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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 07/12/2012, 12:58 
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Iscritto il: 18/10/2012, 14:27
Messaggi: 5
ciao supermamma!
mi piace questo pseudonimo! D'altronde siamo tutte un po' supermamme e super papà!!
ti faccio un grosso in bocca al lupo per la terapia. Cavoli, 6 cm, che bravo!!! Mi chiedevo: ma fino ai 14 anni quindi tuo figlio è cresciuto come gli altri?
Noi siamo ancora all'inizio. Mio figlio ha 5 anni e solo da 3 mesi fa la cura. Credo che il momento più duro sia proprio nella fase dell'adolescenza, quando si confrontano di più con i coetanei. Anche se già ora che sono all'asilo iniziano a notare la differenza e mi dice: "mamma, ma io corro più piano degli altri", oppure: "ma quando avrò anche io 5 anni,sarò alto come loro?" ...beh, la strada è lunga!!! :D


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 10/12/2012, 10:33 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Dany e supermamma! Siamo tutte nella stessa barca e dobbiamo farci forza!
Supemamma...mio figlio mantiene una crescita costante ed a 14 anni sarà 134 cm nonostante la cura.. questo mi abbatte. Mi sembra che tuo figlio (a parte un inevitabile disagio) possa essere contento perchè 145 non è affatto male!! Sono contenta che sia cresciuto tanto in pochi mesi! Lui è già sviluppato?

Grazie!
Ele


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 11/03/2013, 15:42 
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Iscritto il: 09/03/2013, 19:55
Messaggi: 9
Ciao a tutti, sono la mamma di un ragazzino che fra un mese compira' 13 anni. La scorsa settimana abbiamo fatto il day hospital al San Raffaele di Milano per capire se ha un deficit da ormone della crescita. Tra poco avro' la sentenza...
Lui ha quindi quasi 13 anni , e' alto 1,42 m e pesa 34 kg.
Secondo voi rientra nei parametri di un bambino con deficit da ormone della crescita ?
Lui fin da piccolissimo e' sempre stato nel terzo percentile di crescita ma nessuna pediatra ha mai pensato a un deficit. Mi dicevano che in fondo io non sono gigante (1,60m) e che quindi dovevo star tranquilla. Poi di testa mia sono andata al San Raffaele da una brava endocrinologa che lo ha seguito per un anno. Cresce in media 3 cm all'anno, un po' pochini. Cosi lei mi ha consigliato di fare un day hospital per vedere se ha un deficit. Ora sono contenta perche' almeno capiro' davvero se mio figlio e' basso per costituzione o per un deficit ormonale.
E' vero che la cura consiste in punture quotidiane per anni ? Ce' la possibilita' di farla assumendo pastiglie o altro invece delle punture ? Mio figlio e' un fifone e non oso pensare al fatto che forse dovro' "bucarlo" tutti i giorni...che angoscia.
Voi come avete presentato la cura ai vostri pargoli ? Fate voi le iniezioni ai vostri figli?
Grazie !!!
Giovanna. :|


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 11/03/2013, 16:53 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
ciao giovanna,certo solo le analisi possono confermare se tuo figlio ha il deficit, ma i parametri di tuo figlio ne danno il sospetto, mia figlia oggi ha 12 anni e 5 mesi fa la terapia da 4 anni e 4 mesi ha recuperato 32 cm, la punturina non fa per niente male, l'ago e' cosi' sottile che non si percepisce il pizzico e poi i risultati ci sono e basta questo che tuo figlio superera' la paura, fammi sapere ;) rita


