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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ciao a tutti
MessaggioInviato: 29/12/2013, 23:07 
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Iscritto il: 20/11/2013, 23:45
Messaggi: 3
Ciao a tutti sono Eva mamma di Maria di quasi otto anni alla quale da poco è stata diagnostica la sindrome di Turner.
Stiamo ancora completando gli esami per poi cominciare la terapia con ormone della crescita.....
Dopo anni di visite ci è arrivata questa batosta da cui ci stiamo ancora riprendendo....
Maria è anche disprassica, con problemi nella motricità fine....c'è qualche altro genitore con una bambina con le stesse problematiche?
O anche solo con la sindrome con cui potermi confrontare? In questo momento sono ancora disorientata....
Grazie e a presto.


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 31/12/2013, 11:12 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Eva benvenuta
noi non possiamo portarti l'esperienza di Gaia in quanto affetta da deficit di GH, ma vedrai che qualcuno si farà avanti.
Un abbraccio a Maria e un sincero augurio per un felice 2014


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 31/12/2013, 12:05 
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Iscritto il: 20/11/2013, 23:45
Messaggi: 3
Grazie mille,
Un augurio di un sereno anno nuovo a voi e soprattutto a Gaia.
Grazie ancora
Eva


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 01/01/2014, 23:18 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
ciao Eva, sono la mamma di carla 13anni e sappiamo dell'ST da 13 mesi, se vuoi su fb ci sono dei gruppi abbastanza numerosi, dove mamme e st si scambiano le idee.
I gruppi sono:
Sindrome di turner: Piccole ma toste
Vivere con la sindrome di turner
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutti
MessaggioInviato: 02/01/2014, 8:13 
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Iscritto il: 20/11/2013, 23:45
Messaggi: 3
Ciao
Grazie mille per l'informazione, anche se non ho mai usato Fb oggi mi proverò ad iscrivere.
Grazie ancora e buon anno a te e a tutta la tua famiglia.
Eva


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