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ciao a tutti, mi chiamo ilaria ed è la prima volta che scrivo in un forum...sono tesa ed emozionata ma vorrei raccontarvi di NOI...
Sono fiera (come lo è ogni genitore per il proprio figlio!) di dirvi che sono la mamma di una bimba sensibile e dolce di nome AZZURRA (4anni) e di un piccolo ma grande campione...ZACCARIA.
Ha solo 18 mesi ed è uno scriciolino ma ha la forza di un leone!
Fin dalla nascita ha dovuto fare i conti con una dura ed ingiusta realtà...fatta di ospedali pediatrici, operazioni ed una diagnosi da togliere il fiato...ATRESIA BILIARE...una severa e rara malattia epatica.
Come potete ben immaginare abbiamo vissuto e viviamo tuttora nella paura e nell'ansia perenne...ma ZAC ci dimostra ogni giorno di essere forte e ci incoraggia nel vivere una vita "normale"...cosa che cerchiamo di fare se non fosse che puntualmente subentra sempre qualche spiacevole novità...
Da 3 mesi infatti abbiamo scoperto che Zac ha il deficit del GH...una diagnosi che stiamo ancora approfondendo ma che sembrerebbe già confermata...
Inizialmente non vi nascondo che lo sconforto ha preso il sopravvento...ai miei ennesimi PERCHE' è subentrata anche la rabbia verso un destino crudele ed ostinato...
oggi alterno gg di "normalita" a giorni in cui vorrei piangere ininterrottamente...soprattutto quando mi chiedono come può un bimbo di 6 mesi(perchè questa è l'età che dimostra il mio piccolo) camminare, mangiare pane, ecc. Ed io sfoggiando il mio miglior sorriso rispondo "ha 18 mesi ma porta bene gli anni!!"...e intanto dentro muoio dal dolore...
Mi chiedo cosa ci riserverà il futuro, come saranno i bimbi con lui...spero riesca a farsi voler bene...e ad essere forte...come un leone!!!

So che voi mi farete star meglio e sarete il mio piccolo angolo di conforto insieme alla mia grande famiglia...
Siete dei genitori speciali come lo sono i nostri figli.
Grazie infinite...
Ilaria

ciao Ilaria
mi stringe il cuore leggere le tue righe, qualcuno una volta mi ha detto che più siamo forti... più pesante è la croce che dobbiamo portare.
La vita spesso ci mette davanti sfide che sembrano insormontabili, ma l'importante è non partire mai con l'idea di non riuscire a superarle, del resto non voglio illuderti e raccontarti che tutto sarà facile... soprattutto riguardo ai bambini che incontreranno il tuo, nella loro "cattiva ingenuità" spesso gli faranno notare che è piccolino come statura e lui a volte ci starà male... altre volte invece, imparerà a fare spallucce e fregarsene

un abbraccio
Tiziano il papà di Gaia

Ciao Ilaria,
mi scuso se sono invadente, ma che sintomi dà l'atresia biliare? Zaccaria può comunque vivere una vita normale, curandosi?
Penso che rispetto a questa malattia il deficit gh sia il meno peggio. Farà la cura gh e si alzerà pian piano.
Noi tutti abbiamo scricciolini, il mio ha 10,5 anni x 120 cm e 18 kg!!! A 18 mesi pesava 6 kg!
E' sempre stato bellissimo, coccolato e apprezzato da tutti appunto perchè minuscolo ma forte e simpatico.
Poi ovviamente con l'età le cose cambiano: la sua consapevolezza e la malizia degli altri, ma se ha le basi molto buone può trovare il modo di affrontare la sua realtà.
I dubbi ci affliggono ogni giorno, anche dopo tanti anni che conosciamo la diagnosi. Preparati forte e coraggiosa vedrai che il tuo bimbo ti darà tante soddisfazioni immense e se voi vi mostrerete felici farà meno fatica a sopportare la situazione!

Un abbraccio!
ele

benvenuta ilaria,
hai fatto bene ad iscriverti, sfogarsi fa bene, ci si accorge che tutti abbiamo lo stesso timore e a volte quella parola di conforto di chi ti comprende a 360°, ti serve per affrontare una giornata pesante, leggendo qua e la' avrai letto che a tutti capita un momento di sconforto e momenti in cui ti senti un leone, a presto Rita

