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ciao a tutti, ho scritto poche volte e qualche mese fa in questo forum.
mia figlia (che adesso ha 8 anni e mezzo) ha iniziato la terapia con l'ormone (usiamo il genotropyn miniquik) 4 anni fa, i risultati sono stati eccellenti, era una bimba molto piccola ed aveva un grave deficit di gh....ma circa un mese fa gli è spuntato il primo bottone mammario ( abbiamo fatto anche un eco)e adesso quello sembra si sia riassorbito e si è sviluppato anche l'altro. abbiamo la visita il 4 giugno, ma molti mi hanno detto che dopo i bottoni mammari passeranno circa un anno e mezzo o due per il ciclo, ma è presto ha ancora 8 anni e mezzo...e poi che succede? non crescerà più? sono molto confusa ed in ansia....stava andando tutto così bene la dottoressa che la ha in cura (sant'orsola- bologna) mi ha detto (per telefono) che effettivamente è un po prestino. chi mi da qualche consiglio' le vostre bimbe dopo lo sviluppo sono cresciute ancora molto o poco? mi hanno sempre detto che dovrà fare la cura fin la pubertà e forse anche oltre. ma mi aspettavo che la pubertà avvenisse almeno verso i 12-13 anni. io il primo ciclo l'ho avuto a 14 anni e mezzo. sono un po depressa, dopo tanti sacrifici....perchè è stata molto dura lo devo ammettere non vorrei che fosse tutto vano.
grazie a chi vorrà rispondermi.

Ciao mammarose, anche a me avevano detto che dal bottone mammario passano circa due anni e poi arriva il ciclo. Secondo me comunque è soggettivo il prof. che ha in cura mia figlia ha detto che i due anni sono per la maggior parte delle ragazzine ma che c'è una percentuale di ragazzine che ci impiega anche 3 o 4 anni allo sviluppo completo soprattutto quelle che hanno il deficit di GH. Poi si controlla anche lo sviluppo osseo con RX del polso sx e di solito l'età ossea è indietro rispetto all'età anagrafica. (Questo è senz'altro un altro buon segno hanno più tempo per crescere in altezza).
Spero di averti tranquillizzata almeno un po' un abbraccio Monica.

speriamo...grazie per il tuo incoraggiamento.
un abbraccio a te e alla tua bimba.

Ciao Mammarose,
è passato molto tempo, ma vorrei sapere come è andata con la tua bimba. Ha continuato lo sviluppo? Ha avuto uno scatto di crescita? I medici cosa dicono? Per quanti anni potrà ancora crescere e fare la cura?
Questo argomento mi interessa tantissimo perchè anche mio figlio si è sviluppato presto e ho poche speranze... .
Grazie tanti auguri!!!!

CIAO ELE
anche mio figlio si è sviluppato presto (purtroppo l' ormone accellera anche lo sviluppo) e ora non c'è piu niente da fare
il tuo quanti anni ha?quanto è alto?

Monica

Ha quasi 13 anni, iniziato lo sviluppo a 11,5. Ora è circa 142 cm e mi dicono che al max arriverà a 153 .
Il tuo??? Quanto ha raggiunto?
Settimana prossima abbiamo la visita e ci diranno se potrà iniziare un nuovo farmaco che rallenti la calcificazione ossea.. spero tanto!
Voi ci sarete a Firenze?

CIAO ELE!!!!!!!!!!!!!!!

Finalmente ho trovato qualcuno che ha il mio stesso iter....

Alessio ha fatto i 14 anni a novembre ora è 1,57 ha sopseso l' ormone ormai da 2 anni, lo sviluppo è completo non si può piu fare niente....
a maggio giugno lo rivedranno
non ti spiego tutto il mio iter perchè comincia da quando Ale era ancora solo un feto (era già piccolo in pancia) forse arriverà a 1,60....forse...è pochissimo fosse una femmina chi se ne frega (io sono 1,55) ma x i maschi è diverso....i dottori non capiscono insistono sul fatto che non si è tutti uguali che bisogna accettarsi come si è, che bisogna puntare su altro....si, spiegalo ad un ragazzo che ovunque va è sempre il più basso e che sa che è già arrivato ad un altezza da adulto e che ogni ragazza che incontra è SEMPRE più alta di lui!! non è cosi semplice...poi certo che ci sono mali MOLTO peggiori, ma la situazione è questa...

...no a Firenze non ci siamo
di dove seite Voi?
ciao
Mony

un' altra domanda scusa....
lo sviluppo di tuo figlio è già iniziato da circa un anno e mezzo e ti han detto che crescerà ancora di 10 cm?

ora quanti cm cresce in un anno?
è ancora sotto ormone?

Monica, come ti capisco..
Però 158/160 cm non è pochissimo, anche molti miei parenti uomini hanno quest'altezza e non è male!
Come la vive tuo figlio? E' triste? Deve trovare una fidanzatina piccina piccina
Noi siamo del lago di Garda (seguiti a BS). Voi?
Tra una decina di giorni abbiamo il controllo e ti saprò dire che calcolo di altezza finale mi daranno. Comunque il mio prenderà l'ormone a vita, questo è certo, non capisco perchè vi abbiano fatto smettere.
Anche nei vari convegni spiegavano che il GH non serve solo per la crescita, ha molte funzioni, e una persona che non lo produce per niente ha bisogno della somministrazione.
In pratica le ossa di tuo figlio sono completamente calcificate? Età ossea? A che età aveva iniziato lo sviluppo?

Grazie mille 6 preziosa!!
La nostra pediatra di base dice di stare sereni che fino a 20 anni i maschi possono ancora crescere un po'... mah...

non ci credo.....noi siamo di Brescia!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ale ha un deficit parziale di gh e secondo la dottoressa Pilotta (credo segua anche voi) ormai le ossa son 'saldate' non ci ha ridato l' ormone
probabilmente farà un altro day hospital x vedere se il deficit parziale c'è ancora e allora si rivedrà per la somministrazione (perchè appunto come dici tu serve anche x altro non solo x la crescita).

Ti dirò che a me al Civile il fatto di non essere seguiti sempre dalla stessa dottoressa non piace molto

La dott.ssa Prandi invece mi piace di più, mi sembra più proiettata a farli crescere (forse perchè lei stessa è molto alta), la Pilotta non punta molto in alto.
Ci avevan dato un targhet sul 1,70...ma ormai....