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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: punture 6 giorni su 7
MessaggioInviato: 04/04/2013, 8:54 
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Iscritto il: 30/03/2013, 9:42
Messaggi: 13
Ciao mia figlia di 7 anni deve iniziare tra circa un mese (dobbbiamo fare prima RMN) la terapia con ormone della crescita in punture 6 giorni su 7. Penso che molti di voi facciano la stessa cura perciò vorrei saper come l'hanno presa i bambini, se è stato faticoso abituarsi. Io sono un po' in ansia anche perchè non nascondo che mi preoccupa l'idea di doverle fare io una puntura al giorno (non ho terrore degli aghi ma quasi!!!)
Vorrei anche sapere se l'orario "prima di dormire" implica un orario preciso che deve essere sempre più o meno uguale o deve solo essere prima del sonno. In effetti noi avremo in programma un viaggio da fare tra pochi mesi e c'è il problema del fuso (4.5 ore) , del viaggio in aereo quasi sicuramente di notte.
grazie barbara


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 Oggetto del messaggio: Re: punture 6 giorni su 7
MessaggioInviato: 04/04/2013, 10:40 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
Ciao Barbara ,
mia figlia ha 12 anni , è in cura al Gaslini dal luglio 2012 .
Per le punture , il problema non è l'ago perchè e quasi invisibile e non si sente: per Benedetta è il liquido che brucia .
All'inizio è stata quasi una tragedia, a lei non piacciono gli aghi , era terrorrizzata : sono bastati 10 gg. per far rientrare tutto , o quasi , nella normalità: addirittura le punture le fa da sola .
Lei non ha un orario , diciamo comunque che la fa poco prima di andare a dormire , verso le 22.
I risultati ci sono stati si di cura al primo controllo era cresciuta di 5 cm , che confronto ai 2/3 cm annui che prendeva sono un successo .
Speriamo che la risalita prosegua cosi per un altro anno almeno per recuperare i cm persi negli anni precedenti , confortati dal fatto che è indietro di 1 anno sia come età ossea sia come sviluppo.
spero di esserti stata d'aiuto , almeno un pochino :) ;)
ciao
Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: punture 6 giorni su 7
MessaggioInviato: 04/04/2013, 12:01 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Superchicca io generalmente faccio la puntura a mio figlio circa 5 min dopo averla tirata fuori dal frigo...ma capita che passa un po di più 10 o 15 min e allora mi accorgo ke in quei casi mi dice ke BRUCIA.Se aspetti tanto a farla prova solo 5 min.Ciao
Barbara mio figlio fa la cura da quasi un anno e anch'io ero preoccupata x la puntura xkè immaginavo fosse tipo quella dell'eparina(fatta x una frattura)ed era una cosa snervante.
Poi abbiamo cominciato e mi sono subito tranquillizzata,l'ago nel ns caso è nascosto e nn si vede neanche, ed è veramente piccolo.
Mio figlio l'ha presa bene xkè era più la voglia di crescere ke tutto il resto.
Cmq come dico sempre"il più difficile è il pensiero di cominciare" :? quando comincerai tutto sarà MOLTO;MOLTO più semplice :D
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: punture 6 giorni su 7
MessaggioInviato: 04/04/2013, 22:28 
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Iscritto il: 16/03/2013, 0:12
Messaggi: 7
Ciao,
mio figlio ha 12 anni e abbiamo cominciato a fare le punture da circa 15 giorni. All'inizio sembra complicatissimo, ma poi non lo è. Eravamo più preoccupati noi genitori di lui. Anche Alessio ha voglia di crescere perciò ha accettato la terapia senza problemi. Dopo la quarta puntura ha iniziato a farle completamente da solo. A noi avevano consigliato di tirare fuori dal frigo la penna circa 10-15 minuti prima. Però Alessio dice che quando la medicina è fredda sente meno male. Mah! Anche noi abbiamo la possibilità di nascondere l'ago.
Silvia


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 Oggetto del messaggio: Re: punture 6 giorni su 7
MessaggioInviato: 05/04/2013, 9:27 
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Iscritto il: 30/03/2013, 9:42
Messaggi: 13
Grazie mille delle vostre risposte, certo ricordate bene anche voi le ansie prima di iniziare. Spero tanto che anche mia figlia Sujita (è indiana e adottata) prenda bene la cura ma si sa che i bambini sono più coraggiosi di noi e ieri mi diceva che lei la "penna" la vorrebbe subito così diventa alta come il "fidanzatino", speriamo che al dunque non cambi idea.....
Non c'è secondo voi un orario a cui essere legati? Posso portermi tutto in viaggio senza preoccuparmi del fuso? Purtroppo le cose si accavallano sempre e così noi inizieremo la cura e dopo poco (ma in queste cose la data è sempre incerta) dovremo partire per l'India e andare a prendere un fratellino per Sujita.
Ciao Barbara


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