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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 29/05/2012, 14:17 
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Iscritto il: 28/03/2012, 14:25
Messaggi: 16
Ciao a tutte , io ho due bimbe che fanno la cura di Humatrope da 1 anno e 3 mesi.
Ci è stato detto dalla dott.ssa di ridurre tutti gli zuccheri ( quindi niente succhi di frutta , merendine , nutella e dolci in generale ) tranne se si vuole un pò di cioccolato fondente sul pane ogni tanto .
Questo perchè la cura aumenta la glicemia e quindi bisogna cercare di ridurre gli zuccheri in entrata, e non perchè gli esami del sangue non andassero bene.
E' stato detto anche a voi ?


Grazie
Tiziana


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 15:33 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao tiziana...a me il medico non ha detto niente,certo so che dobbiamo controllare i valori ogni sei mesi, ma assolutamente non mi ha parlato di ridurre gli zuccheri
il primo controllo lo abbiamo a fine agosto...ti saprò dire poi se dopo quello cambierà qualcosa..
ciao Ivonne


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 16:38 
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Iscritto il: 28/03/2012, 14:25
Messaggi: 16
Ti ringrazio , infatti ho fatto la domanda proprio perchè a noi invece lo ribadiscono a tutti i controlli, ma so invece da un'altra mia amica che a loro non è stato detto niente .
Quindi mi piacerebbe capire se le sto sottoponendo ad un ulteriore sacrificio inutilmente .....

Grazie cmq della tua risposta

Tiziana


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 18:00 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao anche a noi nn hanno detto niente riguardo gli zuccheri,io la visita ce l'ho a metà ottobre...proverò a chiedere...nn è che magari gli esami partivano già con una glicemia al limite dell'alto?
Il mio dagli esami che aveva fatto aveva la glicemia al limite però in basso..
Ciao


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 18:28 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao Tiziana,
io ti posso dire che a noi è stato detto (nonostante la glicemia di base bassa di mio figlio) di "non abusare" di roba zuccherata e dove possibile di "limitarne l'uso" ma non un divieto...io non posso lamentarmi,perchè anche prima Leonardo non era un gran goloso. Questo perchè,forse come qualcuno ti ha già detto, l'utilizzo del gh può aumentare la glicemia....ciao!


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 18:55 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, mi inserisco anche io con una domanda: il peso delle tue bimbe è a posto? Te lo chiedo perchè hai parlato solo di merendine o cibi simili, non di pane, pasta o altri carboidrati.
Con la terapia mio figlio ha iniziato anche una specie di dieta, non a causa degli esami che erano a posto ma per ridurre l'accumulo di grasso sull'addome (carboidrati a pranzo, proteine la sera, poche "schifezze", che per fortuna già non mangiava, frutta e verdura a volontà).


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 19:08 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
il nostro medico ci ha consigliato di rudurre gli zuccheri compresi gli amidi , perche' la terapia non li fa' metabolizzare e siccome c'e' rischio che il valore della glicemia aumenti per questo e' meglio seguire una dieta ipoglicemica, Carla non e' molto golosa ma facciamo molta attenzione a mangiare piu' proteine che pane e pasta e 30 gr di frutta secca al giorno perche' ricca di arginina. a presto rita


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MessaggioInviato: 29/05/2012, 20:26 
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Iscritto il: 29/05/2012, 14:47
Messaggi: 4
per esperienza avendo cambiato tanti medici endocrinologi e anche di altre specializzazioni nella mia vita ti dico che ogni medico dice una cosa differente la medicina è basata su pochi dati biologici e molti dati statistici oltre al fatto che c'è un ignoranza sconvolgente tra i medici !