Ciao Ilaria io sono la mamma di un bimbo di 8 anni e mezzo.
Ormai si può dire ke sono una veterana qui su questo forum....però nn ho mai raccontato l'altra storia di mio figlio...essendo sul sito di afadoc ho solo raccontato i problemi riguardanti il deficit di gh.
Leggendo te adesso ho deciso di raccontare l'altro pezzo di vita.
Molti di voi si stupiranno
Mio figlio è nato a termine con peso e lunghezza nella norma.
Ma ahimè la gioia si è subito trasformata in dolore.
Trasferito d'urgenza 24 ore dopo la nascita ha subìto il suo primo intervento x salvargli la vita...un mese e mezzo di terapia intensiva e finalmente a casa....fino ai suoi 3 anni è stato un susseguirsi di interventi di ricoveri...io avevo constantemente la valigia in macchina xkè quando lui aveva la febbre voleva solo dire una cosa...INFEZIONE alle vie urinarie ..ricovero di 1 settimana con annesse punture di antibiotico.
Ha subìto circa ,uno più uno meno, 8 interventi chirurgici tutti ke mi hanno fatto perdere 10 anni di vita!!
La sofferenza è stata tanta,l'angoscia nn mi abbandonava mai.
Ma sai qual'è la cosa bella???Lui nn ricorda assolutamente NULLA...l'ultimo intervento che abbiamo fatto l'anno scorso x abbassare il testicolo è l'unico ke ricorda...quando ci hanno detto che dovevamo dormire li lui si è lamentato e mi ha detto che era la prima volta ke dormiva in ospedale.SE SAPESSE!!!
Quello ke ha lui è inserito nelle malattie rare 1 su 4000.Vorrei nn andare nello specifico del nome se nn vi dispiace.
Passano gli anni e con un accorgimento qua e la e un trattamento qua e la conduce una vita normale e nessuno sa o immagina xkè fisicamente nn ha nulla.
Ed ecco ke subentra la malattia rara nella malattia rara...ed ecco ke subentra la mia forte rabbia e dispiacere ke il più delle volte racconto qui tante volte NN CAPITA.
Quando ho avuto i primi dubbi ke mio figlio nn crescesse la mia mente andava sul fatto ke con tutto quello ke ha passato...poi chiedendo e strachiedendo ai medici se gli interventi potessero influire loro mi rispondevano NO(c'è subito una fase di recupero)..ho aspettato e dopo un pò ho cominciato la mia battaglia ke tutti ormai sanno.
Ho letto la tua frase ho dovuto fare i conti con una INGIUSTA REALTA'....a se è vero!!!
La frase ke mi rieccheggia ogni gg è PERCHE' anche questo doveva capitare...
ECCO LA MIA RABBIA E SOFFERENZA TANTE VOLTE NN CAPITA XKE' NN E' LA FINE DEL MONDO QUESTA CURA...

Rosa, sono senza parole, ti sto vicina
con grande affatto a tutta la "mia famiglia" del forum
rita

Ringrazio di cuore tutti per il sostegno che mi state dando...sono certa che ,metabolizzato il tutto, molto presto potrei esserlo anch'io per voi...o almeno ci proverò .
Volevo inoltre dirvi che la mia sofferenza non è maggiore rispetto alla vostra...quando si tratta di figli, anche il più piccolo problema ci infligge un immenso dolore... di UGUALE INTENSITA'. Ed è proprio il fatto di riuscire ad immedesimarsi l'uno nell'altro che aiuta a darci forza e ad affrontare il tutto sapendo di non essere soli!

A Rita poi vorrei dire che è una mamma super!!!! ..capisco tutto quello che hai vissuto...e se ci penso mi vengono i brividi.
E' vero quando dici che fortunatamente i nostri piccoli non ricorderanno niente di quello che hanno dovuto subire...noi in compenso sembriamo già più vecchie di 30 anni!!!! La cosa importante è che i notri piccoli abbiano infinite possblità di guarigione...
A zac gliene si è già presentata una...la prossima sarà molto più dura, sofferta e ...non voglio nemmeno pensarci...ma C'E' e questo è ciò che conta. Spero solo arrivi il più tardi possibile...
Ti abbraccio forte e mando un bacio a tuo figlio che è una roccia ed ha dimostrato al destino di aver vinto!!

Un saluto a tutti ed ai vostri figli

Ilaria anch'io nn voglio sminuire chi ha solo(SI FA X DIRE)il deficit gh.
Quando l'ho scoperto prima di cominciare...il solo fatto di bucarlo tutte le sere x me è stata una grande angoscia...e a volte accompagnato ad un senso di colpa ,poi una volta ke cominci,come al solito,i ns figli ti rendono tutto MOLTO meno difficile.
Nonostante io ero sollevata del fatto ke lui dovesse cominciare la cura.
Penso sia così x qualunque mamma...
Ciao

Rosa scusa...ti avevo chiamata rita! Si vede che sono inesperta

Quasi sempre a noi mamme ci raccomandano di essere forti per i nostri figli...ma non sanno che in realtà sono i notri figli a darci la forza!!!

Ciao a tutti e buon fine settimana