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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 26/06/2012, 15:12 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
Ciao sono lulu , volevo domandare se nella ricostituzione del farmaco dopo i 28 giorni è capitato a qualcuno di voi di rompersi nei vari passaggi ,io uso saizen con easyclik e mi è successo già 2 volte.....chiedevo per capire se sono io che sbaglio oppure può capitare perchè presso la farmacia dell'asl del mio paese mi hanno detto che nn succede mai ..grazie e sono sicura di una vostra risposta


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 27/06/2012, 22:20 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao lulu,
mi spiace ma non posso aiutarti perchè usiamo un altro farmaco...ma qui sul forum c'era qualcuno che usava lo stesso vostro!
Come proseguite?
Noi abbiamo fatto il controllo di crescita, ma quello dalla pediatra ed è andata bene...lì da lei in un anno,di cui quasi nove mesi di cura, ha preso 9 cm e due kg di peso...speriamo continui così!
a presto!


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 28/06/2012, 10:46 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
ciao gragra siamo a 7 mesi di cura e al primo controllo gaia era cresciuta bene mentre al secondo meno,così avevano aumentato il dosaggio questo al 10 maggio ,ho il prossimo controllo il 26 luglio speriamo bene ,cmq fino adesso ha preso circa 1,800 e e 6 cm dall'inizio, nn è tantissimo ma l'importante che va avanti, abbiamo ancora 1 mese, sembra poco ma per noi è tanto per prendere ancora peso e lunghezza....saluti lulu


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 29/06/2012, 10:52 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
a me non e' mai successo che si rompesse la fiala (speriamo bene ) ma , mi chiedo ,come fate ad avere la fiala dalla farmacia ,spiegate l'incidente o vi fare fare dinuovo la ricetta dal centro che vi segue ,seguendo l'iter, vi chiedo questo perche' il mio medico nel prescrivere le fiale , ad ogni controllo, si fa un calcolo cosi' preciso che avvolte nel cambiare la fiala si perde qualche goccia, farmaco che poi manca per alcuni giorni prima di andare a controllo, questa situazione mi porta tanta ansia , da dover sempre calcolare il tutto con molta precisione e al cambio della fiala ,come e' successo ieri sera, dover fare 2 punturine per non perdere nessuna goccia del farmaco :twisted:
rita


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 29/06/2012, 16:17 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Rita hai beccato un medico un po scrupoloso,mio figlio fa 0.7 al giorno e la fiala è da 10 ml ci hanno sempre calcolato 14 gg anche se a conti fatti avanza qualcosa nn hanno mai detto niente.
Il pediatra quando vado x la ricetta la fa e basta senza calcolare quanta ne ho fatta e quanto tempo prima....ma deve essere così mica la consumiamo pungendo in giro chiunque!!! :lol:
Si presume che chi la usa faccia da solo i propri calcoli.
Per quanto riguarda il rompere la fialetta anche io come gragra uso il nutropin ed è talmente semplice che la fialetta subirebbe dei danni solo facendola cadere x terra :D
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 29/06/2012, 20:05 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
scusate nn volevo farvi peoccupare, nella sfiga mi è successo due volte mentre facevo i passaggi ,nn mi è mai caduta ,cmq restituisco quella rotta non in farmacia ma all'asl dove inviano un comunicato all'azienda e io con una certificazione del medico dichiaro quanto avviene,per cui salto 1 giorno e poi recupero il giorno di pausa....che ansia sempre tutto ciò..saluti lulu


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 13/07/2012, 14:06 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao
leggo soltanto adesso, sono Tiziano il papà di Gaia.
Anche noi usiamo il Saizen con click easy e sinceramente non ho mai rotto una fiala (in due anni quasi) l'unica volta in cui me la sono vista brutta è stata durante un'estrazione dal "ricombinatore" e mi è scappata tipo saponetta finendo sul pavimento... intatta :o

l'unico problema che ho riscontrato qualche volta, è il mancato recupero di tutto il farmaco, ma adesso con un piccolo escamotage che mi sono "autocostruito" riesco a recuperarlo sempre tutto... le prime due volte che è successo ho chiamato la Saizen e mi hanno consigliato di cominciare ad usare la fiala lo stesso, tenere il resto in frigo e poi mi hanno mandato il ragazzo (supermegagentile) che copre la nostra zona il quale ha recuperato le 2-3 dosi rimaste all'interno.

