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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 15/09/2013, 22:12 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao a tutti,
sono la mamma di Alessia che compirà dodici anni fra un mese, dovrà iniziare la terapia per deficit di gh ma prima il dottore vuole farle eseguire la RMN con mdc. Sono molto preoccupata perché Alessia ha quasi 12 anni (per fortuna non si è ancora sviluppata) è alta solo 131 cm e pesa 29 kg.
Vorrei chiedere se c'è qualcuno che ha iniziato la terapia così tardi e quando si inizieranno a vedere i risultati.
E' da due anni che dico alla dottoressa (pediatra endocrinologa dell'ospedale di Novara) che controllava la crescita di mia figlia che c'era qualcosa che non andava, ma visto che gli esami e l'unica curva da stimolo di gh che le è stata fatta andava bene non mi hanno dato ascolto liquidandomi con la frase: "Queste mamme pretendono di avere dei figli giganti ma lo sa che il bersaglio di sua figlia è di 160 cm?".
Adesso però la bambina in quest'ultimo periodo è peggiorata non ha forza muscolare, quando si ammala ci vogliono minimo 15 giorni per la ripresa, senza calcolare che è molto giù di morale perché in seconda media sembra una bimba di 9 anni e tutti la scherzano.
Scusate lo sfogo ma sono molto arrabbiata con la dottoressa che è stata così superficiale.
Vi ringrazio in anticipo per i vostri consigli e suggerimenti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 15/09/2013, 22:28 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
ti capisco benissimo, il pediatra di mia figlia mi diceva la stessa cosa, adesso sono quasi 5 anni facciamo la terapia con il gh e da circa 4 che non ci facciamo piu' vivi, come ti dicevo mia figlia fa' il gh da quasi 5 anni i risultati si sono visti subito ma nn in altezza ma nel fisico,in tutto mia figlia ha recuperato 34 cm ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 16/09/2013, 12:04 
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:24
Messaggi: 33
ciao Monica,
purtroppo molti pediatri sembrano non dare peso all' altezza , soprattutto se sono femmine.visto che la tua bambina ha gia 12 anni non c' e' altro tempo da perdere.
prenota privatamente una visita da un endocrinologo e non aspettare la tua pediatra !!!!
sul sito trovi i centri prescrittori e scegli quello che ti e' piu' comodo, sono tutti allo stesso livello e ci conoscono.
se hai bisogno contattami pure.
Alessandra
segretaria Afadoc


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 Oggetto del messaggio: Re: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 16/09/2013, 18:36 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao, ti ringrazio della disponibilità. Secondo te perché non possono iniziare la terapia senza avere l'esito della risonanza?
E' indispensabile questo esame o si può procedere e valutare poi dopo l'esito della risonanza.
Mi sembra che il tempo passi e di non riuscire a venire a capo di nulla.
Vi ringrazio, è bello poter confrontarsi con qualcuno che comprende e non giudica.
Grazie
Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 23/01/2014, 10:19 
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Iscritto il: 07/12/2013, 12:36
Messaggi: 2
aleste06 ha scritto:
> Ciao a tutti,
> sono la mamma di Alessia che compirà dodici anni fra un mese, dovrà
> iniziare la terapia per deficit di gh ma prima il dottore vuole farle
> eseguire la RMN con mdc. Sono molto preoccupata perché Alessia ha quasi 12
> anni (per fortuna non si è ancora sviluppata) è alta solo 131 cm e pesa 29
> kg.
> Vorrei chiedere se c'è qualcuno che ha iniziato la terapia così tardi e
> quando si inizieranno a vedere i risultati.
> E' da due anni che dico alla dottoressa (pediatra endocrinologa
> dell'ospedale di Novara) che controllava la crescita di mia figlia che
> c'era qualcosa che non andava, ma visto che gli esami e l'unica curva da
> stimolo di gh che le è stata fatta andava bene non mi hanno dato ascolto
> liquidandomi con la frase: "Queste mamme pretendono di avere dei figli
> giganti ma lo sa che il bersaglio di sua figlia è di 160 cm?".
> Adesso però la bambina in quest'ultimo periodo è peggiorata non ha forza
> muscolare, quando si ammala ci vogliono minimo 15 giorni per la ripresa,
> senza calcolare che è molto giù di morale perché in seconda media sembra
> una bimba di 9 anni e tutti la scherzano.
> Scusate lo sfogo ma sono molto arrabbiata con la dottoressa che è stata
> così superficiale.
> Vi ringrazio in anticipo per i vostri consigli e suggerimenti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 28/03/2014, 14:29 
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Iscritto il: 28/02/2014, 14:16
Messaggi: 4
aleste06 ha scritto:
> Ciao a tutti,
> sono la mamma di Alessia che compirà dodici anni fra un mese, dovrà
> iniziare la terapia per deficit di gh ma prima il dottore vuole farle
> eseguire la RMN con mdc. Sono molto preoccupata perché Alessia ha quasi 12
> anni (per fortuna non si è ancora sviluppata) è alta solo 131 cm e pesa 29
> kg.
> Vorrei chiedere se c'è qualcuno che ha iniziato la terapia così tardi e
> quando si inizieranno a vedere i risultati.
> E' da due anni che dico alla dottoressa (pediatra endocrinologa
> dell'ospedale di Novara) che controllava la crescita di mia figlia che
> c'era qualcosa che non andava, ma visto che gli esami e l'unica curva da
> stimolo di gh che le è stata fatta andava bene non mi hanno dato ascolto
> liquidandomi con la frase: "Queste mamme pretendono di avere dei figli
> giganti ma lo sa che il bersaglio di sua figlia è di 160 cm?".
> Adesso però la bambina in quest'ultimo periodo è peggiorata non ha forza
> muscolare, quando si ammala ci vogliono minimo 15 giorni per la ripresa,
> senza calcolare che è molto giù di morale perché in seconda media sembra
> una bimba di 9 anni e tutti la scherzano.
> Scusate lo sfogo ma sono molto arrabbiata con la dottoressa che è stata
> così superficiale.
> Vi ringrazio in anticipo per i vostri consigli e suggerimenti.
Ciao io sono Laila, la mamma di Riccardo, mio figlio ha 15 anni e ha cominciato la cura esattamente 13 mesi, fa con ottimi risultati.
Quindi ancora più in ritardo di tua figlia, se la pubertà non è ancora iniziata (in questi casi è quasi sempre in ritardo) i risultati ci saranno. In bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Monica nuova arrivata
MessaggioInviato: 12/04/2014, 16:38 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Laila, ti ringrazio per l'incoraggiamento.
In bocca al lupo anche per tuo figlio.
Monica.


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