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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: sostegno morale
MessaggioInviato: 10/07/2012, 11:14 
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Iscritto il: 07/07/2012, 13:57
Messaggi: 7
bùongiorno mi presento mi chiamo alfonso sono il padre di 2 bimbe di 12 e di 9 affette entrambe da deficit del gh,vorrei condividere con altri esperienze e scambi di idee,sapete sono molto giù moralmente, vi ringrazio antici patamente,ah dimenticavo ringrazio la sig ida per aver risposto al mio 1 appello


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 10/07/2012, 11:46 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao e benvenuto. Sono Anna, mio figlio ha 15 anni ed è in cura da 16 mesi. Ida ti ha consigliato benissimo, in questo settore del forum (leggendo con un pò di pazienza i vari argomenti) puoi già trovare molte informazioni.
Per darti un aiuto più concreto, dovresti magari darci qualche informazione, ad esempio se le tue figlie sono già in cura, e se sì da quanto e con quali risultati. Abbiamo avuto tutti momenti "giù", ma siamo in tantissimi e ci diamo sempre un appoggio.
Vedrai che riceverai risposte ad ogni tua richiesta!


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 10/07/2012, 12:02 
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Iscritto il: 07/07/2012, 13:57
Messaggi: 7
grazie sig anna,ùna delle mie figlie è già in cùra da 4 mesi qùella di 12 anni,qùella di 9 l'abbiamo scoperto a giorni,il mio dramma è che le bimbe a scùola sono derise dai compagni e qùindi vengono meno nell'aùtostima anche perchè non c'è nessùn appoggio dai prof,non è tanto la cùra che si dovrà affrontare che mi fà stare male è il momento attùale che vovono qùesti 2 angioletti così piccole così minùte indifese in ùna sola parola,la statùra c 'entra poco è l'impatto pscicologico che dovranno affrontare è qùello che mi preoccùpa capitemi vi prego...............


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 11/07/2012, 9:23 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Alfio benvenuto!

anch io come te ho passato la stessa cosa quest'nno con la prima media di mio figlio...logicamente era il più basso ecc....poi son tutti delle pertiche nella sua clasee :x
dunque è stato preso di mira, lo aspettavano anche x fargli del male fisico....sono andata a parlare con la profe di italiano che è la referente della classe, gli ho spiegato cosa succedeva e gli ho specificato che Ale non è piccolo cosi tanto x, ma c'è un motivo ed è una malattia, ed in seguito a questo sta facendo una cura ecc.....
Bè, la profe ha tenuo 2 ore di lezione sul rispetto ecc...ecc.. poi ha fatto fare un tema a mio figlio x spiegare come si sente glielo ha fatto leggere in classe e da allora lo portano tutti su un palmo di mano.

Vai a parlare con gli insegnanti e spiegagli che le tue bimbe hanno un deficit, non è che son piccole e poi tanto crescono, NOOOOO!!!!!!!! devono fare una cura che non è una passeggiata anche se è solo un punturina ma è una punturina che contiene ormoni non vitamine!!! e che il rispetto è dovuto a tutti!!!!!!!!!!! soprattutto a chi ha dei problemi!!!

Visto che quando sono a scuola sono sotto la loro responsabilità, che se le prendano queste responsabilità.

Ciao
Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 11/07/2012, 9:45 
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Iscritto il: 07/07/2012, 13:57
Messaggi: 7
grazie monica per il tùo consiglio farò come hai detto tù,la cosa fà molto male qùindi farò di tùtto per vedere le 2 bimbe felici,la vita riserva già i sùoi dolori non voglio che si aggiùnga anche qùesto per loro,oggi pùrtroppo sei accettato per come sei fisicamente,per qùello che hai materialmente se non possiedi qùesti reqùisiti la società ti emargina ti mette da parte,ma non sanno che i veri valori sono altri.spero che dio mi dia la forza.grazie monica per avermi risposto e cerchiamo di stare ùniti per dare forza ai nostri angioletti.che dio ti benedica insieme al tùo angelo


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 24/07/2012, 21:47 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
monica grazie del tuo consiglio... lo prendo un po anche per me.... però ho qualche dubbio.... è giusto rendere partecipi tutti di questa patologia e ammettere di essere malati? Non è peggio? La cattiveria approfitta delle nostre debolezze ... Alfio tanta stima. Posso chiederti se posso.... come mai entrambe le bimbe hanno questo problemino?


