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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: curiosita' varie
MessaggioInviato: 19/09/2013, 8:49 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Buongiorno Patrizia,
il mio piccolo è nato 1,4 kg e fin da subito è stato seguito dal centro auxologico. Ho dovuto aspettare il primo anno per fare i test del GH e due volte la risonanza. Il deficit di mio figlio è TOTALE, quindi produzione zero dell’ormone, crescita quasi a zero fino al momento della cura. Hanno fatto tutto i medici, noi genitori non abbiamo mai insistito per nulla perché si sono dimostrati attenti e scrupolosi.
Io sono 1,59 cm, il papà 1,72 (piiiicccoliiii!!) e i nonni di entrambe le parti ancora + piccoli di noi.
Comunque hanno fatto il test del DNA anke a noi e non è emerso nulla di strano.
Dalla risonanza del piccolo è emerso ke l’ipofisi non funziona per nulla ( non si può sapere il motivo).
Calcolano l’altezza finale in base a quella dei genitori, perché somministrando il GH dovrebbe raggiungere la statura “naturale”.Inizialmente mi avevano detto circa 163 cm, poi crescendo lo tengono controllato e mi dicono ke prevedono circa 160 cm.
Il mio si è avvicinato un pokino ai coetanei piccini ma non li raggiunge mai, anzi, le femmine ora rispetto a lui sono veri e propri giganti! :roll: :D
Non preoccuparti, il tuo ha 3 anni e tanto tempo per recuperare. Se leggi nel forum anke ki ha iniziato verso i 10 ha recuperato!! Poi dipende da caso a caso ovviamente!
Fidati dei medici e cerca di dare tanta serenità al tuo piccolo e motivazioni x essere contento di sé. Il mio ha appena iniziato le medie, nuovi compagni e mamma terrorizzata dal fatto ke sia il + piccolo della scuola… ma in poki giorni si è fatto nuovi amici ed è addirittura CONTENTO (ricordo: 130 cm x 21kg)!
Di dove siete voi? Domenica 6 ottobre c’è un convegno a Brescia MOLTO interessante sulla terapia GH .
Mamma mia, ho scritto tantissimo, ma spero di esserti stata utile.
Stai tranquilla, con un papà di 190 cm non rimarrà piccolo!!!
Alcuni ragazzi che conosco e hanno fatto la cura e a 18 anni sono alti 178 cm!

A presto tienici aggiornati! ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: curiosita' varie
MessaggioInviato: 23/09/2013, 18:23 
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Iscritto il: 23/07/2013, 23:01
Messaggi: 6
grazie del suggerimento Ele... quasi sicuramente ci saremo anche noi il 6... un abbraccio e a presto ... sono sempre le mamme a preoccuparsi di più, a volte ci prendono, altre, fortunatamente si sbagliano ... ma la serenità come si somministra? per caso ci sono farmaci anche per questo? scherzo... grazie del confronto :P


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 Oggetto del messaggio: Re: curiosita' varie
MessaggioInviato: 27/03/2014, 18:56 
Non connesso

Iscritto il: 25/03/2014, 10:22
Messaggi: 13
Ciao a tutte! Il mio bimbo ha iniziato la cura con GH a tre anni ora ne ha 5 e vedo che va meglio con le punturine lui ormai sa che prima di andare a dormire la deve fare ....anche lui è un bambino sempre contento gioca e ride con tutti ....ma a volte anche tra bambini ci può essere un po' di "cattiveria" se così si può chiamare , capita che al parco venga preso in giro per la sua piccola statura ma per fortuna e ' un bimbo sveglio e sereno e non ne fa un dramma....ma bensì corre e si diverte !!!!! :D


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