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Sono la mamma di Luana 4anni e 4mesi alta 91.8cm nata a 38sett+4giorni peso 2.325kg lunghezza 44cm definita dal ginecologo bimba SGA ma i dottori che l'hanno vista in questi anni hanno pareri discordanti quindi ancora non sappiamo come definirla. Seguita da 3anni e mezzo ormai perchè dall'età di un anno ha avuto una caduta dei centili di crescita e dal 3°è passata alle -3deviazioni standard ha eseguito rx al polso ed ha una età ossea di 3anni e 5mesi test da stimolo gh con arginina con picco inferiore a 10 e con clonidina con picco superiore a 10 quindi per ora si evidenzia una scarsa produzione di gh almeno così ci ha detto il dottore poi le hanno fatto il cariotipo per confermare o escludere la Sindrome di Turner a maggio avremo l'esito.
Ho raccontato in breve la storia di Luana e mi piacerebbe conoscere genitori con cui confrontarmi.
A presto
Mary

ciao Mary, sono Ivonne, è poco anche io che mi confronto nel forum, è proprio consolante condivere le proprie esperienze , se leggi indietro puoi conoscere un pò la storia della mia elisa e degli altri bimbi e bimbe e degli anche adolescenti ormai, spero che questo periodo di attesa non ti metta troppo in ansia,
resta in contatto e facci sapere
ivonne

Ciao Ivonne purtroppo non riesco a trovare la storia della tua bimba...comunque si è molto bello avere qualcuno con cui condividere i proprio pensieri e preoccupazioni, io in questo ultimo mese sono un bel pò in ansia per via dell'analisi del cariotipo che a maggio ci dirà se luana è affetta da una sindrome rara sai è da 3anni e 4mesi che vediamo dottori e mai nessuno ci ha dato una risposta concreta sul perchè nostra figlia cresca così poco rispetto al target familiare e così tanto tempo senza avere risposte mi sta destabilizzando comunque dai un ultimo sforzo poi vedremo a maggio come procedere.
Ti terrò aggiornata a pesto

Ciao a tutti mi sono un pò persa per motivi di lavoro, sono contenta per te rosa che finalmente hai cominciato ,vedrai che quando vedi i primi risultati ne sarai veramente fiera e anche tuo figlio..
Ciao mary-mary riguardo gaia e il mio percorso, qui da me nessuno mi aveva consigliato di andare in un centro, mi avevano solo detto che gaia avrebbe dovuto aspettare 4 anni per cominciare qualcosa e al mio ritorno quando mi chiesero come fosse andata ,ascoltando tutto l'ietr nn sapevano che cosa fosse la sindrome di sr...ero sconcertata.Cmq adesso mi faccio seguire solo al gaslini e per qualsiasi cosa tel. su e loro sono sempre disponibili e posso dirti una cosa che i viaggi fino a genova per me sono un grande sollievo e conforto , parlare con persone competenti in questo campo mi da molta forza.....saluti lulu

Ciao Mary-mary,
non so dove è seguita la tua bimba ma posso solo concordare con Lulu sull'eccellente servizio del Gaslini!
Noi abbiamo iniziato l'iter a gennaio e, data l'età del mio bambino (9 anni), hanno cercato di fare tutti gli esami velocemente per dargli la possibilità di iniziare subito la cura.
Spero che riescano a capire il prima possibile il problema della tua bambina, capisco benissimo la tua ansia ma cerca di tener duro soprattutto per lei.
A presto!!!!

Ciao mersia sei andata anche al gaslini,hai che oltre ad essere efficaci sono efficenti e nn perdono tempo ed anch'io utilizzo l'easypod ,sembra un pò complicato ma basta prendreci la mano tanto per qualsiasi dubbio basta tel. il num. verde entro 24 ore sono già da te.
Come va la cura anche se il tuo bimbo è più grande e chi ti segue al gaslini ..io ho il controllo il 10 maggio,questo è il secondo speriamo bene....

