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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: domanda
MessaggioInviato: 23/02/2015, 15:20 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao a tutti,
vi scrivo per sottoporvi un mio dubbio. Molti di voi hanno figli più grandi della mia e avranno già affrontato certi problemi. La mia piccola il prossimo anno frequenterà le scuole elementari con un orario a tempo pieno. Lei è già molto vivace, e da quando fa il gh mi sembra lo sia anche di più! Voi avete informato gli insegnanti del fatto che i vostri ragazzi assumono il GH?
Noi per ora l'abbiamo taciuto anche ad amici e parenti, per mia scelta, credo infatti in questo modo di poter "proteggere" maggiormente mia figlia ed evitare domande di persone curiose che si vogliono solo fare i fatti tuoi, e magari si arrogano pure il diritto di giudicare!
Però per quanto riguarda la scuola, potrebbe essere diverso, non so...
Grazie a chi mi vorrà rispondere!
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 24/02/2015, 11:53 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao

io avevo avvertito la profe di italiano di Alessio solo perchè era stato preso di mira da alcuni compagni (lo prendevano in giro perchè basso) quindi gli avevo detto che per lui il disagio era maggiore in quanto il problema era vero.

Se non fosse successo niente non lo avrei detto perchè comunque son cose personali.
I parenti si lo sanno
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 24/02/2015, 12:50 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Eli,
se può esserti utile la nostra esperienza, noi abbiamo sempre detto tutto a tutti, a partire dall'asilo.
Secondo me è stato molto utile, anche perchè prima o poi il problema emerge! Anche al mare, quando aveva circa 5 anni, conoscendo nuovi amici alcuni gli chiedevano "ma tu perchè sei così piccolo????" e lui rispondeva con tranquillità e sincerità in maniera semplice: niente scherni ne' battutine, tutti i bambini reagivano egregiamente!
Maestre e professori delle medie informati all'inizio dell'anno con due righe da parte mia, in modo che tenessero d'occhio con particolare attenzione eventuali atteggiamenti dei compagni e soprattutto il suo stato d'animo all'interno della classe.
E' sempre andato tutto liscio, pur essendo veramente minuscolo rispetto agli altri, nessuno si è mai permesso di prenderlo in giro per la sua malattia. Secondo me se non l'avessero saputo si sarebbero comportati molto più maleducatamente, anche i bulli.

Per una femmina forse è diverso, perchè ci sono molte piccine..
Tanti auguri!!!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 25/02/2015, 13:32 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Grazie per le vostre risposte!
Concordo che dire la verità sia sempre la cosa migliore, invidio (in senso buono) chi ha la capacità di esprimersi anche su cose così delicate e non nasconderle. Io però ho scelto la via del silenzio, forse per carattere, forse in base alla situazione.
Grazie, mi avete fatto riflettere...


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 28/02/2015, 16:34 
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Iscritto il: 05/02/2014, 0:34
Messaggi: 23
Guarda, dal mio punto di vista dividerei i due mondi.
1 Istituzioni, scuola ecc... avviserei gli insegnanti in modo trasparente.

2 Amici e parenti a discrezione, gli amici dei miei genitori ed i parenti lo sapevano tutti, ma io non è che ne ero contento, ai miei amici, compagni di scuola ecc.. non ho mai detto nulla ho scelto la strada della riservatezza.

Per fortuna (!) ad una certa età ho smesso con le punture di conseguenza non dovevo giustificare nulla a nessuno.

Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 01/03/2015, 14:15 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Grazie Inde68, anche del tuo punto di vista, noi mamme decidiamo in base a quello che sentiamo noi, ma spesso rischiamo di trascurare quello che pensano i nostri figli, soprattutto se tanto piccoli!
Mi sembra importante considerare anche i sentimenti di chi la cura la vive sulla propria pelle!


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 04/03/2015, 16:14 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Grazie Inde68! Tu per quanti anni hai fatto la cura? Risultati buoni?


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 Oggetto del messaggio: Re: domanda
MessaggioInviato: 08/03/2015, 22:06 
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Iscritto il: 05/02/2014, 0:34
Messaggi: 23
Scusa se rispondo solo ora ma per vari motivi non mi connetto spesso.
I miei genitori avevano capito che dalla eta' di 7 - 8 anni circa c'era qualcosa che non andava ma purtroppo tutti i vari medici contattati rispondevano sempre allo stesso modo - crescera'- facendoci perdere anni importanti. Poi per caso verso gli 11 - 12 anni perseverando hanno trovato un Endocrinologo serio che al tempo lavorava presso Niguarda e da li e' iniziato il tutto tieni conto che sto parlando di tanti anni fa non c'era internet e le informazioni erano scarse.
Quindi dai 12 sino ai 19 -20 ora non ricordo bene dovrei andare a verificare, inoltre a 17 anni a causa di un incidente stradale ho dovuto sospendere la cura per circa 3 - 4 mesi.
Sono alto 1,67 circa ma con le scarpe sopratutto da tennis lo sono molto di piu' :D
Verso i 35 anni dopo un controllo mi hanno suggerito di riprendere la cura e l'ho fatta per qualche anno, ora sono fermo, prima facevo un day hospital all'anno ora li faccio ogni 2 circa per verificare che i valori siano OK.
Credo che i risultati alla fine siano stati positivi, mi hanno permesso di condurre una vita al pari degli altri sotto Tutti i punti di vista.
Spero di esserti stato utile.
Ciao


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