Secondo me è molto probabile tu sbagli qualche passaggio, la vedo veramente difficile la rottura della fiala, forse ti conviene far venire il ragazzo che copre la tua zona per un'altra dimostrazione.
Se hai piacere mandami in MP di dove sei (noi della provincia di Pordenone)... chissà mai siamo vicini e si fa una dimostrazione diretta :mrgreen:

saluti, Tiziano


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MessaggioInviato: 16/07/2012, 23:10 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
ciao papà di gaia tua figlia è veramente bellissima ma quanti anni ha??la mia gaia ha 18 mesi compiuti il 12 e la settimana prossima abbiamo il 3 controllo al Gaslini...mi dispiace ma siamo molto lontani..noi siamo della provincia di foggia esattamente di san giovanni rotondo e anche a noi sarebbe piaciuto incontrare tutti gli iscritti di questo forum,infatti ho mandato una mail alla sig.ra cinzia (la presidente di questo forum)invitandola ad organizzare una specie di incontro qui a san giovanni rotondo ,una specie di vacanza-incontro con tutti noi per scambiarci un pò delle nostre esperienze, ansie e di tutta la pazienza e la buona fede che i nostri figli crescano con buoni risultati...ma non mi ha risposto anche perchè potevo organizzare un pò quello che riguardava la parte diciamo tecnica,cmq volendo possiamo incontrarci tutti ,sono sicura che farebbe piacere a tutti,e per chi legge questo messaggio può dirmi come la pensa...
per quanto riguarda la ricost. della fiala non so come mi è potuto succedere di romperla 2 volte .....io uso però easypod e voi???saluti lulu


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 17/07/2012, 8:57 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Lulu, gaia ha 9 anni compiuti a novembre :D un po' più grandina della tua... alla fine qualcos'altro ci accomuna, io sono originario della provincia di Bari ma vivo qui in Friuli dal 1993 dove ho messo su famiglia.
Per gli incontri di solito l'Afadoc ne organizza sempre uno all'anno, ma adesso non ricordo dove avverrà il prossimo, appena torna a casa mia moglie dal lavoro le faccio tirar fuori le carte... quella di incontrarsi per scambiarsi idee ed esperienze è una bella cosa, sempre impegni permettendo.
Riguardo l'easypod se intendi questo http://cdx.dexigner.com/article/16172/Easypod_thumb.jpg è lo stesso che utilizziamo noi
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: ricostituzione del farmaco
MessaggioInviato: 06/05/2013, 12:53 
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Iscritto il: 06/05/2013, 9:58
Messaggi: 12
Mi e' successo anche a me. La prima volta a dicembre 2012, ho consegnato la confezione, secondo me difettosa, al farmacista che mi ha riconsegnato una nuova confenzione senza pagare ma solo dopo piu' di una settimana di attesa senza dosaggio del farmaco a mio figlio e dopo una serie di discussioni fatte dal farmacista, bravissimo, con l'asur. La pediatra comunque non ha voluto rifarmi una nuova ricetta ha aspettato che mi riconsegnassero una confezione in cambio. Dovrò far presente al medico curante alla prossima visita che il bambino e' stato senza dosaggio per oltre 7 giorni
Ultimamente faccio fatica durante la preparazione infatti e' successo di nuovo sabato sera con un'altra confezione. Il farmacista questa mattina mi ha anticipato che sarà difficile questa volta riaverla!!!! Per fortuna avevo una seconda scatola di farmaco e quindi per il momento faccio la dose al bambino regolarmente. Resto in attesa di novità ma sono preoccupata .......


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