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Ciao Paola, grazie per il tuo messaggio, perché nonostante mi senta tranquillissima da quando sono seguita all'auxologico, avere la testimonianza di qualcun altro seguito li è ancora più rassicurante. Lunedì mi ha chiamata la dottoressa per darmi la risposta della RMN...tutto ok! Meno male!
Ora sto aspettando una chiamata, probabilmente la set prox, per fissare l'appuntamento con l'informatore medico e poi iniziamo. Siamo molto fiduciosi.


Per Giovanna: noi siamo seguiti nella sede di via Ariosto.

Si ho visto che il centro per i problemi della crescita è in via Ariosto. Ho chiamato, ma la dottoressa visita solo di sabato quindi si andrebbe a fine marzo con l'appuntamento e il mio timore è che ci facciano rifare magari alcuni esami . Oggi abbiamo fatto la curva glicemica quindi a fine febbraio saremmo pronti per partire con la cura . Forse ci conviene vedere che cosa ci dicono al San Raffaele poi se proprio ci troviamo male cambieremo piu' avanti .

Posso chiederti chi è l'informatore medico ? La cura non viene prescritta dal centro di riferimento?
Ho visto che si puo' usare uno strumento chiamato Easypod . Vi hanno gia' detto se usare quello o la penna?

Che confusione , prima di iniziare!!

Un saluto. Giovanna

Ciao a tutti

Noi siamo nella stessa situazione e nella stessa fase del percorso. Dopo aver seguito per circa due anni (mese più, mese meno) la crescita del ragazzo, aver fatto età ossea, due test patologici, RM con mdc negativa, stiamo aspettando di iniziare la terapia.... credo che lunedì prossimo ci chiameranno....

Mio figlio che ha 11 anni e mezzo è assai consapevole di ciò che lo aspetta, ha parlato con il fratello diciottenne di un suo compagno di calcio che a sua volta ha fatto il Gh e che è veramente un bel ragazzo, certo non un gigante, ma un bello sportivo di media altezza. Anzi devo dire che da quando ha saputo che inizierà questa terapia è molto più sereno.

A presto e in bocca al lupo a tutti!

Non saprei il perché del l'informatore medico, ma credo solo per spiegarci alcune cose tecniche..mi è parso di leggere che anche in altre strutture lo fanno
La dottoressa mi parlava della penna.

Teniamoci in contatto noi che siamo nella fase "di lancio" perche' credo che sia la piu' difficile anche se devo dire che anche quella precedente non è stata uno scherzo. Alla fine di tutti questi esami mio figlio mi ha chiesto se adesso la cura era finita e invece deve ancora iniziare.....

Ho sentito da altri nel forum che questa macchinetta Easypod e' facile da usare e soprattutto non da l'idea di un'iniezione che e' quello che spaventerebbe mio figlio (e anche me a dire il vero) . A noi non hanno detto ancora nulla . Adesso aspettiamo l'esito della curva glicemica poi immagino che dovremo prendere un appuntamento per farci prescrivere la cura ...qualcuno sa come avviene la cosa? se si puo' scegliere il dispositivo con cui somministrare il farmaco?

Speriamo solo che il bambino lo accetti perche' dover lottare tutte le sere sarebbe un vero incubo. A livello razionale l'ho gia' preparato ma poi se dovessere fare anche solo un po' male non so come reagirebbe!

A presto , con gli aggiornamenti. Giovanna

Aggiornamento dell'ultima mezz'ora: mi ha chiamata la dottoressa e, dopo consulto col professore, ci hanno chiesto di ripetere gli esami della tiroide perché l'esito degli ultimi effettuati, davano un valore al limite superiore dei parametri...e allora, prima di iniziare la cura, vorrebbero rivedere questo esame. Lo ripeteremo a fine marzo. Uffa, speravamo di poter iniziare....

Anche il nostro esame del sangue aveva un'anomalia : gli ANA erano positivi e cosi' ci hanno fatto fare una visita reumatologica ma la reumatologa ha detto di iniziare pure la cura perche' e' vero che gli ANA positivi potrebbero essere sintomo di qualche patologia che potrebbe manifestarsi in futuro ma che potrebbe anche non manifestarsi mai!
Certo che ho l'impressione che se si aspetta che tutto sia perfetto non si incomincia mai . Ma bisogna anche stare a quello che dicono i medici e armarsi di santa pazienza purtroppo.

A presto , Giovanna

Adesso siamo in attesa dell'esito dell'ultimo esame : curva glicemica . Poi, qualcuno che ha gia' iniziato la cura mi sa dire se il piano terapeutico viene mandato a casa e poi si incontra l'informatore medico o se bisogna prendere di nuovo appuntamento con l'endocrinologa ? io ho chiamato l'ospedale e anche andando privatamente il prossimo appuntamento con l'endocrinologa sarebbe tra piu' di un mese e devo dire che arrivati a questo punto vorremmo solo iniziare il piu' presto possibile, anche se non so bene che cosa ci aspetta.....

Giovanna

più leggo le varie esperienze e più mi vien da dire "ospedale che vai... procedura che trovi", noi una volta accertato il deficit di GH siamo ritornati in ospedale (a distanza di poco tempo) dove abbiamo trovato l'informatore della ditta che ci ha mostrato come usare l'iniettore, poi i medici ci hanno consegnato il piano terapeutico e una volta tornati a casa, consegnata una copia alla pediatra e un'altra al distretto sanitario (per quest'ultimo adesso non serve più).
La settimana scorsa l'iniettore è andato in tilt, chiamata subito la ditta... il pomeriggio successivo avevamo qui l'informatore che ci segue con un nuovo iniettore pronto e funzionante

Gaia ha scritto:
> più leggo le varie esperienze e più mi vien da dire "ospedale che vai... procedura
> che trovi", noi una volta accertato il deficit di GH siamo ritornati in ospedale
> (a distanza di poco tempo) dove abbiamo trovato l'informatore della ditta che ci
> ha mostrato come usare l'iniettore, poi i medici ci hanno consegnato il piano terapeutico
> e una volta tornati a casa, consegnata una copia alla pediatra e un'altra al distretto
> sanitario (per quest'ultimo adesso non serve più).
> La settimana scorsa l'iniettore è andato in tilt, chiamata subito la ditta... il
> pomeriggio successivo avevamo qui l'informatore che ci segue con un nuovo iniettore
> pronto e funzionante


Anche per noi dovrebbe andar così, abbiamo avuto questo intoppo del dover ripetere il tsh, ma in realtà anche noi saremmo dovuti andare per l'incontro con l'informatore....dobbiamo ripetere il tsh perché una volta era basso, la volta successiva, a distanza di tempo, era quasi troppo alto; la dottoressa ci ha detto che siccome un'eventuale terapia potrebbe influire su questo valore, meglio essere sicuri. Ben venga tanto scrupolo, ma anche noi, bambino compreso, a questo punto non vediamo l'ora di cominciare!