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Salve, il 16 di gennaio si è riunita la commissione della regione Lombardia x l 'approvazione, tra le altre cose, della somministrazione del gh x la mia bambina; ad oggi non ho ancora ricevuto alcuna risposta e chiedevo, in base alle Vs esperienze, quanto tempo in genere passa x la fase successiva e cioè per l'incontro con l'Informatore e la fornitura delle punture con conseguente fine di questo calvario di attesa....grazie

Ciao,
io ricordo circa un paio di mesi. Si parla di 10 anni fa però..

Augurissimi!!!
Ele

a noi era stato immediato

strano... a noi per quanto riguarda la somministrazione del GH una volta appurato il deficit è stato immediato, in Friuli Venezia Giulia

Proprio non capisco! Abbiamo accelerato l'iter occorrente facendo il primo test a ottobre, il secondo a novembre, a dicembre day hospital con tutti gli esami possibili (cariotipo, gene shox e vari,rx polso, rm testa) e pur avendo la certezza della somministrazione ora siamo fermi in attesa di una risposta. E intanto i mesi passano e la mia bimba non cresce. Vi ringrazio x il tempo che mi avete dedicato a rispondermi.

Lo so che il tempo sembra lunghissimo prima di iniziare la cura e sembra di non poter aspettare nemmeno un giorno in piu' vedendo che i figli non crescono ma in realta' non c'e' molta differenza se la cura slitta di qualche mese . Anche noi continuavamo ad insistere per iniziare il prima possibile ma la crescita non è immediata una volta che si inizia e non cambia molto aspettando qualche mese in piu'.

Ti faccio comunque un grosso in bocca al lupo. Tutti noi ti capiamo molto bene .
Giovanna

Grazie x le parole;mi rendo conto che i mesi di attesa che adesso sembrano infiniti saranno dimenticati nell'arco degli anni in cui continuerà a prendere il gh, però ora l 'attesa è snervante. ..
Oltretutto, malgrado tutto quello che mi avevano detto ho saputo proprio oggi che, pur accertato il decifit, la commissione dice di attendere che la bimba compia due anni x l'inizio della cura. L'assurdo è che mi hanno fatto fare subito e velocemente 2000 esami perché "prima si iniziava meglio era.... " Qualcuno sa se è possibile, e in che modo,iniziare comunque la somministrazione pagando le fiale? E, con il risultato dei test, ci si può rivolgere ad altro centro x la richiesta senza pero rifare tutti gli esami?
Grazie come sempre

Ciao Vanni,
non è possibile iniziare la somministrazione senza l'iter regionale o privatamente.
Neppure rivolgersi ad altri centri pensando di anticipare i tempi.
Capisco benissimo la vostra ansia, anche mio figlio ha dovuto aspettare i 2 anni per poter iniziare.
Ora ha 13 anni e tutto prosegue sempre lentamente, perchè i medici sono pochi e le visite sporadiche.. non ci si sente seguiti..
Confermo quanto detto da Giovanna: non cambia quasi nulla aspettare qualche mese, anche se ora ti sembra assurdo..
Poi vedrai il fantastico risultato, perchè nel primo anno di somministrazione crescono parecchio!

Ele

Ele
tuo figlio ha iniziato a 2 anni e ha proseguito fino ai 13?
Ti sembra che abbia recuperato e abbia raggiunto abbastanza gli altri coetanei? Noi abbiamo iniziato da 1 anno (a 7 anni) pero' per quanto cresca un po' di più di quell'unico cm all'anno devo dire che la differenza con i coetanei non è diminuita molto.
Mi chiedevo se nel lungo periodo i bambini poi recuperano .
Ce l'avete sempre fatta a fare le iniezioni o avete avuto periodi di "pausa"?

Grazie per le informazioni.

Giovanna

Ciao Giovanna,
c'è sempre stata molta differenza rispetto ai coetanei (almeno 10/15 cm), ci ha fatto l'abitudine e spero che tenga duro..
Ma ogni caso fa a sè, tuo figlio potrebbe crescere di più in fase di sviluppo.
Il mio è nato anche SGA ed è magrissimo quindi particolarmente sfortunato.. .

Abbiamo conosciuto molti ragazzi che hanno raggiunto un'altezza assolutamente normale, anche i 173 cm. Ti consiglio di seguire tutti i convegni Afadoc e le conferenze perchè sono interessantissime e conosci molte famiglie con esperienze diverse.

Iniezioni sempre fatte, tranne una settimana in cui era in ferie da solo; in quel caso si è recuperato facendo le iniezioni anche nelle domeniche delle settimane prima e dopo, sempre seguendo le indicazioni del medico.

Dobbiamo farci forza e essere sempre POSITIVE!!!
Mi fa piacere condividere informazioni. A presto!