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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: presentazioni
MessaggioInviato: 15/02/2013, 17:03 
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Iscritto il: 03/01/2013, 20:24
Messaggi: 6
ciao a tutti... sono nuova su questo forum... sono mamma di giulia 6 anni... e da due mesi circa abbiamo iniziato con la cura per la crescita... ci hanno prescritto il nutropin.... cè qualcuno che lo usa????. e dopo quanto tempo si vede qualche differenza... noi non abbiamo ancora visto niente... forse troppo presto.... Giulia è in cura al Burlo di Trieste... Se cè qualcuno che ci puo rispondere mi sarebbe di conforto.... grazie mille


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 15/02/2013, 21:13 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
ciao ,noi lo utiliziamo da 4 anni e 3 mesi con ottimi risultati, i primi risultati non si hanno se non i primi 3 mesi e poi c'e' una risposta soggettiva, il recupero ha dei punti alti e dei punti statici ,voi quando avrete il primi controllo? a presto ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 16/02/2013, 22:12 
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Iscritto il: 03/01/2013, 20:24
Messaggi: 6
grazie per la risposta rita... il prossimo controllo lo abbiamo il 15 marzo.... spero bene... è in programma anche la risonanza che ancora non ha fatto... sono un po in ansia.. spero sta cura funzioni. Cmq grazie per avermi risposto. Ma quanto ha la tua o tuo.. sinceramente forse ho letto ma non ricordo.... ciao alla prossima


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 17/02/2013, 0:34 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
ciao,io sono Laura mamma di Giulia che fa 6 anni il 28agosto,e'in cura da 2 anni in cui ha preso 16/17 cm in tot,noi siamo in cura con l'humatrope., Mercoledi' abbiamo la visita di routine e come sempre ho un po' d'ansia cosa xo' normale.X vedere i primi risultati aspetta 6 mesi cmq i primi anni si cresce di piu' poi si assesta,ogni xsona reagisce diversamente e ci saranno momenti di arresto poi di ripresa,ma stai tranquilla,se l'rx della mano poi evidenzia un'eta' ecografica minore dell'eta' reale ancora meglio xche' vuol dire ke ha piu' tempo x crescere...bacioni e in bocca al lupo
Laura ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 17/02/2013, 11:00 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao sono la mamma di un bambino di 9 anni.
Anche noi usiamo il nutropin da circa 10 mesi e il mio cucciolo ha preso fino ad ora quasi 8 cm..si presume prenda 9 cm l'anno xkè la prima visita dei 6 mesi era 4.5cm.
Quando abbiamo cominciato la cura anche io ero ansiosa di vedere i risultati e mi sembrava nn vederli mai ma poi piano piano ti rendi conto che comincia a crescere..ognuno dei ns figli in modo diverso chi più chi meno,tenendo conto ke mio figlio cresceva 3.5/4 cm l'anno..i 9 ke metterà quest'anno è un recupero di un'anno intero :lol:
Vedrai i risultati arriveranno e con il passare della cura sarai meno ansiosa di misurarlo.In questi pochi mesi siamo risaliti da sotto al terzo percentile al quinto percentile...PICCOLI PASSI ;)
Ciao a tutte.


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 17/02/2013, 12:21 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao sono Tiziano papà di Gaia
anche noi siamo al Burlo di Trieste ma Gaia usa il Saizen con click easy.
I primi mesi tutti sperano di vedere una crescita a "vista d'occhio" e si è tentati dal misurare ogni settimana :mrgreen:
Non farti vincere da quest'ansia e per i primi mesi stai soltanto a quello che ti diranno i medici.
Se proprio vuoi controllare la crescita (anche come gioco per il tuo bimbo) ti consiglierei di procedere in questo modo, attacca su qualche parete una striscia di carta che deve restare fissa e su quella segna le "tacche", fai la misura sempre la mattina appena svegli perché non so se ti hanno già detto.... varia durante l'arco della giornata (di poco, ma varia)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 18/02/2013, 18:02 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
ciao terter, e ciao a tutti, mia figlia ha 12 anni, il 18 marzo abbiamo il controllo, negli ultimi tempi facciamo il controllo ogni 3 mesi e non 6, perche' hanno aumenato notevolmente il dosaggio, da 1'2 a 1'5 forse perche' avendo 12 anni hanno la paura che si comincino a saldare le cartilagini, speriamo bene, comunque carla ha recuperato fino a dicembre 31 cm a presto ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 20/02/2013, 17:06 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
CIAO sono ivonne mamma di Elisa 6 anni e mezzo...noi siamo in cura ormai da un anno e giusto ieri siamo andate a fare la visita di controllo..elisa ha preso 11 cm in un anno ed è rientrata dal 3^ percentile...i medici sono contenti e dicono che risponde bene alla cura...posso tranqullizzarti anche io...vedrai , i risultati ci sono...per quanto riguarda la risonanza noi l'abbiamo fatta il 31 gennaio....devo dire che elisa è stata bravissima.....è andato tutto bene anche risultato...proseguiamo fiduciosi...se hai altro da chiedere siamo qui


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 23/02/2013, 12:37 
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Iscritto il: 03/01/2013, 20:24
Messaggi: 6
ciao a tutte/i... grazie mille per le vs risposte.. mi siete veramente d aiuto in questo momento.. in quanto di dubbi ne ho tanti... cmq un po alla volta sia noi che giulia ci stiamo abituando alla cosidetta routine della puntura... giulia è brava, ha avuto la sua piccola crisi ma spero abbia capito che lo facciamo per il suo bene.... adesso si aspetta il controllo e poi vediamo... grazie a tutte di nuovo e alla prossima


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 Oggetto del messaggio: Re: presentazioni
MessaggioInviato: 06/05/2013, 13:30 
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Iscritto il: 06/05/2013, 9:58
Messaggi: 12
Salve, sono la mamma di Diego. Mio figlio per la carenza di gh dal giugno 2010 sta assumendo il saizen ed e' seguito dai dottori del Salesi di Ancona, un reparto davvero speciale. Oggi, per la prima volta, ho cercato un sito sull'argomento "ormone della crescita" perchè ultimamente ho avuto dei problemi con la preparazione del medicinale, come ho già scritto. Sono contenta di aver "scoperto" questo forum. Mio malgrado ho potuto notare che ci sono tanti bambini nelle condizioni di mio figlio. Avete tutti la mia piu' sincera comprensione. Sono in attesa dell'esito del controllo semestrale fissato per il 22, finora abbiamo notato ottimi risultati ma la preoccupazione e' comunque sempre tanta. Un saluto affettuoso a tutti i bambini ed a voi genitori.


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