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Ciao a tutti voi,

Mi presento sono mamma di 1 bambino di 10 anni alto 124 cm con età ossea di ca.6 anni..
da maggio 2014 siamo seguiti al San Raffaele di Milano: 1° test con insulina ha dato picco GH molto basso 3.7 mentre il 2° test con clonidina ha dato risultato nella norma.. ora abbiamo fatto appena fatto RM senza contrasto e stiamo aspettando di conoscerne l'esito in dettaglio nel prossimo controllo di fine marzo.. volevo sapere se x caso qualcuno è o è stato seguito da questo istituto e se avete voglia di raccontarmi che tipo di esperienza od impressione ne avete avuto..

grazie mille!!

ciao e benvenuta sul forum
Gaia è seguita al Burlo di Trieste quindi noi non possiamo darti pareri riguardo il S.Raffaele.
Un in bocca al lupo per tutto
saluti, Tiziano

Ciao, anch'io sono nuova... E' da poco che mi sono decisa a scrivere sul forum, anche se da tempo cercavo tra le vostre parole qualcosa che potesse aiutare noi e il nostro bimbo; piccolo, minuscolo...
Noi siamo di Milano, il nostro bimbo e' nato in Mangiagalli, e' stato per 15 giorni in terapia intensiva e poi seguito per 10 mesi in Regina Elena. Ma non cresceva. Poi la nostra pediatra ha iniziato a dirci che secondo lei poteva dipendere in qualche modo da un deficit di gh. Ci suggerì così di andare al San Raffaele dalla prof.ssa Weber. La visita con lei me la ricorderò per sempre, ci ricovero' per una settimana e in una settimana inquadrò la situazione. Il nostro piccolo ha un deficit di gh in un quadro di panipo di origine genetica. Da allora assume humatrope tutte le sere e idrocortisone e siamo seguiti sempre al San Raffaele dalla Dott.ssa pozzobon, con cui ci troviamo molto bene.
Ho cercato di riassumerei la nostra storia con la speranza che possa esserti utile. Noi ci troviamo bene. Se hai bisogno di altre informazioni non esitare a contattarmi. Ciao, Francesca

Ciao
noi siamo in cura al San Raffaele e abbiamo niziato le iniezioni da 1 anno. Per quanto riguarda il percorso precedente abbiamo dovuto insistere non poco per andare avanti con gli accertamenti con telefonate di sollecito, e-mail per conoscere i passi successivi perche' non ci è stato spiegato tutto l'iter e ogni volta scoprivamo che dovevamo aggiungere altri esami.
Poi ci dicevano che saremmo stati contattati ma non ci contattavano piu' finche' insistendo siamo partiti con la cura .
Quello che penso sinceramente dell'equipe del San Raffaele è che dal punto di vista professionale niente da dire sono bravi ma dal punto di vista relazionale potrebbero sinceramente sforzarsi un po' di piu'.
Al controllo annuale le 2 dottoresse presenti, diverse dalla nostra referente iniziale, non si sono nemmeno presentate , hanno visitato il bambino senza dire una parola, hanno scritto il referto e solo su nostra richiesta esplicita ci hanno detto che la crescita era nella norma . Non una parola in piu', ne' di incoraggiamento al bambino che era smarrito perche' si aspettava forse una parola di riconoscimento per tutti gli sforzi che sta facendo .
Ho letto altri commenti di questo tipo , sara' che devono gestire un numero troppo elevato di persone, tuttavia io credo che in questo tipo di patologia e avendo a che fare con bambini il fattore umano conti molto ed è un peccato che ci sia questa freddezza e spersonalizzazione .
Questa è la nostra esperienza, mi dirai poi anche tu come ti troverai ...nel frattempo ...in bocca al lupo! Giovanna

Ringrazio di cuore tutti voi che avete risposto al mio messaggio... solo il sapere che c'è qualcuno che bene o male ha gli stessi problemi con i i propri figli è sicuramente per me un buon supporto... vi farò sapere i prossimi sviluppi della ns. situazione..intanto ancora grazie e un in bocca al lupo a tutti voi

Ciao a tutti.
Proprio stamane abbiamo portato a una prima visita la mia bimba di 7 anni al San Raffaele.
È seguita per scarsa crescita staturo-ponderale al Maggiore di Novara dal luglio 2013.
A Novara avevano escluso un deficit di GH con 2 test di stimolo con GHRH/Arginina, a distanza di 9 mesi, risultati nella norma. Hanno poi valutato tutta una serie di altri esami, fra cui cariotipo e gene shox.
Alla luce di tutto, avendo un'età ossea ritardata di circa 3 anni, nonché livelli di IGF-1 ai limiti inferiori di norma e un target parenterale basso, e' stata posta diagnosi di ritardo costituzionale di crescita.
Non soddisfatti, per avere un altro parere in merito a problematiche magari ancora non indagate, io e mio marito abbiamo deciso di rivolgerci anche al San Raffaele.
Purtroppo la dottoressa che ha visitato Aurora ( dottoressa Vigone Maria Cristina) e che ha preso visione di tutta la sua documentazione, ha detto di voler portare il caso in commissione, per valutare se ricorrere cmq all'ormone della crescita, anche senza deficit, perché la bambina cresceva poco, al di sotto di una certa soglia ( A -2,7 SDS).
Poi, nel pomeriggio invece,mi ha contattato telefonicamente, dicendomi che il suo responsabile riteneva necessario eseguire il test di stimolo con Clonidina, per verificare la veridicità della diagnosi fatta a Novara.
Assurdo! Mi è cascato il mondo addosso! Invece di terminare un iter durato 2 anni, mi ritrovo a gettare alle ortiche tutto, in quanto messo in discussione da linee guida differenti di un altro centro!
Ma è possibile? Ma non ci sono delle linee guida nazionali, valide per tutti?? Se si può verificare un deficit di GH sia con la Clonidina, che con l'insulina, che con il
GHRH più Arginina in due DH consecutivi, perché la scelta di un centro dovrebbe essere più valida dell'altro? A Novara avevo chiesto chiaramente se un test era attendibile tanto quanto un altro, e mi avevano risposto di si'.Dunque perché questa presa di posizione del San Raffaele? O meglio del responsabile ( di cui non so il nome), non della dottoressa che ci ha preso in carico con la visita?
Cosa dovremmo fare?
Non so a chi credere, non voglio torturare mia figlia per niente. Chi mi può aiutare? Grazie

