www.afadoc.it

Ciao. Caspita non è così piccolino cmq. Il mio è 132cm per 24kg!!!! Nato di 2,930 pwr 46,5 cm a 38+4

Concordo! Il mio fa i 13 anni ad aprile ed è 139 cm x 25 kg, in cura da 10 anni e già iniziato sviluppo!
Non mollate mai!!!!

No che non mollo! Oggi mi hanno fissato il prelievo per la mutazione del gene shox. Il giorno 11/3!

Luca ha 12 anni e 4 mesi (oggi )
Avremo la visita di controllo, dopo un anno di terapia, il 3 marzo, quindi vi aggiornerò su peso e altezza, che ovviamente a casa non misuriamo mai, ma proprio mai, per non farla diventare una ossessione.....

un abbraccio a tutti, ma soprattutto alle mamme e ai papà di adolescenti

Ciao Alessandra,
anche io ti dico di tenere duro, l'anno scorso, esattamente in questo periodo, ero nella tua stessa situazione! Poi le notizie che ho trovato su questo forum e l'incoraggiamento di chi scrive qui mi hanno portata all'ospedale di Trieste (era il 25 febbraio!!!!).
Prima di andare al Burlo, anche a me avevano proposto il gene shox (non eseguito perchè poi ho cambiato medici) e il cariotipo che era a posto.
Consiglio da mamma (ma è assolutamente personale): esegui gli esami già fissati per il gene shox (non fa male di certo), ma chiedi anche un ulteriore parere (in un altro ospedale per esempio) dato che anche tu conosci il problema dei falsi positivi.
Ciao, un abbraccio forte e un augurio per tuo figlio, che risolviate tutto per il meglio!

Ely74 ora facciamo questo passettino e poi vediamo. Lui ha fatto i test gh al san raffaele ed è in cura lì, ma abbiamo sentito un genetista del san Gerardo che ci ha prescritto questo famoso prelievo. Vediamo che ne esce! Grazie a tutti per le vostre parole ed esperienze.

Ciao Alessandra. Noi ci troviamo nella tua stessa situazione. Seguiti al Maggiore di Novara dove hanno escluso un deficit di GH con 2 test ripetuti di GHRH più Arginina. Ora al San Raffaele smentiscono l'attendibilità dei test proponendo quello con Clonidina ( che tu dici dia falsi negativi). Sono nera! Perché non utilizzano tutti gli stessi criteri diagnostici? Invece di tirare acqua al proprio mulino ( centro!). Intanto chi ne soffre ( in tutti i sensi) sono dei bambini!!
Siamo sicuri che non ci siano dietro interessi?

_________________
Lidia 74

LIDIA CIAO

Si purtroppo ci 'giocano'.... se leggi il mio iter (calvario) .....sono senza parole non so più che dire e che fare...

mi sento di dirti vai avanti, se un bambino cresce poco un motivo c'è che sia basso di costituzione ok....ma ad un acerta età devono crescere...quando la differenza con gli altri è notevole perchè son fermi c'è qualcosa.....

x la clonidina a me al Gaslini han detto che da falsi negativi....

AUGURONI...ciao Monica

Grazie Monica per la risposta.
Purtroppo prima di Novara avevamo fatto un primo test in un altro ospedale, dove le tecniche dei prelievi di sangue, a mio avviso, hanno falsato il risultato dell'esame. Aveva fatto un test di stimolo con sola Arginina, risultato positivo. Peccato le provette fossero tutte diluite con fisiologica perché le ip non eliminavano nessun cc prima di prelevare il campione. Parentesi chiusa, Aurora ha quindi dovuto affrontare ben 3 DH in 2 anni, e ora dovrei farne altri per la stessa patologia???mio marito è alterato e non vuole assolutamente più torturare la bambina. Io invece voglio una spiegazione chiara! Mi sono affidata a un'equipe e ora questa mi deve spiegare il motivo della divergenza di opinioni dell'altro centro!
Una cosa o è nera o è bianca!
Aurora non è che sia ferma. Per ferma intendi che non mette 1 cm?
Cresce poco fa sempre, sulla stessa curva.
Ora ha 7 anni e 2 mesi , è alta 109,2 e pesa 17,3 kg.
Altra scoperta: ha la gamba sn più lunga di mezzo cm rispetto alla dx. Cosa vuol dire? È pericoloso?
Un disastro. Più la faccio visitare più aumentano i problemi
Ciao

_________________
Lidia 74

ciao Lidia

per ferma intendo meno di 3 cm all anno....Ale cresceva cosi (come dicono loro poco ma cresce )

finche finalmente ho trovato chi sulla cartella ha finalmente scritto - 3 cm/anno!!!!! sottolineandolo 5 volte!!
e da li è partito....poi però è andata come è andata...

il 20 maggio abbiamo il controllo...non spero e non credo piu in niente...