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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 06/02/2012, 13:49 
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Iscritto il: 06/02/2012, 13:45
Messaggi: 6
Ciao a tutte e ben ritrovate, sono contenta che ha riaperto il forum, ma soprattutto che avete tutte delle buone notizie !!!! Il mio piccolo Marco sta pure bene cresce circo 0.8 cm al mese e tutto procede regolarmente!!!! Ciao a presto Domenique


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 06/02/2012, 14:32 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao e bentornata Domenique, sono contenta anche delle tue belle notizie.
Questo forum è un pò meno frequentato, forse siamo tutte in attesa della nuova visita. Il tempo trascorre molto lentamente, invidio Damiano(il papà di Davide, non so se ve lo ricordate) che ha terminato felicemente questo percorso, mio figlio è in piena adolescenza, è difficilissimo per lui accettarsi così "diverso" dagli altri. Noi lo supportiamo (e lo sopportiamo...),ma anche noi genitori abbiamo bisogno ogni tanto di confrontarci con qualcuno. Io, se non vi spiace, continuo a contare sulla Vostra presenza. I risultati sono tutti positivi (includo già anche te Rosa), le belle notizie risollevano sempre il morale!!
Un abbraccio a tutte e a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 07/02/2012, 12:43 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Dominique ben tornata sono felice x la crescita di Marco immagino come sarà al settimo cielo lui.... :lol:
Per quanto riguarda l'appetito e il peso c'è stato qualche cambiamento?Ha già aumentato il piedino da fata??
Immagino anche come quei pochi cm messi in questi pochi mesi di inizio cura si vedano come fosse un metro.
Almeno x mio figlio è così mette un cm lo notano tutti...
Anna ti ringrazio x la positività.... dovremmo essere vicini al secondo day ospital(metà febbraio)spero la cosa non si dilunghi ancora così tanto..tutto tempo perso...comunque vi terrò aggiornati.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 09/02/2012, 15:27 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao GRAGRA1979,

sono nuovo del sito, hai voglia di darmi qualche indicazione sui dati iniziali del tuo piccolino per poter capire quando si inizia a fare una diagnosi più precisa? Noi siamo nuovi di prima visita e ancora un pò in alto mare..

grazie ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 09/02/2012, 19:38 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
Sono felice per tutti voi...... Leggere i vostri risultati così positivi mi fa sperare che vada così anche a noi. Grazie a tutti.....


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 09/02/2012, 23:23 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Per Gigio7. Benvenuto anche a te. Puoi dirci qualcosa di più (senza invadere la tua privacy), l'età di tuo figlio/figlia, cosa ti hanno diagnosticato, quali esami hai già fatto ecc.ecc.Noi siamo passati tutti attraverso almeno 3 fasi, prima stimolazione, 1° esito di deficit, 2 stimolazione, 2° esito di deficit, nuovi esami, rx polso per età ossea, risonanza. Personalmente non ho esperienza sull'età pediatrica, mio figlio ha iniziato la cura tardi, ma tra di noi potrai trovare molti genitori di figli piccoli, ti potranno aiutare. Se non ricordo male il più piccolo dei nostri figli in cura ha 5 anni, e, sempre se non mi sbaglio, la diagnosi è di deficit di ormone. La terapia consiste in iniezioni quotidiane (6 sere la settimana, in alcuni casi anche tutte le sere), con una penna (come quella per i diabetici), poi ci sono controlli con esami.
Ti ho dato solo un'idea, tu scrivi ancora, vedrai che troverai chi ti risponde.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 10/02/2012, 12:01 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Grazie ANNA,

allora diciamo che io vinco per età del pupino, ad oggi siamo a 29 mesi! Siccome ne abbiamo passate un pò già partendo dalla gestazione, e dopo pareri molto discordanti e iperprenditempo di pediatri di base, ad oggi abbiamo fatto la prima visita specialistica, dove per il momento di parla di SGA, però il mio pupino rientra (supponendo che sia SGA), tra il 10% che non recupera le misure standard...

Quindio dobbiamo ancora fare i dosaggi di GH igf 1, radiografia polso/mano ecc. che ci hanno appena prescritto....

Però mio figlio era già stato un pò ribaltato alla nascita, quindi aveva già fatto una RX agli arti, RMN all'encefalo, dosaggi di ormoni tiroidei e GH ecc...perchè la mamma era in ipertioridismo...

Fattostà, è nato di 46 cm e nemmeno ,2700 kg..

Ad oggi siamo a 10,600 kg per 84,5 cm.....teerzo percentile di altezza in rapido calo, e sotto il terzo di peso, però costante!

Ecco, diciamo che stiamo per iniziare un cammino, che mi tocca sperare sia quello che già state percorrendo voi, perchè ovviamente a noi all'inmizio avevano paventato una displasia ossea (non acondroplasia), e sinceramente a me è rimasta quella paura....

Avete voglia di dirmi qualcosa della vostra esperianza?


Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 10/02/2012, 15:33 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao gigio7 anche noi siamo all'inizio del cammino.Mio figlio sta x compiere 8 anni ed è da 2 anni che mi scontro e mi batto contro tutti x far capire che secondo me nn era normale l'altezza e il peso che aveva mio figlio...
Nonostante tutto mi sono impuntata e ho cominciato l'iter.
Dopo una prima visita in endocrinologia che guardano in generale l'aumento di peso e altezza degli ultimi anni e dopo aver valutato la radiografia del polso-mano e i vari esami del sangue se lo pensano necessario si passa alla seconda fase...un day ospital con stimolazione di arginina e da li valutano i picchi di risposta.
Con un esito positivo si passa ad un secondo day ospital x un'altra stimolazione ed io mi fermo qui xkè nn ci sono ancora arrivata....
So che il tuo caso è differente xkè il bimbo è piccolo e si parla di SGA e nn so se l'iter è lo stesso..
Ti faccio i miei in bocca al lupo e un saluto.


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 10/02/2012, 17:22 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Per Gigio7. Leggi l'esperienza di Lalla (risposta che trovi sotto l'argomento appuntamento fissato), puoi fare un confronto con le misure di tuo figlio. Mi sembra sia la più vicina a te come condizioni di partenza.
Di nuovo ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: buon giorno
MessaggioInviato: 10/02/2012, 19:49 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Grazie Rosa,

in efeftti non sappiamo ancora se per il mio si tratta di sga o altro....vedremo...

Non sai quanto ti capisco quando dici che hai dovuto lottare lo stesso è capitato e capita a me e la cosa più dura da sopportare, per me, è i lfatto di dover pure passare per negativo e disfattista verso il proprio bimbo, quando invece fai solo ogni cosa per poterl oaiutare a stare il meglio possibile!

Comunque continuo a stringere i dentio (e a soffrire), e a sperare....

Ma tu perchè sei arrivaata gli otto anni, prima non era evidente?

Gigio


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