www.afadoc.it

Ciao a tutte, mi presento, ho una bimba di 19 mesi con la sindrome di Turner a mosaico e lo sappiamo dalla nascita! I primi mesi sono stati durissimi, mi sono sentita una mamma sbagliata, nemeno in grado di fare una figlia sana......
Ora va un pochino meglio ma ammetto che certi giorni è dura!!!!!
Io ho avuto grossi problemi con lo svezzamento, ora va meglio ma la mia bimba è minuta! Pesa solo 8,4 kg.....x 74 cm......
E' piccola!!!! Ma molto sveglia!!!! Ci hanno parlato della possibilità di iniziare la terapia con Gh ma siamo spaventati x' la mia bimba è nata con 2 malformazioni al cuore e non sappiamo gli effetti ke potrebbe avere su questo organo......

Chiedo a voi se sapete qualcosa....Per il discorso sterilità mi sto informando x fare la crioconservazione degli ovociti......

Attendo vostre.
Grazie.

mammadiadele ha scritto:
> Ciao a tutte, mi presento, ho una bimba di 19 mesi con la sindrome
> di Turner a mosaico e lo sappiamo dalla nascita! I primi mesi sono stati
> durissimi, mi sono sentita una mamma sbagliata, nemeno in grado di fare una
> figlia sana......
> Ora va un pochino meglio ma ammetto che certi giorni è dura!!!!!
> Io ho avuto grossi problemi con lo svezzamento, ora va meglio ma la mia
> bimba è minuta! Pesa solo 8,4 kg.....x 74 cm......
> E' piccola!!!! Ma molto sveglia!!!! Ci hanno parlato della possibilità di
> iniziare la terapia con Gh ma siamo spaventati x' la mia bimba è nata con 2
> malformazioni al cuore e non sappiamo gli effetti ke potrebbe avere su
> questo organo......
>
> Chiedo a voi se sapete qualcosa....Per il discorso sterilità mi sto
> informando x fare la crioconservazione degli ovociti......
>
> Attendo vostre.
> Grazie.


Ciao! Immagino e capisco il tuo stato d'animo ma vedrai che tua figlia ti sorprenderà, anche la mia di 5 anni è sempre stata vivace e chiaccherona e praticamente l'ho allattata fino a quasi 3 anni... e si può dire che fino ad allora mangiucchiava... quanta pazienza! Poi ha iniziato a mangiare tutto, si è dimenticata del mio latte e pian piano, merito anche della scuola dell'infanzia, è diventata autonoma in tutto.
Per quanto riguarda i problemi al cuore non ti saprei dire... non so se il gh abbia effetti diretti, ma penso che meglio del medico che vi segue nessuno ti saprà dire! Dove siete seguiti?
Noi al Gaslini di Genova, abbiamo iniziato la terapia da un mese, semplice e ben accetta... speriamo di vedere risultati!
C'è anche un'altra mamma che sta intraprendendo il discorso della crioconservazione degli ovociti, sicuramente ti risponderà anche lei! Direi che per noi c'è ancora tempo ma meglio informarsi...
Aggiungo che per quanto riguarda la terapia col gh la mia piccola non ha riferito al momento nessun effetto collaterale se non l'aumento dell'appetito.
Cerca di vivere serena e vedrai che la tua piccola ti ringrazierà, non è malata ma ha una particolarità! Sono bimbe intelligenti e sveglie non è la statura che rende grande una donna

ciao, grazie per aver risposto. Noi siamo seguiti al san raffaele di milano e a Pavia al san matteo. I medici dicono che non sanno che effetti potrebbe avere il gh sul cuore....non si prendono responsabilità...e quindi noi siamo un po' spaventati!!!

Per il discorso della crioconservazione sono in contatto con un ospedale di bologna....ma è una cosa che si farà tra i 12 e i 16 anni.....c'è tempo!

grazie e spero di potermi confrontare con tante mamme e papà che vivono questa "particolarità" delle proprie bimbe!

Baci

Hai pensato di chiedere un consulto ad un cardiologo specializzato in bambini?
Non saprei che altro dire... mi sembra così strano che i medici non sappiano che effetti potrebbe avere...

ciao mamma di adele, sono la mamma di carla 12 anni e 5 mesi,sappiamo della st da 4 mesi, ma facciamo il gh da piu' di 4 anni con successo, abbiamo fatto tanti controlli in questi mesi, cuore,reni fegato,polmini,esami per celiachia e ormoni tiroidei, per fortuna tutto ok, mi sono messa in contatto con l'ospedale di bologna per la crioconservazione del tessuto ovarico, che dobbiamo fare al piu' presto, certo e' difficile accettare questa situazione, ma vedo mia figlia cosi' sveglia ,intelligente e mi chiedo tutti i giorni che l'unica differenza con le altre e' la statura ma poi e' uguale,anzi in alcuni casi migliore delle sue coetanee
a presto rita

Ciao, a noi i medici hanno detto dell'ormone della crescita ma anche il cardiologo della bimba non si sbilancia x' dice che non sa che tipo di effetti potrebbe avere sul cuore malformato della mia bimba. La crioconservazione non so se potrà farla la mia bimba x' i medici ci hanno detto che le sue ovaie sono un po' atrofizzate......ke tristezza!!!! Anche Adele è molto sveglia, veloce, brillante, solo che è piccolina....è alta come una bimba di un anno