www.afadoc.it

Ciao Ivonne,

vuoi dire che fino ai 5 anni non avete fatto niente e poi avete fatto tutti i controllI?

In particolare mi interessa anche il discorso della mappa cromosomica...perchè te l'hanno proposta? Forse perchè la tua bimba cresceva poco e non capivano perchè, visto che il gh era ok?

Grazie,

Gigio

Eccomi: dunque....per Gigio: prima di fare la stimolazione con arginina noi abbiamo fatto solo la prima visita auxologica,non abbiamo fatto dosaggi seppur generici dell'ormone. Siamo arrivati al colloquio con le misurazioni degli anni precedenti fatte dalla pediatra e da cui si evinceva non tanto che leonardo fosse al terzo percentile,quanto invece ci fosse stata una deflessione verso il basso della curva. Se non ho capito male (e qui se c'è qualcuno che ne sa più di me mi corregga per favore) non è importante a quale percentile si posizioni come curva di crescita tuo figlio,ma la costanza della curva...se mio figlio non fosse uscito dal terzo percentile,seppur piccolo, non sarebbe stato inviato a fare la visita auxologica...alla prima visita,stabilita la deflessione della curva ci hanno fissato il primo day-hospital (dopo neanche una settimana) e in concomitanza di tutti gli altri esami abbiamo fatto la prima stimolazione...da lì la seconda col glucagone e dopo 15 giorni abbiamo iniziato la cura. Devo dire che lì al policlinico San Matteo di Pavia,dove noi siamo in cura, sono stati molto seri e veloci.

Per Ivonne...stai tranquilla che i risultati si vedranno...a vista d'occhio,ti garantisco!A sei mesi di distanza ti posso dire che anche per noi le braccia sono il punto meno fastidioso,le coscie danno sempre un pò fastidio.Onestamente io sul sedere non gliele faccio perchè mi avevano detto che,non che non si potessero fare,ma che l'assorbimento forse era un pò più lento (o una roba simile... ).Si potrebbero fare anche sulla pancia ma non me la sono sentita di proporlo a mio figlio...un pò perchè ho paura che non stia fermo a sufficienza e un pò perchè dà fastidio pure a me l'idea...quindi alterniamo braccia e gambe. Vedrai che prenderai una manualità che non credevi di avere,anche nel maneggiare il farmaco,aghi e quant'altro...diventerà la routine quotidiana,come lavarsi i denti...e quando tua figlia vedrà i risultati sarà lei a ricordarti della terapia,vedrai...buon proseguimento!!
Gra

Grazie Gragra,

temo quindi che come sempre le procedure siano diverse; il mio è in flessione ma era al terzo qundo ha fatto la curva e ci hanno fatto fare i ldosaggio generico senza le stimolazioni; ora ci hanno rimandato a settembre per vedre come va, anche perchè le misurazioni dell'altezza fatte in precedenza dai pediatri lasciavano un pò a desiderare...

Mi chiedo solo se a Settembre, in caso di discesa sotto il terzo (come penso avverrà), ci proporranno qualcosa o diranno di no, visto che i ldosaggio generale di IGF non è per ora patologico...


Qualcuno ha esperienze simili???

Grazie,

Gigio

Per gigio7:
Anche per quanto riguarda noi il risultato dell'ormone negli esami del sangue era nella norma BASSO ma cmq nei limiti di riferimento..ed è stato questo a bloccarmi x quasi 2 anni nel proseguire con altri controlli...(dopo che mio figlio era sceso sotto al 3° perc.).
Adesso stiamo ancora aspettando l'esito della seconda stimolazione(la prima risultata positiva).

Grazie Rosa,

ma il tuo pupino era seguito da un endocrinologo fino ai 2 anni? Se sì, lui che cosa vi aveva detto di fare?

Perchè se vedo la tua esperienza, mi pare che la terapia con Gh possa quindi essere prescritta anche in caso di dosaggio di Gh/IGF1 non patologico, purchè la crescita sia sotto il terzo percentile, giusto?

E gli specialisti sono in grado di piegare perchè un bimbo non cresce pur avendo un dosaggio di gh/igf 1 non patologico? Forse è a questo che serve la stimolazione? Per evdere come si reagisce?

Scusa le tante domande, ma sono all'inizio...

grazie,

Gigio

Per Gigio7:Per quello che ho letto e sentito l'esame del sangue da solo nn basta in caso di deficit può risultare nella norma(come nel ns caso).
Il dosaggio dell'ormone da quello che ho capito dovrebbe essere preso tutta una notte x capire i reali picchi o meno.
Noi abbiamo cominciato il ns cammino solo da settembre,nonostante i miei continui dubbi sulle misure di mio figlio.
Il mio dubbio è nato all'età di 5 anni e mezzo quando la sua curva di crescita ha avuto una flessione verso il basso scendendo sotto al 3° perc.
Prima quando era più piccolo si manteneva stabile attorno al 3° stabile ogni anno allora nn mi sono creata molti dubbi.
Anche se adesso tornassi indietro farei qualcosa prima,ma ti ripeto ho lottato contro tutto e tutti i pareri che mi davano x paranoica per arrivare dove siamo adesso.
Quindi l'esame del sangue in se nn basta x escludere un deficit.
Ciao

ciao gigio...come ti dicevo ieri no, noi di controlli non ne abbiamo fatti fino al compimento dei 5 anni di età, anche perchè la pediatra mi aveva detto che comunque non si poteva intervenire prima, quindi abbiamo accantonato il discorso...la mappa cromosomica l'abbiamo fatta prima delle stimolazioni e credo fosse per lo stesso motivo che ti citava Lalla poco tempo fa... spero di esserti stata di aiuto ciao



per gragra ...grazie dell'incoraggiamento...penso che proverò anche io a proseguire solo con braccia e gambe

ivonne

Grazie Ivonne,

ma avete fatto subito la stimolazione, giusto?

Gigio