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Ciao Stella come ho già detto ho 18 anni, quindi se hai qualche timore per il futuro di tuo figlio contattami pure, saprò rassicurarti benissimo

Grazie per avermi risposto!

In effetti avrei 1000 cose da chiederti, ovviamente nel rispetto della tua sensibilità e privacy.
Innanzitutto vorrei sapere se l'utilizzo delle terapie ostacola in qualche modo le tue attività giornaliere, scuola, sport, ma anche viaggi, non so se ti è capitato di farne..e se ti stanchi facilmente, come ho sentito dire da qualcuno. Il medico che ci segue ci ha anticipato che in futuro mio figlio potrà "regolare" l'uso dell'ydrocortisone in situazioni di stress/particolare impegno, dalla febbre alla partita di calcio.

Il mio piccolo è al terzo percentile come statura e peso (nonostante mangi molto e volentieri): posso chiederti che tipo di crescita hai avuto? Sempre tenendo conto che ci sono degli aspetti genetici da considerare..

Mi sembra che tu sia una persona positiva e sospetto che anche i tuoi genitori abbiano avuto un ruolo importante in questo. Io e mio marito cerchiamo di vivere con più naturalezza possibile il legame con le terapie e i controlli, che accompagnerà il nostro bambino per tutta la vita, perché convinti che così sarà più semplice anche per lui conviverci con la "giusta" serenità.

Ti ringrazio ancora per la delicata disponibilità!

Ciao Stella,
prima di tutto mi scuso se ho lasciato passare quasi due mesi prima di risponderti!
Quanto alla statura, ovviamente prima di iniziare la cura con l'ormone della crescita ero molto più bassa non solo dei miei coetanei, ma anche dei bambini più piccoli! Poi diciamo che "ho recuperato"... Certo, non sono altissima, ma sono nella media (e all'ultima visita ho ufficialmente raggiunto il traguardo del metro e sessanta!). C'è da dire che il fattore genetico non aiuta
Con i medicinali, purtroppo, non ho un bellissimo rapporto: salto spesso, faccio un po' quello che voglio. La puntura di GH è molto scomoda (soprattutto per me che ho la fobia degli aghi), anche perchè in teoria andrebbe portata in giro... E' vero anche che mi stanco facilmente (forse perchè sono una cacchetta io), ma ho imparato a regolare l'hydrocortisone quindi so perfettamente quando ne ho bisogno, allora aumento la dose. Sta tutto nel capire cosa vuole il mio corpo, il trucco è questo E nonostante il fastidio di doversi portare indietro una intera farmacia non c'è nessun impedimento alle mie attività quotidiane!
Se sei su Facebook e vuoi contattarmi più direttamente mandami un messaggio personale

Ciao Stella,

posso disturbarti a proposito del terzo percentile?

Grazie,

Gigio

Nessun disturbo. Come posso esserti utile?

Ciao,

diciam oche anche noi siamo amanti del terzo percentile, come altezza, non certo come peso, dove siamo tranquillamnete sotto...

Anche in pancia era così, anche peggio...

Quindi abbiamo il processo, ma siamo ancora indietro....tu sei riuscita ad avere una diagnosi?

Grazie

Sì Gigio,
noi abbiamo avuto la diagnosi dopo circa due settimane dalla nascita di mio figlio, che ha un panipopituitarismo congenito. Da un certo punto di vista siamo stati fortunati, perché così abbiamo cominciato subito a somministrargli la terapia adeguata. Preciso, comunque, che la sua patologia non è compatibile con la vita, nel senso che senza la terapia ormonale sostitutiva non potrebbe vivere.

Non so se ti sono stata d'aiuto. Nel caso di tuo figlio hanno fatto qualche ipotesi? Immagino sia faticoso non vederci chiaro...

Grazie Stella,

certo tu ti trovi in una situazione particolare ripetto a molti di questo sito...non si possono usare termini come fortuna o sfortuna in questi casi, però, visto che le cose sono così, meno male che esiste una cura!

nel mio caso siamo ancora a grado pressochè zero, e non so come e quando si capiranno meglio le cose...nel mio "piccolo" ho già affrontato qualche diagnosi di malattia che non aveva a che fare con le dimansioni, poi ci hanno ripensato (visto che i test genetici non lo hanno confermato), ora abbiamo iniziao il cammino...bah..vedremo...

E il tuo bimbo vive bene il tutto? scusa non so l'età, e magari è ancora piccolino...

Grazie,

Gigio

Mio figlio ha 14 mesi. È un bambino sereno e pieno di vita. In casa nostra c'è sempre un clima gioioso, vogliamo che sia lui che sua sorella non sentano il peso di questa patologia, anche perchè il piccolo sta bene. Quest'estate prenderemo anche l'aereo per andare in vacanza, con le terapie ovviamente...

Bene,

questo mi fa molto piacere, in efeftti anche noi abbiamo un clima il più sereno possibile, amche perchè il fratello, di 2 anni più piccolo, fra poco lo prende come peso e di altezza, direi che fra sei mesi ci saremo...

Gigio