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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 25/05/2012, 8:35 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
care amiche/i, vi chiamo amiche perche' vi reputo tali, da un po' siete diventati il mio appuntamento fisso,non passa giorno che io non mi colleghi per vedere un messaggio, forse perche' finalmente mi sento capita e come si dice" mal comune mezzo gaudio".Stanotte non ho dormito niente e vi dico perche',la mia Carla nonostante i suoi discreti successi dopo 3 anni e mezzo di gh,ieri sono arrivata in anticipo nella scuola di danza che carla frequenta e le ragazzine ,della stessa eta' di mia figlia, erano in fila con quel bel tutu', che tuffo al cuore vedere mia figlia in coda perche' la piu' bassa e ripeto nonostante i 24 cm e mezzo recuperati con la terapia, tutte le altre hanno paia di gambe che sembrano grattaceli, mia figlia uscendo e accorgendosi della mia presenza mi corre tra le braccia e mi dice:hai visto mamma sono l'ultima perche' la piu' bassa e io con le lacrime agli acchi dico: no sei l'ultima per finire in bellezza perche sei la piu' bella, ma sapevo di mentire.Il medico mi aveva detto che mia figlia avrebbe avuto anche lei lo scatto puberale lo aspettiamo impazienti mi incoraggio io stessa che non devo mollare e leggere i vostri messaggi mi fa capire che tutti non vediamo l'ora che i nostri figli siano a livelli degli altri bambini.Scusate lo sfogo a presto Rita


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 25/05/2012, 9:46 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ooooooooooooo Rita anch io tutti i giorni vede subito se c'è qualche nuovo post da leggere...e chi meglio di noi ti capisce!

è successo anche a noi?????????????? hai voglia...

proprio la scorsa settimana volevo scrivere di un fatto successoci ma poi mi son trattenuta non volevo 'rompere' con le solite paturnie ma....
Alessio gioca a calcio in una squadra della ns città ed è anche molto bravo (hai presente i piu piccoli corrono e si inseriscono veloci e poi palla al piede è uno spettacolo) è stato visto da degli osservatori di una squadra la cui prima squadra milita in serie A, ha fatto provino per le giovanili di questa squadra esito:....................è bravissimo ma troppo basso aspettiamo qualche anno x vedere se cresce! :twisted:
non ti dico che batosta!


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 25/05/2012, 9:55 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Rita...è all'ordine del giorno...fra bambini che lo fanno notare e insegnanti che in palestra li mettono in ordine di altezza...E' NECESSARIA QUESTA COSA???Tu fai di tutto x nn farglelo notare e poi arrivano queste cose che ti fanno crollare tutto il tuo lavoro...
Aspetto con ansia il momento in cui mio figlio mi verrà a dire che è passato in seconda posizione....
Non scusarti per lo sfogo(io ne faccio tanti)..siamo qui per questo e le storie sono tutte uguali se nn ci sfoghiamo fra di noi CON CHI DOVREMMO???
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 25/05/2012, 13:43 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao ragazze!
Anch'io mi collego ormai quotidianamente per vedere se ci sono novità...
Credo che sia giusto sfogarsi in questo forum....fa bene a chi ha un attimo di cedimento sputare il rospo... e fa bene a chi legge che si sente meno solo condividendo e confortando, perchè se scriviamo qui abbiamo naturalmente tutte lo stesso problema!
Nonostante i risultati da noi ottenuti fino ad adesso (non dovrei lamentarmi eh) sono rimasta un pò delusa dal cambio di stagione dell'armadio...tirando fuori le cose estive pensavo di doverne scartare molte di più, e invece molte cose gli vanno ancora...magari giuste giuste ma gli vanno...
Che dire..tanta pazienza!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 27/05/2012, 14:32 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao Rita, anche io un pò di tempo fa ho approfittato del forum per sfogarmi di un brutto episodio
accaduto alla mia elisa, meno male che qui possiamo condividere le nostre esperienze....
ma secondo voi (senza demoralizzarvi) i nostri figli raggiungeranno i loro coetanei?
perchè a me l'endocrinologo non ha saputo dire dove lei potrà arrivare...quindi mi viene da pensare...
brutte avventure purtroppo ne avranno ancora....come possiamo aiutarli ad affrontarle?
ciao a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 28/05/2012, 9:51 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Ivonne

anch io ho qualche dubbio che riescano a 'raggiungere' i coetanei, anzi son proprio pessimista.


