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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 09/03/2015, 14:04 
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Iscritto il: 05/03/2015, 12:18
Messaggi: 9
buongiorno, mi sono da poco iscritta al forum, mi fa tanto piacere sapere di ragazzi che hanno iniziato e concluso felicemente questa esperienza per me tanto inaspettata.
Mio figlio di 14 anni ha concluso i test di stimolazione due settimane fa e ora dovremmo procedere con la risonanza.
Ho tremila pensieri e perplessità, anche tuo figlio Anna ha dovuto farla?
mi confermate che è sempre richiesta in tutti i casi prima di procedere?
E si può fare senza mezzo di contrasto o anche su questo c'è uniformità di trattamento?
Grazie mille a tutti coloro che potranno rassicurarmi


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 09/03/2015, 14:30 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao e benvenuta, anche mio figlio ha fatto la risonanza con contrasto, ma non so se è per tutti così.
Non è stato difficile per lui, aveva già 14 anni. Una volta superata la trafila degli esami obbligatori, si parte con la terapia, se necessaria.
Per me, è stata più difficile questa prima parte con l'attesa dell'esito, ma quando abbiamo saputo che qualcosa si poteva fare (le iniezioni) mi sono sentita più tranquilla.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 09/03/2015, 16:50 
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Iscritto il: 05/03/2015, 12:18
Messaggi: 9
Grazie Anna,
vi disturberò ancora per ricevere incoraggiamenti
Buon pomeriggio


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 10/03/2015, 12:53 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
anche luca ha fatto la risonanaza con i contrasto all'età di 11 anni

nessun problema, è stato bravissimo e collaborante.

ANNA: 175 cm è una meraviglia! :D :D :D


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 17/03/2015, 12:00 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Al mio hanno fatto la risonanza SENZA contrasto , per fortuna perche' lui non voleva piu' essere bucato nel braccio . Non c'e' stato nessun problema anche se si è mosso a livello quasi impercettibile e quindi una parte non è stata utilizzata .

X Frapass23 : ma tuo figlio è alto 175? mi sembra un buon risultato. A che eta' ha iniziato? che media di crescita aveva ogni anno?
Il mio ha iniziato da 1 anno ed è cresciuto 8 cm da quando ha iniziato la cura . Dicono che è buona come crescita anche se io lo vedo sempre piccolo ...

Grazie per le informazioni. Un saluto. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 18/03/2015, 10:13 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
Giovanna14 ha scritto:
> Al mio hanno fatto la risonanza SENZA contrasto , per fortuna perche' lui
> non voleva piu' essere bucato nel braccio . Non c'e' stato nessun problema
> anche se si è mosso a livello quasi impercettibile e quindi una parte non è
> stata utilizzata .
>
> X Frapass23 : ma tuo figlio è alto 175? mi sembra un buon risultato. A che
> eta' ha iniziato? che media di crescita aveva ogni anno?
> Il mio ha iniziato da 1 anno ed è cresciuto 8 cm da quando ha iniziato la
> cura . Dicono che è buona come crescita anche se io lo vedo sempre piccolo
> ...
>
> Grazie per le informazioni. Un saluto. Giovanna

Ciao Giovanna!!! Luca non è alto 175 cm, anche perchè ha 12 anni :D :D :D e comunque non credo ci arriverà mai..... ora è alto 148 cm scarsi

fa la terapia da 1 anno e anche lui è cresciuto di 8 cm e anche lui è sempre uno dei più piccoli, ovunque vada (scout, calcio, scuola..... ecc)
tuo figlio fa la prima superiore? ha già iniziato lo sviluppo? ti hanno fatto fare la lastra alla mano dopo un anno di terapia? come era l'età ossea rispetto a qualla anagrafica?

un abbraccio grande


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 18/03/2015, 10:50 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
X FRAPAS23

Mio figlio (quello che ha terminato la cura e che è 175 cm) quando aveva 14 anni e mezzo superava di poco i 150 cm, e pensa che ci hanno comunque fatto aspettare 6 mesi prima di iniziare la terapia, perchè nel frattempo era cresciuto di 2 cm!! Tuo figlio 12 anni per 148 cm sarebbe stato un gigante in confronto. La nostra fortuna è stata che la maturazione ossea e sessuale era molto in ritardo, e lui ha recuperato una buona altezza (anche se il fratello è più alto di 10 cm)
Sei stata fortunata, hai trovato medici lungimiranti, e anche noi ci sentiamo fortunati! Tra poche settimane avremo un ulteriore controllo a cui dovrebbe seguire la misurazione del basale. Speriamo!


