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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 16/01/2014, 16:54 
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Iscritto il: 14/01/2014, 18:43
Messaggi: 5
Località: pianiga
Buongiorno,
mi presento sono Katia e ho 28 anni...
penso di essere una delle prime ad aver effettuato la cura con ormone della crescita...
la mia "storia" inizia verso gli 8/9 anni, quando i miei genitori si sono accorti che tra me e mia sorella di 4 anni piu' giovane ci fosse poca se non nulla differenza riguardo all'altezza...
iniziano cosi' vari esami in ospedali fin quando non giungo a Padova dal professor Rigon che ci spiega che il mio è un deficit dell'ormone Gh...
la cura dura per circa 5 anni e alla fine non sono certo diventata una giocatrice di basket, anche perchè i miei genitori sono di statura normale/bassa, ma di sicuro sono cresciuta di tutti quei cm che il mio corpo consentiva...
E nonostante tutte le paure perchè allora si trattava ancora di una fase "sperimentale" anche se cmq sicura, alla fine non posso che essere contenta di questa "avventura".
6 mesi fa sono diventata mamma di una stupenda bimba, e subito, anche senza motivo, il mio pensiero si è riversato sulla carenza di ormone gh che la mia piccola magari potesse avere.... ma per fortuna da questo ha preso tutto dal suo gigante papà!!!
Ora sono qui come testimonianza e come supporto a questa fantastica associazione
spero di dare un aiuto a chi ne sentisse il bisogno
grazie
Katia


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 16/01/2014, 18:47 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Katia e benvenuta (mi permetto di darti del tu) :)
la tua testimonianza non può che essere d'aiuto a noi genitori che stiamo affrontando quello che i tuoi hanno passato anni fa... adesso che sei mamma, anche tu puoi capire i dubbi che ci attanagliano e degli ostacoli che a volte sembrano insormontabili... ma che spesso tali non sono.
Ti ringrazio molto per le parole che hai scritto.... appena posso le farò leggere alla nostra Gaia
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 16/01/2014, 18:58 
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Iscritto il: 14/01/2014, 18:43
Messaggi: 5
Località: pianiga
ciao Tiziano e grazie! :)
già allora andando in ospedale per i consueti controlli mi sentivo fortunata vedendo gli altri bimbi del reparto pediatrico...
a volte vorrei che certa gente prima di parlare si facesse un bel giretto li dentro, ho fatto la donazione del cordone sperando che possa essere d'aiuto per qualche bimbo sfortunato :cry: (ma questa è un'altra storia..)
Dai un grosso in bocca al lupo a Gaia! i bimbi sono molto piu' coraggiosi di noi genitori!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 16/01/2014, 20:02 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Katia,
ti ringrazio per la bella testimonianza, ora che anche tu sei diventata mamma puoi capire meglio le paure che attanagliano noi genitori.
Certo anch'io sono d'accordo con te, se solo ci si ferma in certi reparti pediatrici si capisce che il problema dei nostri bambini per fortuna si può curare, come dimostra anche la tua esperienza di diversi anni fa.
Un abbraccio a te alla tua bimba da Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 27/03/2014, 18:33 
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Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Ciao Katia, sono contenta di leggere le parole di una persona che ci è passata e sono contenta di come ne parli ....a volte mi fasciò la testa da mille preoccupazioni di come sarà da grande , di come la prenderà quando sarà più grande visto che adesso ha solo 5 anni e ancora non abbiamo fatto grandi discorsi.....ma per fortuna non è niente di grave anche se pur sempre un piccolo problemino che fa bene confrontarsi con chi ci capisce......


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 04/04/2014, 16:56 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
CIAO KATIA
anche io ti ringrazio per la tua testimonianza che ci da coraggio rispetto alle terapie dei nostri figli.
Mi chiamo Paola, abito vicino a Milano e ho due figli gemelli di 15 anni che sono in terapia per carenza dell'ormone della crescita da quando ne avevano 10.
Volevo farti una domanda per togliermi una curiosità: quando hai interrotto la terapia l'hai fatto perché le cartilagini si erano saldate o per un altro motivo ?
E dopo hai acquistato ancora qualche altro cm o la tua crescita si é arrestata completamente?

Un caro saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 04/04/2014, 18:38 
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Iscritto il: 14/01/2014, 18:43
Messaggi: 5
Località: pianiga
Ciao Paola,
la cura è stata interrotta verso i 14 anni appunto perchè non c'era piu' margine di crescita, i miei genitori sono di statura medio/bassa per cui non potevo certo sperare di diventare altissima... diciamo che finita la cura sono cresciuta ancora, ma di pochissimo (nell'ordine penso di 1/2 cm...)
Da quello che mi ricordo appunto la cura veniva eseguita fintanto che non si raggiungeva la "saldatura" delle ossa/cartilagini e di solito nei maschietti durava di piu' in quanto in genere hanno uno sviluppo un po piu' tardivo rispetto alle femminucce...
Poco da fare, noi donne siamo sempre piu avanti!! :lol:
Spero di esserti stata d'aiuto
un grosso in bocca al lupo ai tuoi ometti!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 04/04/2014, 20:48 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Ciao,anche io come te 24 anni fa ho fatto la cura del ormone della crescitaora ne ho 35, dopo tanti anni di indagine alla fine hanno trovato il mio problema.Ho fatto la terapia per 4 anni con Saizen e ora sono 1.58 cm e dire che sono molto soddisfata.Da piccola ho soferto tanto per questo...tutte le bambine si svilupavano mentre io rimanevo in un corpo da bambina...e stato traumatizante.
Ora ho due bimbi con il deficit del gh come me...ma loro afrontano la cosa molto meglio di me hai tempi...forse per che loro ancora sono piccoli.
La cosa che mi ha sconvolta tanto e che la dottoressa di mio figlio mi ha detto di rifare il test anche io...perche chi ha sofferto di deficit nella infanzia può averne ancora bisogno in età adulta....i problemi che possono sorgere sono tanti dal invechiamento precoce,problemi al cuore per via della mancata musculatura,tachicardia ecc.....quindi al più presto anche io andrò dal endocrino per valutare la situazione.

Per fortuna al giorno di oggi ci sono questi posti dove ti puoi confrontare.....


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 08/04/2014, 21:52 
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Iscritto il: 05/02/2014, 0:34
Messaggi: 23
Ciao Helga, anche io circa 25 anni fa credo di aver fatto una cura con saizen (vado a memoria, concedetemi un certo margine di errore sulle date).
Tornando ad oggi ho ripreso la cura in eta adulta, attorno ai 36 anni uno dei sintomi maggiori è che quando non prendo il farmaco (per svariati motivi) mi sento un po più stanco del solito.
Anche io ora ho due figlie e toccando ferro, sembra che non ci siano problemi, non abbiamo fatto nessun esame preventivo anche se io l'ho chiesto alla pediatra. Sembra che la crescita sia nella norma, ma a me viene naturale quando sono vicino alle amiche guardarle sempre con un occhio comparativo, da quanto mi hanno detto, il deficit di GH non dovrebbe essere necessariamente ereditario.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: una che ci è passata...
MessaggioInviato: 09/04/2014, 10:09 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Ciao Inde, siamo nella stessa barca. Sul fattore genetico ancora non si sa con certezza...però c'è da dire che e strano che anche i miei due figli lo abbiano.
Mercoledi prossimo faccio la prima visita dal endocrino e vediamo cosa mi dicono....spero mi facciano fare il test del stimolo, anche per che io qualche sintomo c'è lo già anche se non sapevo che era dovuto a quello...come taquicardia e stanchezza.
Spero vada tutto bene.

Helga


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