Ciao Lulu,
abbiamo iniziato venerdì la cura e per il momento procede benissimo però che ansia.... ti dico solo che sabato mi è venuta la febbre per lo stress!
Il mio bambino e felicissimo di aver intrapreso questo percorso perchè ormai è grande e vive male la differenza di statura con i suoi coetanei ma soprattutto con i bambini più piccoli.
Pensavo che easypod fosse complicato ma come dicevi tu basta prenderci la mano ed in effetti adesso non mi spaventa più.
Noi siamo della provincia di Como ma abbiamo comunque deciso di farci seguire al Gaslini dal prof. Maghnie ma il più delle volte parliamo con la dott.ssa Bertelli o con la dott.ssa Di Iorgi (per il suo pediatra era solo una mia fissazione perchè io sono alta) nel giro di tre mesi ci hanno dato diagnosi e cura.
Voi da chi siete seguiti? di dove siete?
In bocca al lupo per il secondo controllo!
Ciao e a prestissimo

Ciao Mersia noi siamo seguiti al sant'orsola di Bologna, dai ormai tra due settimane abbiamo l'appuntamento in cui ci diranno dall'esame del cariotipo se Luana è affetta dalla sindrome di turner...Che ansia...Vi terrò aggiornate!!
Lulu pensa te nel vostro ospedale non sapevano neanche della sr andiamo bene mamma mia però sono felice che ti sei spostata e sei andata al Gaslini per poter avere delle risposte su cosa potesse avere la tua piccola e che ti stia trovando così bene, ora noi non saremo più seguiti dall'endocrinologia ma dall'auxologia e una mamma che porta i bimbi a pattinaggio con la mia figlia più grande ha un bambino affetto da una rara sindrome e mi ha parlato benissimo delle dottoresse di quel reparto quindi credo di aver trovato pane per i miei denti finalmente...Speriamo bene
Buona serata

ciao sono Laura mamma di giulia nata il 28/08/2007 28kg x45cm.Noi abbiamo iniziato a tribolare con sta cosa della crescita a 14mesi il pediatra si era impuntato che la scarsa cresita fosse imputabile ad un'intolleranza anemia ecc ecc anche se la bambina si alimentava normlmente non aveva diarrea tranquillae ci ha mandato da un'endocrinologa che ci ha fatto 3000 analisi pure la celiachia sul dnatest del sudore x la fibrosi cistica e rx della mano.Poi abbiamo lasciato stare x un po' xche la bimba nel frattempo aveva preso una fobia x i dott siamo cosi' arrivati all'eta' di 3 anni siamo andati da 1 endocrinologo il quale ha ottobre ci ha visitato fatto analisi generali rx mano eco torace elettrocardiogramma e test di stimolo con arginina.Il test diede esito pos cosi'fummo chiamati x fare il sec di conferma e anche quando questo diede pos segui' la risonanza magnetica e a febbraio 20011 abbiamo incominciato la cura con l'humatrope giulia era 84cm ora e' 94cm x 14,4kg all'incirca la copia della tua gli ultimi mesi ha preso meno ma il dott ci ha detto che e' normale ci sono xriodi che crescoo di piu' e altri meno come succede nella realta.La pross visita c'e' l'abbiamo il 22agosto e incroco le dita ma che gusto cambiare tutto il guardaroba e vedere che di scarpe e passata da un 23 a un 26!!!!!! UN bacione
Laura

Ciao a tutti Io sono Pamela e avrei un milione di domande da farvi. In breve sono la mamma di una bellissima bambina che è sempre stata un po' 'piccola'. Ci hanno sempre detto che era normale e poteva essere dovuto alle sue allergie. A dicembre mio marito si è informato impuntato e privatamente abbiamo fatto una visita all'ospedale Sacco. Ne è seguito un day-hospital a febbraio. DOpo un mese e mezzo rompendo le scatole mi hanno detto che l'esito del Gh era patologico ed era necessario fare il secondo test. Da allora è trascorso più di 1 mese e non ho ancora nemmeno l'appuntamento. Ma i tempi sono così lunghi? In che ospedali siete seguiti? Sento sempre parlare del Gaslini, ma di Milano avete qualche notizia? Mia figlia ha quasi 9 anni, non so non vorrei perdere altro tempo.