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 24/07/2012, 22:43 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao mammasola,
scusa se mi permetto di risponderti contraddicendoti....ma, almeno io personalmente, non considero mio figlio malato...mio figlio ha un deficit di un ormone, che potrebbe essere tranquillamente un altro (un ormone tiroideo per esempio)...ma questo non limita nessuna delle sue attività della vita quotidiana! Se tutti coloro che hanno un deficit ormonale fossero persone ammalate ci sarebbe pieno il mondo...una malattia, almeno per me, è qualcosa di invalidante, qualcosa che ti limita nel fare le cose di tutti i giorni...e io onestamente non ho ancora trovato una cosa che mio figlio non possa fare perchè affetto da deficit di gh. Poi, per carità, se al deficit di gh si associano altri problemi allora è tutto un altro discorso...
I nostri figli saranno veramente "malati" solo quando noi li considereremo tali...
Non volevo essere provocatoria, e se lo sono stata mi scuso...ma mi raccomando, coraggio! perchè la cura è lunga e i nostri figli hanno bisogno di vederci positivi!
A presto Gra


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 25/07/2012, 9:26 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao mammasola,

il mio non è stato rendere partecipi tutti ma solo l'insegnante che deve sapere che lui è piccolo perchè c'è un motivo, che già soffre di suo, se poi ci si mettono pure gli amici a prenderlo in giro allora la cosa peggiora.

Poi è stato mio figlio che si è sentito di raccontare la sua storia, poteva omettere il discorso del deficit e della cura, invece ha voluto raccontare (secondo me meglio cosi vuol dire che l'ha accettata bene).
Ti posso assicurare che le cose x lui sono molto cambiate.

Sono d'accordo con gragra, non lo considero malato nel senso pieno del significato della parola.
Ha un deficit, ma comunque può fare tutte le cose che fanno i suoi coetanei e ti posso assicurare che in certe riesce meglio di certi spilungoni.
Ti faccio un esempio? E' arrivato 7° su 185 ragazzi alla campestre d'istituto e ti assicuro che era il più piccolo alcuni erano anche di seconda media quindi le gambe più lunghe le hanno eppure...
Sono contenta che ci sia la cura x questo problema, certo la strada è lunga e in salita e bisogna tenere sempre le dita incrociate però ho visto mio figlio acquisire autostima e x me è al pari degli altri anzi...anche meglio

Un bacio a tutti!


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 25/07/2012, 9:33 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
mamma sola scusa dimenticavo...

se ne stavano già approfittando delle sue debolezze ma avendo spiegato che C'E' UN PROBLEMA hanno capito che gli facevano del male davvero perciò hanno smesso.

Pensa un pò (faccio un esempio un pò crudo) una persona ha un tumore e la gente la vede dimagrita e continua: come sei magra, ti trovo molto dimagrita, ecc... ecc... se invece è al corrente non ti chiede più niente.

Scusatemi x l'esempio forse di cattivo gusto ma era x cercare di far capire il mio punto di vista.
Scusatemi ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 25/07/2012, 14:20 
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Iscritto il: 07/02/2012, 20:47
Messaggi: 36
grazie Anch'io non reputo mia figlia malata ma è così che la vedono gl altri se gli racconto di ospedali ecc....
Sono contenta per i vostri figli che sono circondati da persone che hanno capito la situazione. E mi serve sentire che forse sbaglio.... Io tendo a non dirlo e poi ho alcuni parenti che fanno molte domande ed io non ci tengo a farli sentire Belli e FOrtunati... per ora la mia bimba è piccola ma crescerà. So che devo dargli serenità e devo anche capire prima io come spiegargli che non ha un papà.. ma quello è un altro argomento. Noi siamo proprio sole , circa.. Non mi fido degl'altri e ho paura delle stesse cose di Alfio


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