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Lidia 74

Ciao Lidia
come ti capisco! anche noi siamo al San Raffaele e il mio bimbo ha circa la stessa eta' ,8 anni.
Se dici che i 2 test fatti a Novara erano nella norma non mi sorprende che al San Raffaele ti facciano fare un ennesimo test. Sono molto rigidi : pensa che anche se nel nostro caso erano tutti e 2 fuori norma abbiamo comunque dovuto insistere per iniziare ...e non poco...
Come scrivevo in un post precedente comunque c'e' modo e modo di comunicare le cose alle persone e soprattutto a famiglie che gia' vengono da percorsi incerti e faticosi e che cercano delle risposte. Al San Raffaele non lo sanno fare ! Tutto viene deciso dai primari senza dare spiegazioni, spiegare le alternative e i possibili sviluppi .

Cosa dire? il rischio c'e' che tu faccia un ennesimo test che risulti normale e a quel punto sicuramente non ti facciano andare avanti . Io fossi in te parlerei bene NON con la dottoressa ma con il primario che decide per farti spiegare bene che cosa succederebbe se il test fosse normale e se comunque prenderebbero in considerazione l'ipotesi di iniziare una cura. Comunque per i bambini è un bello stress essere trascinati da un ospedale all'altro perche' a questa eta' è difficile per loro capire e incominciano a pensare di avere qualche cosa che veramente non va.......

Facci sapere che cosa succederà . Un abbraccio. Giovanna

Giovanna come sei carina! Grazie!
Sai cosa ho fatto e deciso?
Prima ho perso tempo a telefonare al Gaslini di Genova, chiedendo se era possibile inviare via mail a qualche medico tutta la documentazione, chiedendo un parere "al di sopra delle parti".
Mi hanno gentilmente lasciato un nominativo, si'.. peccato di un medico di cui ho letto in internet essere stato indagato nel 2009 nello scandalo delle prescrizioni del GH per conto della Sandoz, in cambio di favori/regali!
Disgusto aumentato, e forse è stato un bene..
Ho poi telefonato al Maggiore di Novara per chiedere spiegazioni, in merito alle divergenze con il San Raffaele. Caso vuole che mi abbia risposto un semplice specializzando..preparato, fresco di studi, carino e certo non corrotto. Mi ha rassicurato circa l'attendibilità dei test effettuati a Novara, dicendomi anzi che sono l'ottimale per stimolare l'Ipofisi. Il test alla Clonidina ecc sono meno efficaci.
Ci ho creduto. Non ho voluto neanche che mi facesse richiamare dal responsabile di reparto.
Ora sono tranquilla. Non tortureremo inutilmente Aurora e non ricorreremo alla terapia senza deficit, come ventilato in prima istanza al San Raffaele.
Ho piuttosto contattato un osteopata e proverò anche questa strada, più naturale.
Fra poco rifaremo la lastra del polso, e ricontrolleremo qualche altro esame ematico ( aveva un'importante ipovitaminosi D), come da loro indicato il mese scorso. Poi ci rivedremo il 31 agosto.
Stop. E speriamo in bene!
Mi ha fatto tanto piacere conoscere le vostre storie. Vi seguirò'. Un abbraccio! Lidia

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Lidia 74

sono rita, mamma di carla, io sono "vecchia" del forum, anche se sono anni che nn scrivo piu', ma anche se ogni tanto mi collego e leggo, io devo molto a questo forum, mi ha aiutato molto nei momenti bui, mia figlia ha una storia lunga 12 ann, adesso ha 14 anni e mezzo e diciamo che abbiamo preso un respiro di sollievo.
Ho letto di voi e mi sento di suggerirvi quello che so, naturalmente di non mollare mai, seguite i vostro istinto io l'ho fatto e menomale, medici che mi pigliavano per pazza,. comunque so che il dottor Castello Roberto di Verona e' membro del comitato scientifico e si occupa di tutti i bambini ,come i vostri , che presentano una bassa statura, anzi un rallentamento della crescita ma che cio' non e' documentato dalle analisi, so che lui e' riuscito a far dare il gh anche se il protocollo e' rigido , anzi rigidissimo (meglio cosi), io non ho numero ne' indirizzo, ma sicuramente su unternet lo trovate, spero di essere di aiuto....temetemi informata.
Spero che tutto si risolva per il meglio
RITA

Lidia
mi sembra un'ottima idea fermarsi un momento e non lasciarsi prendere dal panico di iniziare a tutti i costi, soprattutto se il deficit di GH non è stato accertato .
In fondo se piu' avanti ci sara' necessita' potete sempre rifare gli esami . Ci sono bambini che iniziano anche in eta' piu' avanzata e non c'e' un'età "massima" entro cui iniziare (molto dipende da quanto sono in ritardo come età ossea) e comunque la serenità dei nostri bambini è importante e a volte ce ne dimentichiamo .

In bocca al lupo ! Giovanna