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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 05/04/2014, 21:31 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
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Località: Bergamo
Ciao Giovanna, ti ho aggiunta su Facebook ma nonso se sei tu ;)

La goccina di sangue viene anche a noi.
Oggi ho fatto un video ma non te lo mando perche ha detto che aveva paura :? ne farò un altro decente.
Penso che facciamo sapere hai nostri bimbi che non sono gli unici a fare questa terapia si incoraggiano un pò. Penso ci sarano alti e bassi e non sarà sempre facile.Ma alla fine si fa per la loro salute.
Coraggio!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 06/04/2014, 10:36 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
la goccina di sangue ci può stare... succede anche di vedere la gocciona qualche volta :D ma l'importante è che spesso non si vede proprio niente.
Anche che ci sia una goccia di farmaco sulla pelle è normale... a Gaia a volte succede a volte no.
Come avete già notato da sole (col tempo l'esperienza è tutto) è fondamentale che il muscolo sia rilassato, quelle volte che Gaia lo contrae involontariamente sente dolore e scappa una lacrimuccia.
Per voi genitori... non disperate per le sceneggiate serali pre puntura... prima o dopo si entrerà nella routine. Ci sono stati momenti che la nostra era talmente isterica e disperata che stavamo valutando di abbandonare la cura, poi per fortuna con qualche parolina nostra e qualcuna da parte dei dottori... abbiamo resistito (Gaia ha resistito ;) )

un consiglio per evitare la contrazione del muscolo (per lo meno con Gaia funziona ma non sempre vuole farlo)
- una volta che avete poggiato l'iniettore sulla cute, fate inspirare profondamente il bimbo/a
- dopo lo fate espirare soffiando lentamente con la bocca (deve durare quanto più possibile)... un paio di secondi dopo che comincia a soffiare premete il pulsante dell'iniettore

provare non costa nulla... se funziona anche a voi... tanto meglio :mrgreen:


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 06/04/2014, 23:20 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Grazie mille per il consiglio. Questa sera Francesco ha incominciato a piagnucolare come sempre allora gli ho spiegato che Gaia aveva un trucco per sentire meno dolore. Ho dovuto aspettare un po che si calmasse poi e' riuscito a respirare e a buttare fuori l'aria e ha detto che ha sentito un po meno male. Era contento. Mi ha anche detto che voleva ricambiare con un consiglio anche lui: mettere la musica preferita per distrarsi !
Adesso aspetta il video di Cristian. Mi chiede molte cose degli altri bambini, lo fa sentire meno solo

Per fortuna c'e' questo forum :) grazie a tutti di cuore. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 07/04/2014, 10:03 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Che carino Francesco..poverini bisogna a capire che è una realtà un pò dura da abituarsi.
Noi ieri sera abbiamo fatto pausa anche se eranno passati solo 5 giorni del inizio cura e non 6 come ci avevano detto...spero non succeda nulla.
Il video provo stasera a farglielo.....vediamo se è tranquillo e nel fratempo mio marito glielo fa.

Ieri invece siamo andati a fare la spessa e cera la Peppa pig gigante....Cristian mi ha fatto morire dicendomi....mamma la peppa nella tv e piccola...ma di sicuro ha fatto la puntura come me ed cresciuta cosi tanto :lol: :mrgreen:

Piano piano c'è la faranno i nostri bimbi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 07/04/2014, 10:22 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Si per loro è rassicurante pensare che anche altri stanno facendo la cura (compresa Peppa Pig :lol: ). Dato che gli ho detto che alcuni bambini crescono anche 1 cm al mese adesso fa fare i calcoli al fratello grande per sapere quanti millimetri è gia' cresciuto dall'inizio della cura !

Ieri sera voleva mettere la sua foto nel profilo come Gaia (e mi chiedeva se anche Cristiano metterà la sua foto) ma non siamo riusciti a fare l'upload perche' anche riducendola è sempre troppo pesante ...

Tiziano in quale formato l'hai salvata ? (se ti ricordi)

Un saluto e buona giornata . Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 07/04/2014, 19:23 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
Giovanna14 ha scritto:
>Mi ha anche detto che voleva ricambiare con un
> consiglio anche lui: mettere la musica preferita per distrarsi !

