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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: buongiorno a tutti.
MessaggioInviato: 02/12/2013, 20:18 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:27
Messaggi: 11
ah dimenticavo a 4 anni e mezzo mia figlia aveva l'età ossea di una bimba di due anni....era 2 anni e mezzo indietro....adesso siamo ad un anno, ha 8 anni ed età ossea di 7.


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 Oggetto del messaggio: Re: buongiorno a tutti.
MessaggioInviato: 09/12/2013, 13:56 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Grazie Rose per la tua risposta,
da quanto mi hai detto se non ho capito male, la tua bimba ha smesso di crescere del tutto solo negli ultimi anni prima della cura.
Comunque mi pare che nelle misure del peso, età ossea e altezza, a parità di anni, la tua bimba e la mia si equivalgano! Da tutte queste testimonianze sul forum ho capito che ogni bimbo ha la sua particolarissima storia, anche se alcuni si "somigliano", hanno un percorso personale che spesso mette in crisi i dottori. Per esempio ora, per la mia, stanno discutendo: chi vorrebbe farle questo "benedetto" test dell'ormone e chi me l'ha presentato quasi come una vivisezione! Io non so cosa pensare. Da una parte non voglio torturare mia figlia, dall'altra, se ne avesse bisogno non devo rinunciare.

Chiedo ai genitori di chi l'ha fatto: ma è così terribile questo esame del GH? Che conseguenze ha?
Grazie a chi mi vorrà rispondere.


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 Oggetto del messaggio: Re: buongiorno a tutti.
MessaggioInviato: 09/12/2013, 19:17 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:27
Messaggi: 11
ciao ely, io credo che siano ben altri i test invasivi...certo è un pò moioso ma non così invasivo.
ti spiego come funziona: si fa in due giorni o consecutivi o dopo il primo puoi aspettare una settimana o due. si va la mattina presto, ci sono dei lettini e tanti bimbi che lo fanno, gli mettono una flebo e prelevano sangue ogni 20 minuti mezz'ora, sempre dall'ago della flebo. i bimbi si annoiano un pò, molte mamme portano libricini o giochini per farli distrarre un pochino. poi parlano fra di loro quindi il tempo passa...questo deve durare circa 3 ore. poi si va a fare una lastra alla manina e ad una parte del capo e finito. (molti bimbi invece fanno anche la risonanza , la mia non l'ha fatta, credo sia una decisione del medico).
poi si ritorna il secondo giorno : stesso procedimento solo che stavolta gli danno una metà compressina o intera (dipende dal peso), e si procede come il primo giorno, solo che la compressa provoca un po di sonnolenza, la mia bimba ha dormito tutto il tempo, non si è quasi accorta di nulla. per lei non è stato molto traumatico.
unico neo negativo è che non possono mangiare, quindi niente colazione....ma alla fine gli danno un vassoio enorme con pane e marmellata, nutella, succhi ecc.
per me si puo fare, all'inizio non sapevo cos'era ma adesso che l'ho fatto lo rifarei subito.
un bacio a te e alla tua bimba.


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 Oggetto del messaggio: Re: buongiorno a tutti.
MessaggioInviato: 09/12/2013, 19:21 
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Iscritto il: 28/11/2013, 0:27
Messaggi: 11
non ha nessunissima conseguenza, solo la sonnolenza il secondo giorno, e per la mia è stato un bene perchè si annoiava. durante l'esame sono pure uscita 2 volte a prendere da bere, e lei dormiva tranquilla.


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 Oggetto del messaggio: Re: buongiorno a tutti.
MessaggioInviato: 10/12/2013, 15:31 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Grazie Rose, avendomelo spiegato così mi hai rassicurato. Ho parlato anche con mio marito ed entrambi siamo d'accordo a insistere perchè le facciano l'esame. E se viene fuori che non è neanche l'ormone, meglio!

Inoltre sicuramente ora le faranno un esame del sangue che è nuovissimo e riguarda comunque alterazioni genetiche. Lei ha già fatto il cariotipo ed era tutto ok. Speriamo in qualche modo di venirne a capo.
Grazie ancora!


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