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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 08/05/2015, 14:21 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Vi prego aiutatemi!

E' vero che se i parametri auxologico rientrano nel range per poter andare in commissione in realtà se sta partendo lo sviluppo non si può più chiedere il gh? Mio figlio ha 12 anni e mezzo, non ha deficit di gh ma la crescita è a -3ds...il problema è che presenta segni di inizio pubertà..(così dicono al san raffaele) perchè i testicolo.i sono passati da 3cm a 4 cm.....qualche pelo pubico e stop.


Chi ha notizie o esperienze in merito?

Grazie mille.


Alessandra


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MessaggioInviato: 08/05/2015, 15:11 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Alessandra,
mi sembra strano. Noi facciamo la cura da tanti anni e mi sembra di aver conosciuto persone che hanno iniziato la cura anche dopo l'inizio dello sviluppo. Chi ti ha detto questa cosa?

Ele


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MessaggioInviato: 08/05/2015, 15:22 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Ciao.
Al San Raffaele...ci hanno liquidato così e rimandati ad un controllo tra 6 mesi.....

Noi non siamo in terapia e non c'è deficit di gh......mio figlio è 131,5 cm per 26kg a 12 anni e 4 mesi...... al massimo arriverà a 157cm...


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MessaggioInviato: 08/05/2015, 15:30 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Lo so mi ricordo..
Il mio pur essendo in terapia da 10,5 anni (ora ne ha 13), ha iniziato lo sviluppo a 11,5 anni e arriverà al massimo a 153 cm.
Il mio cervello non smette mai di sperare in meglio, ma è così.
Continuo a ripetergli che è una persona stupenda e, passata l'età difficile, l'apetto fisico non sara' un problema.
Quant'è l'età ossea del tuo? Mi sembra di ricordare che è indietro..


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MessaggioInviato: 08/05/2015, 18:20 
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Iscritto il: 26/07/2014, 14:43
Messaggi: 2
Ele anche io glielo ripeto in continuazione....ma in adolescenza sarà dura da mandar giù.ha una età oseea di 10 anji circa ma avanti riapetto alla sua altezza...


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MessaggioInviato: 08/05/2015, 19:10 
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Iscritto il: 26/07/2014, 14:43
Messaggi: 2
Scusate ho dovuto usare un altro nick xche non riiscivo ad entrare


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MessaggioInviato: 16/06/2015, 10:52 
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Iscritto il: 22/06/2013, 15:43
Messaggi: 6
io ti consiglierei di rivolgerti in un'altra struttura. anche a noi è capitato e mio figlio ha iniziato a 11 1/2 ora a distanza di 2 anni è cresciuto di 20 cm. non arrenderti io ho provato in due strutture, è andata bene alla terza


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MessaggioInviato: 17/06/2015, 0:01 
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Iscritto il: 27/02/2015, 23:38
Messaggi: 31
Gentilissima Ele,
Mi ha colpito il tuo post perché dici che tuo figlio e' in cura da più di 10 anni, che ha iniziato a soli due anni...
Anche il mio piccino ha iniziato molto presto ( a10 mesi), oggi ha due anni e mezzo... In quasi due anni di terapia ha recuperato 20 cm, ma per noi la strada è' ancora molto lunga... Resta uno scricciolo ( 76cm per quasi 9 kg) ... E non passa giorno in cui io non mi domandi se riuscirà a recuperare anche solo il più piccolo dei suoi coetanei... Per questo, se posso, vorrei chiederti se anche tuo figlio, come il mio, e' nato Sga e come è stato l'andamento della curva di crescita.... Ti ringrazio e spero di non aver chiesto troppo. Buona serata, francesca


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MessaggioInviato: 29/06/2015, 14:18 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Francesca,
anche il mio è nato Sga.
La curva è sempre stata sotto il 3° percentile.. solo ora si è avvicinato al 5°.
Ogni caso è soggettivo.
Il nostro è ancora uno scricciolo. 13 anni, 25 kg x circa 143 cm. Non so come andrà, anche perchè ha iniziato da un bel po' lo sviluppo.
Moltissimi bambibni recupreano alla grande (dipende anche se il deficit è parziale o totale).
Purtroppo non serve fasciarsi la testa in anticipo perchè le cose cambiano negli anni e tutto dipenderà anche dall'età ossea e dallo sviluppo.
Cerca di far vivere la situazione serenamente al tuo piccolo e spiegagli tutte le fasi e la verità perchè sarà lui a doverci fare i conti da grande!!
Abbi fiducia!!!
Auguri!!!
Ele


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