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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 14/11/2013, 9:16 
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Iscritto il: 20/07/2013, 10:45
Messaggi: 3
Buongiorno, come già scritto nel msg di presentazione sono il papà di una ragazza di 12 anni, alla quale è stata riscontrata una insufficienza lieve, per la correzione della quale ha iniziato la terapia nel luglio u.s.. Già dal momento della prescrizione, ha mal accettato il doversi sottoporre 6 giorni su 7 alla "punturina" (ma, credo, sia normale anche in considerazione della "particolare" età); da qualche settimana, però, la situazione è divenuta particolarmente problematica, dovendo costringerla quasi con la forza all'iniezione, mentre ci ripete, ogni volta, che, dopo il controllo al 6° mese non si farà fare più niente. Per il momento, sto solo temporeggiando, dicendole che ne dovremo parlare con l'auxologo ... Capisco il suo particolare stato d'animo, dovuto sia alla fase della vita che sta vivendo (si avvicina il momento dello "sviluppo"), sia al fatto che ha avuto una prima infanzia "travagliata" (per via di gravi e ricorrenti crisi asmatiche), ma so anche che l'interruzione della terapia non è proponibile dopo solo sei mesi, anche in considerazione del fatto che i reali benefici di essa si manifestano, generalmente, dal 2° semestre in poi. Che fare ? Io e la madre le abbiamo, più volte, spiegato che quest'ormone non "serve" soltanto per la crescita in altezza, ma che svolge anche altre importanti funzioni sull'organismo, ma niente ... Qualcuno può darmi dei consigli. Aggiungo che vivo in Calabria, ma siamo, naturalmente, disposti a qualsiasi "trasferta" per trovare una soluzione a questo stato di cose. Grazie, a quanti potranno indicarmi una "strada".


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MessaggioInviato: 18/11/2013, 14:55 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Caro Franco, ho riflettuto molto prima di scriverti, temo infatti di non avere soluzioni concrete per aiutarti veramente, anche perchè noi siamo genitori di un maschio e molto più grande della tua ragazzina.
Posso però girarti alcune riflessioni (che abbiamo fatto più e più volte in famiglia):
- per noi genitori lui non è malato, ha solo un problema e le risorse per risolverlo, per cui non lo guardiamo (meglio, cerchiamo di non guardarlo) con occhi diversi
- le persone a conoscenza del suo percorso sono pochissime, gli amici non sono stati informati (per sua scelta), per cui è trattato anche a scuola come tutti gli altri
- dopo ogni visita, visti i risultati, il morale si risolleva, ci ha aiutati molto il fatto che sia cresciuto già dal primo trimestre, per una volta è stato bello spendere per rifare il suo guardaroba.
- è importantissimo non smettere, e i primi ad essere convinti dobbiamo essere noi.

Non ho mai approfondito meglio, ma mi sembre che con Afadoc sia possibile anche un aiuto psicologico, sono quasi sicura che contattandoli ti possano fornire delle indicazioni precise.
Come vedi non sono riuscita a darti un "vero" aiuto, ti sono comunque vicina e tifo per voi.
Un abbraccio

Anna


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MessaggioInviato: 18/11/2013, 16:49 
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Iscritto il: 20/07/2013, 10:45
Messaggi: 3
Grazie per l'attenzione prestata. Anche noi, naturalmente, non le abbiamo presentato la condizione come una "malattia". Che la ragazza si stia sottoponendo a questa terapia, ne sono informati soltanto i nonni; quindi, anche parenti abbastanza "vicini" non ne sono a conoscenza. Le abbiamo consentito anche una certa flessibilità negli orari dell'iniezione (anche se, poi, nella maggior parte dei casi, sceglie di farla prima di andare a letto). Malgrado si debbano fare spesso i "salti mortali", abbiamo assecondato la possibilità di praticare le sue principali passioni (danza e musica), proprio per evitare qualche altro possibile "trauma" ... come si suol dire, abbiamo cercato di "tenerla contenta". A quanto pare, però, con scarsi risultati... L'intervento diretto dello psicologo, lo considero come ultima "ratio" , in quanto, considerata l'indole "ribelle", ritengo probabile un suo ulteriore "arroccamento".


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