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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: unmilione di domande
MessaggioInviato: 06/02/2013, 16:43 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao a tutti, sono eleonora, vorrei anzitutto ringraziare tutti coloro che scrivono su questo forum, siete persone veramente sensibili e speciali, e con le vostre testimonianze mi date il coraggio di andare a fondo con i problemi di mia figlia.
la mia piccola ha 4 anni, 91 cm x 11 KG. Età ossea 2 anni. Sempre sotto il terzo perc. dai due anni. Gli endocrinologi che l'hanno vista dicono che non ha segni di patologie (ma io non ne sono mica sicura, ovvero, la bambina sembra normalissima, ma ciò non è una garanzia). Dicono che potrebbe essere un ritardo della crescita o un deficit GH. Ma siccome un po' ancora cresce, non vogliono farle nulla, neanche i famosi test di stimolazione.
Cioè, io dovrei aspettare che mia figlia smetta di crescere per sapere che cosa ha. Direi, che a quel punto, avremo già capito che ha un problema.

Secondo le vostre esperienze, faccio bene a rivolgermi a un altro ospedale?
Faccio ancora una domanda: se un bambino nasce SGA, deve nascere per forza prematuro, o può nascere anche a termine, ma piccolino? La mia è nata di 2 chili e 950 grammi, ma siccome ero a 41 + 5 settimane, gli endocrinologi, che ne hanno ricostruito la storia mi hanno chiesto: non le hanno detto che era piccola? alla mia risposta: no, non me l'hanno detto, ribattono: bene, la bambina è perfetta. Un esempio di coerenza.

Ciao a tutti e forza e coraggio per i nostri bimbi!


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 06/02/2013, 17:08 
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Iscritto il: 05/02/2013, 19:43
Messaggi: 10
Ciao Eliana,
sono nuovo, assolutamente inesperto. Tuttavia mi hanno colpito alcune similitudini tra le nostre figlie: anche noi ci siamo rivolti all'endocrinolgo grosso modo quando la piccola aveva 4 anni, dopo aver escluso infinite altre ipotesi, e neanche lui ha subito ritenuto opportuni i test di stimolazione (proprio perche' un po' cresceva), rimandati a circa un anno e mezzo piu' tardi, in seguito a un nuovo rallentamento. Test positivi e da qui e' cominciata la terapia,
Senza entrare nel merito (non ne sono assolutamente in grado) mi permetto pero' di suggerire che la fiducia nel medico e' importantissima. Se questa manca direi che e' opportuno sentire anche un secondo parere.
Tanti auguri.

Nino


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 07/02/2013, 10:30 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Eli anche mio figlio era nato piccolo (46 cm kg.2,200) e dicevano crescerà
invece cresceva a stento anche se non è mai andato sotto il 3 percentile ma cresceva 3 cm in 2 anni
x quanto riguarda tua figlia: età ossea indietro di 2 anni e l'essere sotto il 3 percentile sono 2 dei parametri che devi avere per andare ad accertare il deficit gh
quindi io ti dico (come tra l'altro ho fatto anch io) SI falla vedere ad altri medici, non aver paura vai fino in fondo chiedi un altro parere
auguri
Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 07/02/2013, 13:35 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:38
Messaggi: 20
Località: Milano
Ciao a tutte, anche se mia figlia ha in realta la Sindrome di Turner mi sento di lasciarvi un incoraggiamento e un grande abbraccio visto che anche mia figlia nonostante i suoi quasi quattordici anni è piccina e sta fecendo iniezioni di Gh. Io ho lasciato un argomento Sindrome di Turner e adolescenza nel forum dedicato...Per Eli, ti consiglio di cuore di chiedere un altro parere, se soltanto il mio medico avesse dubitato del rallentamento di crescita di mia figlia avremmo iniziato le cure e avremmo scoperto il difetto genetico molto prima, invece lo abbiamo indagato solo qualche me se fa perchè ancora non le arrivava il ciclo...Ti abbraccio forte Laura


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 07/02/2013, 16:57 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Grazie veramente a tutti per le vostre risposte. Penso che farò proprio così.
Per Monica: in relazione all'età ossea. Pensa che quando è stata fatta la rx della mano ed è risultata inferiore alla sua età, il pediatra, tra l'altro uno molto esperto, mi disse che se l'età ossea è inferiore all'età come l'altezza, va bene, vuol dire che è ritardo della crescita. Se invece la statura è bassa e l'età ossea è in linea con l'età allora è deficit del gh. Ma vi sembra possibile?
Io sto un po' impazzendo, i medici ne dicono tante, come sarà capitato anche a voi, ma qui nessuno si decide ad approfondire la situazione di mia figlia.
Comunque teniamo duro e grazie di nuovo.


