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ciao sono barbara, a mia figlia di 7 anni e 2 mesi è stato da poco diagnosticato un deficit di GH ma prima di inziare la terapia dobbiamo ancora fare RMN e curva per il glucosio. Siamo un po' preoccupati anche perchè la nostra situazione non è chiarissima, mia figlia è stata adottata dall'india perciò non abbiamo riferimenti familiari, solo da 2 anni la velocità di crescita è crollata perchè prima (cambiando alimentazione e iniziando ad avere cure affettive) stava ancora recuperando lo svantaggio iniziale. Il nostro incubo è l'Rx della mano che da un anno è già ad 8 anni (segno che avrebbe avuto pubertà precoce se l'ormone gh fosse stato regolare) perciò io ho l'incubo che iniziando la terapia si inizi subito anche lo sviluppo e sia necessario un altro ormone per bloccarlo.C'è qualcuno che ha una situazione simile o che comunque può darmi un consiglio o una rassicurazione?

ciao Barbara, leggo soltanto oggi
Per quanto riguarda i riferimenti ereditari non è detto che possano avere qualcosa a che fare, nella nostra famiglia nessun riferimento eppure la piccola è affetta da deficit parziale di GH.
Per il discorso età ossea anche li si va da caso a caso, per la nostra che è sempre stata indietro di un anno rispetto all'anagrafica, proprio nell'ultima visita ci hanno detto che ha recuperato e adesso si trova "pari" per così dire.
Sicuramente non è una situazione facile da vivere (soprattutto all'inizio) ma i dottori che vi seguono sapranno indicarvi e spiegarvi tutto per il meglio.
In quale ospedale vi fate seguire? (se non sono indiscreto)

saluti, Tiziano

ciao Tiziano, noi siamo seguiti al meyer di firenze ed avendo avuto da poco la diagnosi siamo un po' in ansia. Voi da quanto siete in cura? Con quali risultati?

Barbara, anche noi siamo seguiti al Meyer di Firenze. Mio figlio ha 12 anni e ha un deficit parziale. Nessuno di noi in famiglia ha un deficit simile. Ha iniziato la cura da 2 settimane, perciò non posso darti indicazioni riguardo gli effetti sulla crescita, però negli ultimi giorni ha più appetito e credo sia un buon segno. Anche noi abbiamo fatto radiografia alla mano (l'età ossea era corretta), curva ormonale, risonanza, curva glicemica. Stai tranquilla, i medici del Meyer sapranno consigliarvi al meglio. Cerca anche di non essere troppo in ansia perchè potresti trasmettere l'ansia a tua figlia (lo so che è più facile dirlo che farlo!). Almeno oggi ci sono queste cure, pochi decenni fa non un bambino non si curava proprio per questi problemi! noi siamo fortunati!
Facci poi sapere come vanno le cose.
Ciao.
Silvia

ciao Barbara
l'ansia all'inizio è normale per tutti... fa parte del percorso, ci saranno anche le discussioni in famiglia se ci sono punti di vista diversi su come affrontare la cosa (anche questo fa parte del pacchetto ) l'importante è restare sereni e pensare che si sta facendo il tutto per il bene di vostra figlia, poi l'unico consiglio che mi sento di darvi è di dare molto peso a quello che vi dicono i dottori... e molto poco peso a quello che dicono conoscenti e parenti... che magari parlano senza minima cognizione di causa o sulle solite basi di legende riguardanti gli ormoni.

Gaia viene seguita al Burlo di Trieste, fa la cura da 2 anni ormai, ha iniziato che era sotto il 3° percentile come altezza e appena sotto il 10° percentile di peso, durante l'ultima visita ci hanno comunicato aver raggiunto e superato di poco il 10° percentile di altezza e il 20° di peso e che se continua così dovrebbe superare di poco il target di crescita che hanno stimato ad inizio cura, ma non è una certezza.
All'inizio sarà difficile, ci saranno pianti perché non è semplice per questi piccoli eroi ritrovarsi dall'oggi al domani a fare una punturina quasi tutti i giorni, vi chiederete più volte se è il caso di continuare con questo strazio... ma, prima o dopo si entra nella fatidica routine, e la puntura quotidiana diventerà un rito che si consumerà in pochissimi minuti prima della nanna.
Per tutto il resto... c'è questo magnifico forum a supportarvi quando ne avrete bisogno
saluti, Tiziano

Ciao Silvia e Tiziano, grazie per avermi risposto, è molto confortante avere qualcuno con cui dividere le ansie. Sono contenta di sentire che anche tu Silvia sei in cura al meyer. Io sono fiduciosa nel prof.Semeraro che segue mia figlia Sujita e sono decisa ad andare avanti e iniziare la terapia nonostante il parere contrario della pediatra (che non ne vede il motivo perchè non è ancora uscita dai percentili cm 114.5 e kg 20) ma sinceramente noi siamo convinti di avere il dovere, una volta scoperto un problema sanitario, di fare la terapia. Sicuramente sono più in ansia io di mia figlia che si dice contenta di usare una "penna" per diventare alta come il "fidanzatino", ma penso che, come hai detto tu Tiziano, il difficile sia proprio iniziare e abituarsi a questa nuova routine, sopportare le prime crisi e andare avanti. Per ora aspettiamo il 14 maggio quando avremo il dh per la curva glicemica e la rmn cercando di stare tranquilli.
Tiziano ma c'è un orario preciso per le iniezioni o basta farle prima di dormire? Noi inizieremo la cura e dopo poco partiremo per un viaggio in India (con il problema del viaggio di notte e del fuso orario di 4.5 ore) ma d'altronde non voglio aspettare prima di partire perchè i tempi sono molto incerti (dobbiamo andare in India per prendere il fratellino di Sujita ), pensi che sia un problema per la cura? (dovremo fare le punture 6 giorni su 7).
grazie Barbara

credo che per questo sapranno ben consigliarti i medici... potrebbe anche essere che vi facciano cominciare la cura al ritorno dall'India, o che ve la facciano sospendere se la vostra permanenza li sarà di pochi giorni.
Comunque non è detto che la faccia 6 giorni su 7... ad essere ottimisti potrà essere come adesso per Gaia 5 su 7... o pessimisti 7 su 7 (anche se sono veramente pochi i dottori o i casi che non lasciano un giorno di tregua).
L'orario generalmente è sempre prima del sonno notturno, perché ci hanno spiegato che è in questa fase che agisce meglio, naturalmente col fuso orario sballerete un po'... magari vi conviene far capitare il giorno d'arrivo come giorno di pausa per poi riprendere meglio con le fasi del sonno "corretto"