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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 26/10/2015, 22:38 
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Iscritto il: 26/10/2015, 0:46
Messaggi: 3
Ciao a tutti, mi presento mi chiamo Rachele e sono mamma di Giada 6 anni.. Anche lei con problemi di crescita il 27 agosto ha fatto il primo test da stimolo on insulina speravo con tutta me stessa che il risultato fosse negativo.. Invece settimana scorsa arriva la telefonata dal s . Raffaele Dottoressa Pozzobon dicendo che dagli esiti degli esami risulta un deficit parziale dell'ormone della crescita e che quindi è necessario fare un secondo test... Lunedì 2 novembre... (sono già super ansiosa) sapete dirmi in cosa consiste questo altro test? Il primo quello dell'insulina on è stato il max... Vedevo la mia piccolina spaventa e con diversi sintomi fastidiosi.. Sonno, tanta fame...
Quanto mi faranno aspettare x l'esito del secondo test?
Grazie e buona serata a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 28/10/2015, 22:03 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
io, nn ricordo con precisione, sono passati piu' di 8 anni, ma sicuramente dopo qualche giorno al massimo una settimana, dovresti essere contenta che tua figlia sia positiva, cosi recupera tutti i cm che il deficit vi ruba, in bocca al lupo, noi finiamo la terapia tra 4 giorni


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 29/10/2015, 10:19 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
Ciao Rachele e benvenuta
il secondo test, di solito, replica il primo (quindi suppongo ancora insulina). Gaia all'epoca fece la stimolazione con arginina, se già non te l'hanno spiegato, il secondo test serve perché la cura viene passata solo se con due risultati positivi.
Normalmente dall'effettuazione del secondo test, se anch'esso positivo, segue una risonanza magnetica del cranio e una visita dall'oculista per controllare il fondo dell'occhio, sono tutti controlli di prassi che servono per l'iter.
Poi noi una volta che i dottori hanno deciso che cura fare (tipo di farmaco e posologia) abbiamo fatto l'incontro con l'infermiere della casa farmaceutica che ci ha spiegato come fare per le punturine.... tutto questo nel giro di 2-3 settimane.

ti faccio un grande in bocca al lupo e vi mandiamo un abbraccio
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 30/10/2015, 20:08 
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Iscritto il: 26/10/2015, 0:46
Messaggi: 3
grazie mille x le risposte!!
lunedi' pero' giada non fara' test x sospetto varicella quindi test rimandato
si non vedo l'ora che finisca tutto!!! tutti i giorni sentirmi dire da qualche ignorante....a ma sua figlia e' in prima elementare???? oppure ciao quanti anni hai...e Giada sei...tutta soddisfatta e sempre lìignorantre...ma sei sicura????un nervoso!!!!!
grazie mille un abbraccio forte a tutti!!
Rachele


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 30/10/2015, 23:04 
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Iscritto il: 05/02/2015, 19:40
Messaggi: 19
Ciao Rachele e benvenuta! Anche mio figlio di quasi 11a e' in cura al SRaffaele x deficit Gh,ha iniziato terapia a Giugno 2015 e proprio ieri ha avuto controllo con dr.ssa Pozzobon. Se la prassi al SR e' uguale x tutti i casi dopo il test con insulina dovrebbero procedere con test clonidina (viene abbassata praticamente la pressione del bambino che pero' durante il test puo' addormentarsi...rimarra' solo un po' debole e stanco fino a sera ma poi passa tutto...).
Poi a seconda dell'esito decideranno se partire con Gh o se valutare 3°test con arginina...
X q.riguarda tutti i commenti ignoranti che hai sentito e che sentirai (e penso di parlare a nome di tutti) effettivamente fanno male emotivamente ma poi s'impara pian piano a farseli scivolare addosso e a concentrarsi esclusivamente
sul bene del proprio figlio...non
preoccuparti vedrai che tutto andra' x il meglio!!!in bocca al lupo x la tua Giada!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 02/11/2015, 19:16 
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Iscritto il: 26/10/2015, 0:46
Messaggi: 3
Grazie mille! Purtroppo oggi nn siamo andati al San Raffaele x il test in quanto Giada ha la varicella :roll: :o mi hanno detto che mi chiameranno tra un mesetto... Non vedo l'ora...!
Come ti trovi con la Dott Pozzobon? La prima visita che ha fatto a Giada non mi è piaciuta molto...lha visitata molto freddamente... Però Bho... Magari è il suo modo di fare.
Il controllo a tuo ometto com'è andato?
La una funziona?
Un abbraccio
Buona serata!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono nuova.. E on tante ansie
MessaggioInviato: 03/11/2015, 19:36 
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Iscritto il: 05/02/2015, 19:40
Messaggi: 19
Mi spiace x Giada ma vedrai che poi un mese ti vola..anche noi abbiamo avuto la tua identica opinione a riguardo della dr.ssa Pozzobon...probabilmente la sua freddezza e' di carattere ma, che cavolo, sono pediatri ed un minimo di affabilita' con i bambini dovrebbero averla!!!Comunque, x non demoralizzarti sappi che in 2 anni, tra i medici e infermieri incontrati al SR, lei (e forse un'altra di cui nn ricordo il nome) e' stata l'unica a nn avermi fatto un'ottima impressione...Fortunatamente pero' mi ha dato notizie molto confortanti in quanto gli esami hanno dato valori molto buoni e la terapia sta procedendo molto bene...(da fine aprile ad adesso con cura iniziata a giugno ha preso quasi 4 cm...mai successo prima!!) Speriamo vada avanti cosi'!!"un caro saluto e in bocca al lupo a Giada


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