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 19/03/2015, 10:52 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Frapass23
no mio figlio ha 8 anni spero quindi che abbia qualche anno in piu' per recuperare . All'inizio della cura 1 anno fa aveva 36 mesi di ritardo nella crescita (e si vedevano proprio tutti!) . Al prossimo controllo a ottobre dovremo portare la lastra del polso .

Nonostante gli 8 cm in piu' rimane sempre al 3° percentile ...speriamo che nei prossimi mesi recuperi un po' di piu' con tutti gli sforzi che si fanno...

Comunque è utile confrontarsi anche con gli altri perche' altrimenti c'e' sempre il dubbio che la cura sugli altri abbia effetti miracolosi e su nostro figlio no.

Un abbraccio a tutti. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 19/03/2015, 19:28 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ANNA ha scritto:
> X FRAPAS23
>
> Mio figlio (quello che ha terminato la cura e che è 175 cm) quando aveva
> 14 anni e mezzo superava di poco i 150 cm, e pensa che ci hanno comunque
> fatto aspettare 6 mesi prima di iniziare la terapia, perchè nel frattempo
> era cresciuto di 2 cm!! Tuo figlio 12 anni per 148 cm sarebbe stato un
> gigante in confronto. La nostra fortuna è stata che la maturazione ossea e
> sessuale era molto in ritardo, e lui ha recuperato una buona altezza (anche
> se il fratello è più alto di 10 cm)
> Sei stata fortunata, hai trovato medici lungimiranti, e anche noi ci
> sentiamo fortunati! Tra poche settimane avremo un ulteriore controllo a cui
> dovrebbe seguire la misurazione del basale. Speriamo!


Sì è vero. ho trovato una dottoressa meravigliosa, anziana, con una esperienza ed una umanità smisurate
prima invece mi ero imbattuta in un "professionista" molto quotato che guardava ed interagiva con mio figlio come se fosse un soprammobile, e nemmeno tanto gradevole..... con le solite cantilene dell'aspettare, valutare, rivedere dopo sei mesi....ecc

comunque il problema di luca era un rallentamento mostruoso della crescita negli ultimi due anni (sotto le 2 deviazioni standard) insieme ad una età ossea e ad uno sviluppo che erano incredibilemte più avanti....
praticamente non avevamo molto tempo a disposizione e questo la dottoressa che lo ha preso in carico ce lo ha detto chiaramente. Nel giro di un mese abbiamo fatto i due test (assolutamete patologici) e la RM e nel giro di pochi mesi abbiamo avuto in mano il piano terapeutico.

comunque metterei la firma perchè arrivasse ad 175 cm, ma anche a 170 cm, anche se continuo a ripetergli che lui è bello (lo è) è intelligente (lo è) è sano (lo è) è amato (lo è)..... e che quindi ha tante qualità su cui contare nella vita

grazie dei vostri racconti un mega abbraccio a tutte voi :) :)


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 19/03/2015, 19:32 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
Giovanna14 ha scritto:
> Ciao Frapass23
> no mio figlio ha 8 anni spero quindi che abbia qualche anno in piu' per
> recuperare . All'inizio della cura 1 anno fa aveva 36 mesi di ritardo nella
> crescita (e si vedevano proprio tutti!) . Al prossimo controllo a ottobre
> dovremo portare la lastra del polso .
>
> Nonostante gli 8 cm in piu' rimane sempre al 3° percentile ...speriamo che
> nei prossimi mesi recuperi un po' di piu' con tutti gli sforzi che si
> fanno...
>
> Comunque è utile confrontarsi anche con gli altri perche' altrimenti c'e'
> sempre il dubbio che la cura sugli altri abbia effetti miracolosi e su
> nostro figlio no.
>
> Un abbraccio a tutti. Giovanna

Giovanna14 ciao :)
il ritardo nell'età ossea è ottimo ottimissimo
Luca è arrivato al 25 percentile ed è felicissimo (dopo un anno di terapia)

un bacio grande


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