:mrgreen: Gaia ringrazia... consiglio accettato

Giovanna14 ha scritto:
> Ieri sera voleva mettere la sua foto nel profilo come Gaia (e mi chiedeva se anche
> Cristiano metterà la sua foto) ma non siamo riusciti a fare l'upload perche' anche
> riducendola è sempre troppo pesante ...
>
> Tiziano in quale formato l'hai salvata ? (se ti ricordi)
> Un saluto e buona giornata . Giovanna

in formato jpg... non solo deve rispettare dei canoni riguardo alla dimensione dei byte, ma anche per quanto riguarda il formato in pixel (orizzontali e verticali) di solito io le riduco on photoshop... se hai problemi nel farlo, mandami il file originale per email e io te lo restituisco ridotto al formato giusto ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 07/04/2014, 21:56 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Tiziano sei veramente gentile . dove trovo la tua email per inviarti eventualmente la foto?

Questa sera con Francesco è andata meglio del solito: è riuscito a buttare fuori l'aria e la gamba non era troppo tesa quindi ha sentito meno male. Certo vuole solo farla nelle gambe , ma per il momento non insisto troppo per cambiare il sito , lo lascio abituare e vorrei che si tranquillizzasse , poi cambieremo tanto c'e' tempo di provarli tutti :D

E tu Helga , come è andata ?

Buonanotte . Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 08/04/2014, 9:04 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Giovanna
dovresti andare sul mio profilo e "dovrebbe" comparire... ma ho il dubbio che questa piattaforma che ospita il forum abbia qualche problema o non tutte le funzioni abilitate, perché non si riescono a mandare nemmeno i messaggi privati che in questi casi risultano comodissimi.
Se per caso non ti compare la mia mail, manda a politiz29@libero.it che non è la mia mail ufficiale ma quella dove arrivano tonnellate di spam... e renderla pubblica non mi interessa poi tanto :mrgreen: però avvisami su questo thread quando l'hai spedita così vado a controllare.
buona giornata, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 08/04/2014, 10:37 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Buongiorno, anche noi come te Giovanna..Cristian non ne vuole sapere di cambiare posto per la puntura (solo le gambe) ma bisognerebbe ruotare ad ogni puntura ;) io sono giorni che gli sto proponendo il sederino diciendoli che li c'è più ciccia e non sentira praticamente nulla.
Per noi ieri è andata cosi cosi nel senso che si fa prendere dalla paura inizialmente,poi gli dico di rilassarsi e fa un piccolo urlo.....alla fine gli chiedo se ha sentito tanto male ho poco e lui dice un pizzichino.....insoma penso che la puntura non sia complettamente indolore quindi il pizzichino del ago lo sentira per forza....sono comunque già contenta che il liquido non gli bruccia più.
Penso che in questo lungo percorso ci saranno alti e bassi...momenti che lo acceterano è altri che crollerano. Pacienza bisogna a farlo per loro!!!

Vi chiedo scusa se ci sono degli errori ortografici...ma non sono Italiana quindi ogni tanto mi scapano :roll:

Buona giornata a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 08/04/2014, 22:18 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Helga
questa sera Francesco ha deciso di fare l'Easypod (come dice lui) nel sederino per fortuna cosi' lasciamo riposare un po' le gambe.
E' andata bene . Mi sembra che abbia meno paura da quando ha capito che deve rilassarsi per sentire meno male .

Questa sera al telefono con l'informatore sono riuscita anche a riprogrammare l'Easypod con la terapia su 6 giorni , il che mi fa stare piu' tranquilla anche nel caso per qualunque motivo non riuscissi a fargliela una sera. Adesso facciamo 0,60 ogni sera . La dottoressa oggi mi ha detto che assolutamente non deve rimanere la goccia sulla pelle perche' se capita spesso la terapia avrà meno effetto pero' mi sembra che capiti un po' a tutti....mah...

Tiziano ti invio la foto per la riduzione ma mi raccomando non sentirti in dovere di farla , solo se e quando avrai tempo.

Poi Francesco mi ha chiesto di vedere Cristian (io gliene parlo sempre per convincerlo e rassicurarlo e vedo che con lui funziona ;)

Un caro saluto. Giovanna


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