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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Ciao
MessaggioInviato: 09/03/2013, 21:40 
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Iscritto il: 26/01/2013, 23:18
Messaggi: 2
Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba di quasi 11 anni in cura da due mesi con Nutropin abbinato a Decapeptyl per inibire lo sviluppo.
Letizia è nata molto piccola (665 gr per 28w) ed è sempre stata un pochino al di sotto del 3 centile (il percentile atteso stante le stature nostre era il 50).
E'sempre stata seguita dal Regina Margherita di Torino ma abbiamo fatto visite sia al San Raffaele che all'auxologico di Milano.
La commissione piemontese ci ha negato la gratuità del farmaco che quindi è a carico nostro.
Noi non potremo sostenere un esborso lunghissimo quindi necessariamente il periodo della cura sarà limitato.
Ho due domande da fare: 1) quando inettate il farmacxo anche a voi rimane una goccia (abbastanza consistente) sulla pelle?
2) Non riusciamo bene a fare uscire l'aria dalla fialetta (almeno suppongo) per cui l'apparecchio invece di tararsi sui 6 giorni (come dovrebbe) indica sempre 8/9 giorni di trattamento. Qualche consiglio?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao
MessaggioInviato: 10/03/2013, 22:39 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao! mio figlio è in cura con nutropin da un anno e mezzo (ora ha sei anni)...una microgoccia sull'ago, dopo aver fatto l'iniezione la trovo anche io....sulla pelle non mi sembra. Noi contiamo fino a dieci quando l'ago è inserito per essere sicuri che sia entrato tutto il farmaco però...per quel che riguarda il contenuto della fiala, secondo i miei calcoli ci sono sempre 0,5 mg in più...quindi non è che non fai uscire bene l'aria, ce n'è proprio un pochino in più secondo me...ma, se posso chiederti, come mai non ti hanno dato la gratuità del farmaco? ciao!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao
MessaggioInviato: 10/03/2013, 23:39 
Non connesso

Iscritto il: 26/01/2013, 23:18
Messaggi: 2
Non raggiungeva le -2,50 DS, ma "solo" -1,80.
I bambini SGA hanno dei parametri molto rigidi.


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