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 08/02/2013, 12:17 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Eli sono la mamma di un bimbo di 9 anni in cura da circa 10 mesi.
Le perplessità che hai tu le abbiamo avute tutte noi...una cosa mi ha fatto sorridere...NON HA SEGN DI PATOLOGIE...cosa significa????
Mio figlio è perfettamente proporzionato nn ha nulla di particolare...peccato che sembra un bimbo di 7 anni.
Ha un deficit parziale dell'ormone.
Come ti hanno già detto il fatto di essere sotto al terzo percentile e l'età ossea inferiore all'età anagrafica sono già segni di un accurato approfondimento...INSISTI.
In bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 08/02/2013, 14:52 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Eli,
x quanto riguarda l'età ossea è vero è meglio che sia indietro ma questo perchè? perchè ha ancora tempo x crescere perchè se l'età ossea fosse più avanti rispetto all'età avrebbe meno tempo di crescita e quindi si è in tempo x intervenire!
non so se mi son spiegata ti faccio l'esempio di mio figlio: 12 anni età ossea 10,5 (meglio cosi perchè se l'età ossea corrispondesse o addirittura fosse maggiore avrebbe meno tempo x crescere vuol dire che lo sviluppo è indietro e finchè non si sviluppano si guadagnano anni)
vai fino in fondo auguroni
ciao
Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 27/02/2013, 15:59 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Eli,


il mio bimbo ha 3 anni e 5 mesi, 3° percentile tirato per i piedi ma tirando forte! Rx mano non ha ritardo età ossea...è vero come ti hanno detto che da un certo punto di vista sarebbe meglio l'età ossea in ritardo, perchè vuol dire che ha margine per aalinearsi a quella normale, cioè per recuperare...

Però se vuoi sentire un altro parere , perchè no?
Io sono seguito solo da un auxologo per il momento, il mio bimbo è nato di 46 cm x 2,7 kg.....e le cose si erano messe male da subito per motivi che sembravano metabolici..

ora siamo tutti i nattesa...l'auxologo mi ha fatto il ragionamento che ho visot molti fanno: eta ossea normale, terzo percentile o poco meno, proporzionato, molto magro, non esattamente in linea con target genetico..ma ancora cresce...aspettiamo!

Cosa ti devo dire? Il gh ce l'ha, anche se basino, per ora non ci hanno detto di fare i ltest da stimolo....

io sto sempre lì in attesa ...sembra solo che io sia pessimista, invece bisogna battersi per i ns piccolini!
alla fine io penso che i medici qualche paura sull'utilizzo del GH ce l'abbiano, altrimenti lo proporrebbero più frequentemente....

però capisco che il campo è molto complesso e dare un ormone non è come dare uno zuccherino....

Anzi potrei lanciare una domanda: c'è qualcuno che ha fatto terapia con GH da qualche anno e, a parte i vantaggi, ha notato qualche efeftto collaterale?

Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 28/02/2013, 12:25 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, due anni di cura (partendo da grande rispetto ai Vostri), nessun effetto negativo, per ora solo vantaggi (crescita, riarmonizzazione del fisico), ha la visita tra un mese circa, vedremo cosa ci diranno.
a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: unmilione di domande
MessaggioInviato: 28/02/2013, 16:10 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Gigio,
anche tu come me in attesa di scoprire che cosa hanno i nostri piccoli. Capisco che dare ormoni non sia dare caramelle, ma perchè tanta attesa per fare degli esami? Il pediatra mi ha risposto che sono un po' pesanti e vogliono evitare di torturare mia figlia. Intanto però ora mi mandano a fare esami per la tiroide e poi di nuovo l'età ossea. Anche le radiazioni, dico io, non è che
facciano bene...
Io intanto aspetto la visita in un altro grosso ospedale della mia regione, vediamo che mi dicono... il
"problema" di mia figlia, se così si può dire è che cresce 6 cm l'anno. e allora voi direte "bene!" ma credetemi se la vedete sembra una bambina dell'asilo nido.
Ho anche una figlia di una anno e mezzo che appunto va al nido e spesso i genitori mi chedono: ma quale delle due va al nido? Fra un po' mi chiederanno se sono gemelle...

Ho tante cose in testa e fra le domande che mi faccio, in previsione di quello che mi aspetterà, vi chiedo: c'è qualcuno fra voi genitori con figli un po' grandini (es.8-10 anni) che hanno avuto questo tipo di crescita? Cioè scarsa ma continua?
Grazie a tutti


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