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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 28/02/2013, 21:22 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
si, cara eli, era proprio, questa crescita di mia figlia, anche se lenta ma costante, che metteva in crisi tutti i pediatri e nessuno faceva fare dei controlli piu' accurati, siamo arrivati a 8 anni e spontaneamente portai mia figlia da un auxologo, che non esito' a fare i controlli e da qui il deficit del gh , iniziammo cosi, nel giro di un mese la terapia, adesso la facciamo da piu' di 4 anni con risultati sorprendenti, il mio consiglio e' NON FERMARTI


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 01/03/2013, 11:26 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Eli

mio figlio la cura l'ha iniziata a 10 anni

.....6 cm in un anno???????????me li sognavo magari!!!!!!!!!! mio figlio metteva 3 cm in 18 mesi! :(


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 05/03/2013, 18:18 
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Iscritto il: 05/03/2013, 16:26
Messaggi: 1
Salve, sono nuova ...e quello che mi accomuna a Voi è la stessa preoccupazione e la stessa trafila ... Ho una bimba che oggi ha 28 mesi.... da un anno esatto siamo in cura presso il reparto di auxologia pediatrica di Foligno (Perugia)... in realtà... più che cura stiamo solo facendo i c.d controlli di peso e statura. In un anno la mia lenticchia è cresciuta circa 6 cm...ma è ancora troppo presto (così dicono) per fare indagini più approfondite. E così ogni tre mesi si torna in Ospedale semplicemente per sentirsi dire: la bambina non cresce abbastanza...o per meglio dire....ha fase di crescita e fase di arresto. Ad oggi le uniche analisi sono state: quelle per la celichia (negativo) gli ormoni tiroidei e un ormone che si chiama IGF-1 (che è leggermente al di sotto dei valore limite)....
Allora la mia domanda è sempre la stessa: da cosa dipende questa situazione? e' un problema genetico, connesso alla nascita o a che altro ancora??? e fino ad oggi nessuno sa fornirmi una risposta...anche perchè la bimba è troppo piccola per sottoporla al test di stimolazione dell'ormone della crescita....è troppo piccola anche per altre indagini....
Ed una mamma come vive tra un controllo e l'altro??? con l'angoscia e con il senso di impotenza e con la rabbia e la delusione quando le altre mamme ti chiedono: quanti anni ha? e tu già sai che quando gli avrai detto, ha 2 anni e 4 mesi loro stanno già pensando....mamma mia come è piccola....


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 06/03/2013, 16:05 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Lenticchia, so bene come ti senti. Ormai da quando mia figlia aveva un anno, (e ne sono passati più di tre!) provo questi stessi sentimenti. Inizialmente pensavo anch'io che non avesse nulla e che i pediatri avessero ragione, ma poi la portavo al e nido e notavo che tutti gli altri bambini svettavano verso l'alto e la mia no. Di commenti più o meno intelligenti da parte di mamme e papà ne ho sentiti tanti, all'inizio ci stavo veramente male, ma ora non ci penso più tanto, cerco di focalizzare quali sono i veri obiettivi della mia vita: il benessere della mia bambina. Questo ci deve dare la forza per andare avanti. Lo so, l'attesa è lunga, chissà per quanto tempo ancora ci arrovelleremo su quale problema abbiano i nostri figli, ma prima o poi ne verremo a capo! Sono problemi risolvibili, nel senso che, se i nostri figli, alla peggio dovessero fare il GH, o altre terapie di questo tipo, comunque potranno arrivare a condurre una vita normale. Mentre ti dico questo penso a una mia amica, al cui figlio hanno diagnosticato un severo ritardo mentale. Pensa che frequenta le elementari e non è in grado di parlare.
Non voglio sminuire nè ingrandire i problemi di nessuno, ma quando vedo mia figlia correre, ridere, parlare mi sento già fortunata. Questo non vuol dire che dimentichi che possa avere un problema, o che alle volte anche io, nell'incertezza tenda a pensare alle cose più brutte e per questo mi sto muovendo su più fronti. Dopo Pasqua avrò altre visite, vediamo che mi dicono.
Per Rita: la tua risposta mi ha colpita perchè quando ho letto la storia di tua figlia, ho trovato moltissime somiglianze con la mia: precocità nel parlare, vivace, predisposta per tante attività...
Vi farò sapere come va avanti, ma come al solito, temo ci vorrà un bel po'.
Intanto spero che questo forum sia sempre ricco di interventi, perchè è uno dei più intelligenti che ho trovato in giro!


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 06/03/2013, 21:26 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
per lenticchia, la mia esperienza è stata questa:sono la mamma di elisa 6 anni e mezzo e in cura da un anno ormai.....anche lei è sempre cresciuta poco e verso l'anno e mezzo con la mia pediatra è uscito l'argomento deficit gh...lei però si era informata e ci aveva detto che comunque fino a 5 anni non si poteva intervenire...abbiamo quindi accantonato il tutto e all'età giusta (secondo quanto mi diceva la pediatra) ho risollevato il problema...da qui grazie a lei visita da endocrinolo, esami ecc ecc fino a inizio cura....
io sinceramente sono contenta che sia andata così anche perchè i test di stimolaz...gli esami ecc sono una prassi non semplice per un bambino e a quella età sono stata anche in grado di spiegare il tutto a mia figlia e farle vivere queste cose forse con serenità
ivonne


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