in qualunque centro analisi.

Per quanto riguarda l'ipotiroidismo, bene è proprio quello che ci fa impazzire. In effetti se si è in presenza di tale problema, come conseguenza c'è anche lo scarso accrescimento, ma anche molte altre cose gravi. I medici che ci hanno assistito finora, ci sembra come che si siano messi l'animo in pace avendo trovato questo problema e dato la cura (Eutirox).

Noi invece crediamo che le due cose sebbene legate, vanno approfondite separatamente, mi sembra assurdoche per un bimbo in questi percentili non si percorra la strada della verifica dell'ormone della crescita.

Siam disperati

Ciao Raul,
Capisco lo sconforto e conosco la sensazione... Io e mio marito abbiamo avuto la stessa sensazione più volte in questi anni.
Tra i vari medici che abbiamo consultato, oltre al prof. Cappa noi abbiamo fatto una visita anche con il prof. chiumello a Milano. Non so se lo conosci? Il prof. chiumello e' sicuramente un punto di riferimento tra i più autorevoli. Il motivo per cui non abbiamo proseguito nel lungo termine con lui è che lui per motivi d'età non lavora più in ospedale e, come dicevi tu, questi test vanno effettuati in strutture riconosciute come autorizzate.
Nel nostro caso, però, il suo parere è stato determinante per far fare al nostro piccino degli accertamenti che noi da tempo sospettavamo fossero necessari. Li faremo a giorni, non so se confermeranno o meno il nostro dubbio, ma quello che per noi conta è avere un risultato.
Lui riceve a Milano, praticamente in centro ( se digiti il suo nome su Google trovi tutti i riferimenti). Giusto per correttezza ti dico che visita, ovviamente, privatamente. Se hai altre domande, chiedimi pure. Spero di poterti aiutare!
Non so se altri sul forum hanno avuto esperienze con lui, magari puoi avere altri pareri.
Buona notte
Francy

ciao Raoul, se a vostro figlio hanno diagnosticato un ipotiroidismo, mi sembra strano che non facciano altri accertamenti sull'ipofisi come un semplice prelievo per l'IGF1 , ACTH e altri perchè a volte un deficit ormonale non si presenta isolato ma insieme ad altri.
io non sono un medico, quindi magari sto dicendo una stupidata, però purtroppo a volte , parlo per esperienza personale con mio figlio, i medici sono molto superficiali, quindi non mollateci !
un saluto
Valeria