www.afadoc.it

Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
Oggi è 27/07/2024, 22:29
Sei un utente nuovo che sta provando e non riesce a registrarsi sul forum?
Il forum di afadoc è costantemente sotto attacco di spam, per questo la registrazione è moderata (nel senso che l'amministratore del forum riceve la notifica della registrazione di un nuovo utente). Prima di attivarlo quindi lo verifica e poi lo attiva. L'unico sistema di verifica attualmente possibile è quello "umano" cioè di cercare di capire se il nome utente e la mail scelti dall'utente in fase di registrazione possano essere veritieri. Per questo se hai richiesto la registrazione è dopo massimo uno/due giorni questa non è stata attivata ti chiediamo di ripetere l'operazione è di cercare di utilizzare un nome utente più semplice e di concetto (es: mario45 - mario.rossi - mario2012 - papadimario - ecc).
Grazie, l'Amministratore del Forum

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 18 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2
Autore Messaggio
MessaggioInviato: 13/05/2013, 9:55 
Non connesso

Iscritto il: 09/03/2013, 19:55
Messaggi: 9
Ciao io sono Giovanna e ho un bambino di 13 anni appena compiuti.
Lui e' alto 142 cm per 34 kg di peso.
Noi siamo in ballo da un anno e mezzo perche' la pediatra ci diceva di stare tranquilli: " crescera', lei e' bassina in fondo (io sono 158cm), stia tranquilla..."
Io pero' non capivo perche' mio figlio crecsesse solo 4 cm all'anno e i suoi compagni 10 !!
Cosi sono andata all'ospedale San Raffaele da un'endocrinologa e li gli hanno fatto 2 day hospital.
Risultato: primo day hospital dava GH 2.9 ma secondo day hospital GH 19.
I GF erano bassini ma nella norma.
La dottoressa mi ha quindi liquidata dicendomi che mi figlio non aveva nulla e che il primo dh era probabilmente un falso positivo.
Risultato: non faccia nulla, suo figlio e' obiettivamente basso ma se lo tenga cosi!
Ma come ?!!!
E se il falso risultato fosse invece il secondo DH ?
Da i dati mio figlio ha un ritardo osseo di 2 anni, ritardo nella dentizione, nello sviluppo puberale ( zero peli, zero brufoli, zero scatto di crescita,...), rallentamento nella crescita (prima cresceva 4 cm all'anno, ora meno di 3cm !!), stanchezza frequente, glicemia bassa, statura al 3 percentile...insomma voi stareste tranquilla ?!!
La cura o la fa ora o non la fara' piu' perche' sara' troppo tardi.
Cosi ora ho chiesto di poter fare la risonanza magnetica e a breve la fara'.
Ho contattato un'altra endocrinologa per un consulto: dott.ssa Anna Spada di Milano al Policlinico.
Speriamo bene. Io non mi arrendo perche' vedo che qualche cosa c'e che non va in mio figlio.
Crecse sempre meno proprio ora che dovrebbe avere lo scatto di crescita.
Probabilmente ha solo un deficit parziale, difficile da diagnosticare.
La mia endocrinologa mi aveva detto che in effetti e' un caso difficile...be' allora che indaghi meglio !!!
Mi sento arrabbiata e delusa. Speravo tanto di poter aiutare mio figlio.
Lui non e' forte e socievole come i vostri.
Fa fatica a socializzare, i compagni lo chiamano "nanetto" e lo escludono da feste e incontri, il suo aspetto da bambinetto lo mortifica ogni mese di piu'. A scuola e' molto bravo ma e' insicuro e timido con i coetanei.
Spero tanto nella nuova dottoressa. qualcuno la conosce ?
Grazie.
Giovanna.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 13/05/2013, 14:43 
Non connesso

Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Giovanna,
la mia non ha ancora fatto gli esami del gh ed è più piccola di età, però ti capisco. Per quel che vale, ti sono vicina, tieni duro e vai avanti, fino a che non risolvi. Bisogna essere testardi e alle volte bisogna davvero puntare i piedi! Io farò così.
In bocca al lupo a te e a tutte le mamme che si trovano in questa situazione.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 14/05/2013, 17:09 
Non connesso

Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Giovanna 71 la tua storia è sempre purtroppo molto simile alle ns.
Anche noi abbiamo dovuto combattere con una pediatra ke mi diceva ke andava bene così,anche noi contro tutto e tutti siamo andati da soli a fare tutti gli esami.Nonostante esami del sangue rientranti anche x pochino nella norma.
Mio figlio ha 9 anni ed è un anno ke fa la cura.Anche lui era sotto al 3° percentile e metteva solo 3 cm l'anno,età ossea 3 anni indietro,risalita a 2 anni indietro dopo questi 9 cm messi in quest'anno.
Noi siamo seguiti al Sacco di Milano e lo trovo(anche x altre cose)un ospedale molto valido.
Ciao in bocca al lupo


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 14/05/2013, 22:28 
Non connesso

Iscritto il: 09/03/2013, 19:55
Messaggi: 9
Grazie per la tua risposta !
Gia' altre mamme mi hanno segnalato l'ospedale Sacco di Milano come buono per la cura del deficit da GH.
Tu da che dottore sei seguita ? A me hanno segnalato il dottore De Felice e la dottoressa Guazzarotti entrambi del Sacco. Tu li conosci ?
Io sono di Cassina de'Pecchi in provincia di Milano e cercavo un buon endocrinologo per un consulto.
Grazie e buona serata !
Giovanna.

PS: un abbraccio al tuo cucciolo !


