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Ciao Giovanna, la nostra esperienza limitata per ora solo a Reggio Emilia è stata pessima, perché nonostante mio figlio avesse già12 anni e 7 mesi e il prelievo per il gf1 fosse risultato inferiore alla norma ci hanno imposto un periodo di 5 mesi di attesa per la visita successiva
durante la 2° visita diciamo che più che insistere ho dovuto proprio arrabbiarmi per ottenere di fare gli accertamenti
e adesso siamo punto a capo perché visto il risultato dei test 3,7 e 8,1 per lei è tutto a posto
e in tutto questo mettici pure che siamo stati trattati malissimo, come dei rompiscatole per non dire altro
stamattina ho cercato di prendere appuntamento con la Weber ma siamo a marzo privatamente, non possiamo permetterci di perdere ancora cosi tanto tempo
Buona serata

Ciao Valeria. Noi siamo seguiti molto bene dal reparto Auxologia del regina margherita di Torino, dottoressa Vannelli. Unico neo sono i tempi attesa lunghi per chi non è già in cura. In bocca al lupo!

Grazie mille Asor! Se non andra' bene il dh a Modena terro' in considerazione il tuo suggerimento.
Buona serata
Valeria

Capisco benissimo le tua ansie! In bocca al lupo!

Grazie! Stiamo cercando di farci forza tutti insieme e di avere speranza ma in certi momenti vedo davvero nero.
un abbraccio a te e a tutte le persone del forumche mi sono vicine con consigli e incoraggiamenti.
Valeria

Ciao Valeria, scusa se mi inserisco solo ora in questa conversazione, ma è un po' che non seguo il forum per varie vicende mie personali.
Comunque, anche io come tanti genitori ho intrapreso il calvario delle visite, corredato di vari scontri con pediatri etc etc... mia figlia ha iniziato comunque l'ormone da un anno e mezzo, ma solo da poco ho saputo che è rientrata fra quelli che ne hanno diritto proprio per un pelo.
Lei fece gli esami a marzo 2014 e risultò un deficit di 8.1. A luglio dello stesso anno si verificò quel famoso abbassamento della soglia da 10 a 8. Così mi hanno riferito durante l'ultima visita! Se non avessi insistito io (all'epoca il mio pediatra voleva aspettare...che cosa?) e non mi fossi rivolta a un privato a Trieste (Tiziano, grazie ancora! Infatti proprio lui me lo indicò!) mia figlia ora non avrebbe la cura.

Ora anche la mia figlia più piccola rasenta scarsamente terzo percentile e sono preoccupata perchè temo lo stesso calvario, ma cerco di non fasciarmi la testa.
Ad ogni modo, ti posso dire che, anche se l'esito dell'esame aveva una soglia che ora non darebbe diritto alla cura (8.1), qualche mese fa, mia figlia, nonostante prendesse l'ormone, non era cresciuta quasi per nulla (e quindi hanno aumentato la dose). Quindi deduco che col passare del tempo questi valori si sarebbero potuti abbassare, ma è una mia opinione, non di più. Forse, ripetendo i test altrove, avrete risultati più utili...
Un grande abbraccio e in bocca al lupo!

Grazie Eli della tua risposta.
Hai proprio ragione si tratta di un calvario quello che molti genitori devono passare quado loro figlio non cresce come dovrebbe .
mi domando spesso il vero motivo di questa estrema reticenza a prescrivere un farmaco che permetterebbe a tanti bambini di avere una vita normale e di non dover affrontare evitabilissime sofferenze fisiche e psicologiche.
spero di sbagliarmi ma credo che la risposta stia essenzialmente nel fatto che la cura è molto costosa e si sa che il Ssn è il bolletta da tempo......