la questione dell'evitare gli zuccheri con l'assunzione del GH è quasi priva di senso perchè tu prendendo il Gh lo prendi perchè ti manca quindi vai a ridurre un suo deficit e diventi come un paziente "sano" che non ha questo difetto. gli ormoni non sono farmaci curativi o aggiuntivi ma sostitutivi nel senso che sostituiscono la carenza di questi quindi sono quasi assenti le controindicazioni legate al farmaco ma le controindicazioni che ti si possono presentare sono legate alla vita normale che può avere qualsiasi essere umano anche sano [o legate allo scompenso che non è ben risolto "dose troppo bassa o dose troppo alta rispetto a quella di cui un paziente ha bisogno" di solito il medico poichè è fifone tende sempre a dare la dose più bassa, raramente la dose giusta e mai la dose piu alta ;) ]

ora il razionale dell' evitare l'assunzione di cibi troppo dolci sta nell'assunto che il GH è un ormone iperglicemizzante ma tu prendendolo non fai altro che sostituire la sua mancanza quindi non hai problemi sotto questo profilo. tutt'al più siccome il farmaco per quanto perfettamente realizzato non avrà mai quella secrezione intelligente "pulsatile" per cui gli ormoni prodotti all'interno di una giornata si autoregolano a seconda di ciò che si fa.. per tale motivo al limite se vogliamo fare i pignoli si dovrebbe consigliare ai pazienti affetti da deficit di GH di prendere un supporto di cortisolo (altro ormone iperglicemizzante) o effettuare una compensazione energetica maggiore nei momenti di particolare stress e fatica (esempio una gara sportiva) in cui il cervello e l'organismo ha bisogno di piu glucosio per la respirazione cellulare (tu prendendo il Gh la sera hai il picco la sera e non hai la secrezione pulsatile di GH in un momento di stress che ha un paziente con un ipofisi normalmente funzionante anche se il Gh cmq rimane nella cellula adiposa per più giorni dopo la sua somministrazione continuando i suoi effetti)

se poi si vuole stimolare la formazione di Gh è vero che una dieta ipocalorica stimola la produzione di GH da parte dell'ipofisi (stimolata a sua volta dall'ipotalamo) quindi una dieta ipocalorica fa cmq bene perchè migliora la secrezione di GH (se il tuo deficit non è totale di gh e hai una sua secrezione normale ancora residua mangiando meno stimoli l'ipofisi a produrlo)

IN CONCLUSIONE: una dieta senza eccessi calorici fa in ogni caso bene all'organismo in generale! avendo un assenza di GH in realtà tu dovresti andare in contro a cali glicemici, che prendendo il farmaco risolvi perchè mima l'effetto iperglicemizzante che ha normalmente il GH in tutti gli esseri umani. prima di uno sforza esagerato fatti una buona dose di glucosio perchè per quanto tu stia in cura non avrai i benefici della secrezione pulsatile "fisiologica" degli ormoni. se nelle analisi del sangue risulta che il tuo glucosio è elevato o cmq con un valore che ti posso fissare a circa 90 può significare anche se non necessariamente che stai esagerando con la dose che ti prendi di GH, quindi è un ottimo indice dell'abuso di questo farmaco. ma stai sicura che nessun medico si permetterebbe mai di dare una dose maggiore :D devi stare più attenta all'evenienza contraria per quanto un piccolo deficit di GH che può essere determinato da un compenso non ottimale del deficit non produce alcuna controindicazione rilevante ;)


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MessaggioInviato: 30/05/2012, 8:50 
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Iscritto il: 28/03/2012, 14:25
Messaggi: 16
Innanzitutto grazie a tutti quelli che mi hanno risposto!!!


Rimane cmq il fatto che le mie bimbe sono magre hanno 8 anni e 5 e pesano 21.00 Kg e sono alte h. 1.10 (rispondo a chi me lo chiedeva :) )
Anche io penso che in ogni caso un'alimentazione più sana faccia bene a tutti quanti, ma mi dispiaceva solo privarle un pò troppo !!!

Ringrazio in modo particolare RICCARD8 per la sua risposta più che esauriente!!
BUONA GIORNATA A TUTTI !!!!


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MessaggioInviato: 30/05/2012, 9:01 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
si lo han detto anche a me...ecco perchè in un altro post chiedevo dei valori di emoglobina glicata.

perche mio figlio ha i valori di glicemia normali (75) ma l'emoglobina glicata è al limite 5.8 (il max è 6) ciò significa che nei 3 mesi precedenti gli esami ha avuto dei picchi di glicemia.

Come diceva riccard8 cmq il gh e iperglicemizzante...


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