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 28/05/2012, 12:49 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
il mio medico fin dall'inizio mi aveva detto che prima si iniziala terapia piu' si recupera, premesso questo, adesso che sono passati 3 anni e mezzo dall'inizio della cura ,Carla ha si recuperato molto ma non ha ancora raggiunto le sue coetanee, quindi questo mi fa capire che non potra' mai essere come le altre ragazzine ma noi ci siamo prefissati un obiettivo minimo ,cioe' arrivare a poco piu' di 150 cm, infatti abbiamo fatto un bel segno nel muro e con un pennarello verde(speranza) abbiamo scritto OBIETTIVO MINIMO speriamo certo e' molto minimo come obiettivo ( visto che mio marito e' molto alto ,il nonno paterno 196cm io 165 cm),ma arrivati a questo punto ci accontentiamo di poco e poi compreremo tante scarpe con la zeppa :lol:
A presto rita


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 28/05/2012, 13:55 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
per una femmina è più facile poi 'mascherarsi', io sono 1,55 e non mi faccio problemi, ma x un maschio il problema è doppio :(


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 28/05/2012, 23:20 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
ekkome se e' capitato!!!!pure giulia 4 anni e mezzo fa danza ed e' la piu piccina praticamente ,tanto carina ma tanto piccina con i suoi 95cm mentre le altre tutte giraffe in confronto.L'altro gg si e' messa a piangere xche' una sua bimba le ha detto in malo modo sta cosa :evil: :evil: e non vi nascondo che mi si e' stretto il cuore,in modo sereno ho cercato di spiegargli la situazione che l'import non e' essere alti,che l'essere piccolo non impedisce di fare le cose anzi,lei x es fa ginnastica artistica danza ecc ma non so quanto l'abbia xcepito.Sapevo che sta cosa la avremmo dovuta affrontare ma sinceramente piu' tardiIo so che non verra' un gigante il dott mi ha detto che la cura serve x farla arrivare al suo range in base ai dati di noi genitori ma io pure come l'altra manmna se arriva a 1.50 1,55 farei festa grande....non mi illudo spero solo che sta cura la aiuti ad arrivare al max del suo potenziale poi si vedra' certo gambe kilometriche non le avra' mai confido solo in tanta tanta buona salute!!!Un bacione e un'abbraccio a tutte voi ;)
Laura


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 Oggetto del messaggio: Re: e' capitato anche a voi?
MessaggioInviato: 02/06/2012, 20:26 
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Iscritto il: 17/02/2012, 16:47
Messaggi: 5
Ciao a tutti! Prima di tutto mi presento, sono una ragazza di 18 anni e sono in cura con l'ormone della crescita da un sacco di tempo (credo da quando avevo 3 anni, più o meno).
Quando ero più piccola la bassa statura era un dramma per me! Anche se ero la seconda in fila (con grande rabbia della prima che mi diceva sempre "almeno tu hai un buon motivo per essere bassa!" e non aveva tutti i torti :) ) era comunque abbastanza frustrante. Adesso però ho raggiunto la dignitosa altezza di un metro e sessanta e ne vado molto fiera! Anche perchè in famiglia non abbiamo giganti :) E soprattutto, non c'è nessuna differenza tra me e le mie coetanee, nessuno si accorge che c'è qualcosa che non va con i miei ormoni :) Quindi mamme, non disperate!

Mi rendo conto che questo messaggio non c'entra molto con il resto della discussione, ma spero che vi sia almeno un po' di conforto :)


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