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 15/05/2013, 10:28 
Non connesso

Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Giovanna noi siamo seguiti dalla dott.ssa Guazzarotti ed al momento mi trovo bene...sono molto scrupolosi e a mio figlio hanno fatto fare anche approfondimenti ke nn c'entravano niente con il deficit dell'ormone x scrupolo loro.
Ciao spero di esserti stata utile.Il sacco tra l'altro è un centro prescrittore dell'ormone...io conosco una mamma ke ha fatto x mesi l'iter in un'altro ospedale ma poi cmq l'hanno mandata al Sacco quando doveva cominciare la cura xkè l'ospedale ke l'aveva seguita nn era centro prescrittore...tanto vale andare direttamente.
Ciao


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 15/05/2013, 15:46 
Non connesso

Iscritto il: 09/03/2013, 19:55
Messaggi: 9
Ciao, ho letto su internet della dott.ssa Guazzarotti e mi ha dato l'impressione di essere molto preparata. Ho deciso che prenotero' da lei una visita cosi da capire cosa ne pensa lei del mio piccolo ragazzo Leonardo.
Ti ringrazio dei tuoi ottimi consigli, spero tanto di "approdare" in buone mani e di trovare una soluzione per mio figlio.
Grazie.
Giovanna. ;)


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 07/01/2014, 17:17 
Non connesso
Avatar utente

Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Giovanna71 ha scritto:
> Ciao io sono Giovanna e ho un bambino di 13 anni appena compiuti.
> Lui e' alto 142 cm per 34 kg di peso.
> Noi siamo in ballo da un anno e mezzo perche' la pediatra ci diceva di
> stare tranquilli: " crescera', lei e' bassina in fondo (io sono
> 158cm), stia tranquilla..."
> Io pero' non capivo perche' mio figlio crecsesse solo 4 cm all'anno e i
> suoi compagni 10 !!
> Cosi sono andata all'ospedale San Raffaele da un'endocrinologa e li gli
> hanno fatto 2 day hospital.
> Risultato: primo day hospital dava GH 2.9 ma secondo day hospital GH 19.
> I GF erano bassini ma nella norma.
> La dottoressa mi ha quindi liquidata dicendomi che mi figlio non aveva
> nulla e che il primo dh era probabilmente un falso positivo.
> Risultato: non faccia nulla, suo figlio e' obiettivamente basso ma se lo
> tenga cosi!
> Ma come ?!!!
> E se il falso risultato fosse invece il secondo DH ?
> Da i dati mio figlio ha un ritardo osseo di 2 anni, ritardo nella
> dentizione, nello sviluppo puberale ( zero peli, zero brufoli, zero scatto
> di crescita,...), rallentamento nella crescita (prima cresceva 4 cm
> all'anno, ora meno di 3cm !!), stanchezza frequente, glicemia bassa,
> statura al 3 percentile...insomma voi stareste tranquilla ?!!
> La cura o la fa ora o non la fara' piu' perche' sara' troppo tardi.
> Cosi ora ho chiesto di poter fare la risonanza magnetica e a breve la
> fara'.
> Ho contattato un'altra endocrinologa per un consulto: dott.ssa Anna Spada
> di Milano al Policlinico.
> Speriamo bene. Io non mi arrendo perche' vedo che qualche cosa c'e che non
> va in mio figlio.
> Crecse sempre meno proprio ora che dovrebbe avere lo scatto di crescita.
> Probabilmente ha solo un deficit parziale, difficile da diagnosticare.
> La mia endocrinologa mi aveva detto che in effetti e' un caso
> difficile...be' allora che indaghi meglio !!!
> Mi sento arrabbiata e delusa. Speravo tanto di poter aiutare mio figlio.
> Lui non e' forte e socievole come i vostri.
> Fa fatica a socializzare, i compagni lo chiamano "nanetto" e lo
> escludono da feste e incontri, il suo aspetto da bambinetto lo mortifica
> ogni mese di piu'. A scuola e' molto bravo ma e' insicuro e timido con i
> coetanei.
> Spero tanto nella nuova dottoressa. qualcuno la conosce ?
> Grazie.
> Giovanna.


Ciao Giovanna , sono anch'io Giovanna , vedo che il tuo messaggio è piuttosto vecchio ma mi piacerebbe conoscere la tua esperienza all'ospedale San Raffaele e poi come e' andata a finire al Sacco, se tuo figlio è in cura presso questo ospedale. Il mio ha 7 anni e stiamo ancora facendo esami, aspettando -non so che cosa-dato che entrambe i day hospital hanno evidenziato il deficit . Ci sentiamo un po' lasciati soli e persi e intanto il tempo passa. Un saluto. Giovanna (Milano)


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: 28/10/2016, 12:06 
Non connesso

Iscritto il: 25/10/2016, 13:40
Messaggi: 21
Ciao mio figlio 5 anni 2 test di stimolo arginina entrambi positivi.....ma ha una crescita di 7 cm nell'ultimo anno di 13 negli ultimi due.....vi chiedo con questa crescita può accedere alla terapia?.....è piccolino diciamo che la sua crescita si è arrestata intorno i due anni poi dal terzo ha ripreso......l'endocrinologa ha giustificato questa crescita dicendo che il bambino stà dando fondo alle sue riserve di GH...ANCHE DI QUESTE RISERVE CHI DI VOI NE HA SENTITO PARLARE???.....un altra endocrinologa invece giustifica questa crescita costante facendo un discorso non di quantità di GH MA DI QUALITà DI gh che al bimbo basta anche se poco GH PERCHè I SUOI RECETTORI LO DISTRUIBUISCANO.....siamo un po confusi!!!...grazie!!!!....p.s. Io (papà) ho avuto un ritardo costituzionale di crescita!!!!


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 18 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 23 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010