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 11/03/2013, 17:18 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, Giovanna. Mio figlio ha iniziato la cura tardissimo, aveva già 14 anni e mezzo, ma nonostante tutto è riuscito a recuperare. Non ti spaventare, la cura non è dolorosa, e ne vale davvero la pena.
Qui troverai ogni genere di esperienza per età e sesso, se hai pazienza di leggere i vari argomenti puoi già individuare molte risposte.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 12/03/2013, 12:32 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Giovanna sono la mamma di un bimbo di 9 anni in cura da(il mese prossimo)un anno.
Leggendoti rivedo me l'anno scorso.Sono di Milano e il S. Raffaele è un ottimo ospedale.
La paura di cominciare,la paura della puntura farà male o no,tuo figlio è fifone...mio figlio è magrissimo dove gli prendo la pelle x la puntura,farla tutte le sere.....sono tutte cose che sono passate x la testa a tutti noi iscritti in questo forum...E' NORMALISSIMO.
Se mai dovessi cominciare FIDATI è più il PENSARLO che il FARLO :roll:
Diventa veramente una routine che a pensarci bene dura qualche secondo a sera,ed è sopportabilissimo,soprattutto quando anche tuo figlio vedrà i risultati.
In bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 12/03/2013, 17:20 
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Iscritto il: 09/03/2013, 19:55
Messaggi: 9
Grazie e tutte voi per le vostre gentilissime e utili risposte. Mi avete tranquillizzata molto.
Una domanada: ma e' vero che i bambini con deficit da ormone della crescita sono spesso stanchi e fanno fatica a concentrarsi a scuola ? Il mio e' un po' cosi, anche i vostri lo erano prima di iniziare la cura ? Poi sono migliorati ?
Ciao.
Giovanna. :?


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 13/03/2013, 11:25 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Giovanna,per quanto riguarda mio figlio le maestre hanno sempre lamentato che (nonostante raggiunga comunque ottimi risultati)la sua concentrazione nn è mai costante,spesso è distratto è un anno che abbiamo cominciato la cura e sinceramente è rimasto tutto come era :D
Per quanto riguarda la stanchezza lui nn l'ha mai avuta, io dico sempre che nn gli si scaricano mai le pile.
Anche per quanto riguarda(sentito da altri)il fatto di essere lento nella corsa...lui è una SCHEGGIA corre veramente molto,molto veloce sarà dovuto al fatto che pesa come una PIUMA!!! :lol: :lol:
Quindi probabilmente è tutto molto soggettivo.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 13/05/2013, 10:05 
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Iscritto il: 09/03/2013, 19:55
Messaggi: 9
Ciao Supermamma !
Ho letto che tuo figlio ha un deficit parziale da Gh.
Ma quando hai fatto i 2 day hospital il suo livello di Gh quanto era ?
Mio figlio Leonardo ha 13 anni appena compiuti pesa 34 kg ed e' alto 142cm.
Il primo dh dava GH 2.9 mentre il secondo dh dava GH 19.
Dato che il secondo dh era nella norma mi hanno detto che forse era un falso positivo e quindi mi hanno liquidata dicendomi di non fare la cura.
Lui pero' ha un rallentamento nella crecsita, prima cresceva cm 5 all'anno e ora circa cm 3 !!
Ritardo osseo di -2 anni, ritado nella dentizione e nello sviluppo puberale (niente peli, niente scatto di crescita, testicoli 8 cc).
E tuo figlio ?


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 Oggetto del messaggio: Re: deficit gh
MessaggioInviato: 13/05/2013, 16:23 
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Iscritto il: 24/04/2013, 23:39
Messaggi: 3
Ciao Giovanna, secondo me, devi portare il tuo ometto a fare il controllo del gh altrove! Un secondo parere ti fara' stare sicuramente piu' tranquilla. Io ho un bimbo di quasi tre anni, il quale sono gia sette mesi che ha intrapreso la cura.
La ghiandola ipofisaria di Federico, nn produce propio il gh! È piccola e spostata dalla sua sede naturale! (Risonanza)
Il difficile è stato riuscire a convincere tutti che secondo me c'era qualcosa che nn andava!
Infatti, Federico, È nato a termine e pesava 3k e 250g, quindi è cresciuto regolarmente fino ad 1 anno, poi la sua crescita, si è proprio arrestata. Al mayer di Firenze dove siamo seguiti, facendo la rx al polso, hanno visto che Federico aveva una età ossea di quasi due anni indietro rispetto alla sua età. Leggevo nel tuo post, che tuo figlio, ha ritardi anche nella dentizione. Bhe, anche il mio cucciolo, sta molto faticando in questo. Infatti ancora nn li ha tutti!
Magari sono solo paranoie.......comunque, un secondo parere io lo sentirei.
Un abbraccio e in bocca al lupo!


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