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Autore:  ivonne [ 02/03/2012, 16:47 ]
Oggetto del messaggio:  cercasi informazioni
ciao a tutte, lunedi ho il colloquio con l'endocrinologo, perche' a mia figlia di 5 anni e mezzo è stato riscontrato un deficit del gh. dobbiamo decidere se intraprendere la terapia, è una decisione complicata, ma davvero non ci sono effetti collaterali ? a voi sta andando tutto bene? non so cosa fare aiutatemi grazie
Autore:  lulu [ 03/03/2012, 19:49 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cercasi informazioni
ciao ivonne io ho iniziato la terapia da circa 4 mesi e mia figlia adesso ha 13 mesi non ci sono per adesso controindicazioni anzi ci sono stati dei piccoli miglioramenti, ho il prossimo controllo a maggio al gaslini...ciao lulu
Autore:  cinzia [ 04/03/2012, 17:18 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cercasi informazioni
Ciao Ivonne,
posso davvero rassicurarti sulla terapia con GH. Se tua figlia ha il deficit ne trarrà sicuramente giovamento, senza effetti collaterali. Tu cmq tienila sotto osservazione i primi tempi e informa il medico se dovessi vedere qualcosa che non va.
in bocca al lupo x lunedì,
Cinzia :D
Autore:  Gaia [ 04/03/2012, 22:34 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cercasi informazioni
ciao Ivonne
come ha già detto Cinzia, se la tua bimba ha un deficit di GH non potrà che trarre giovamento dalla cura con l'ormone.
Se già non te l'hanno detto, ormai l'ormone viene sintetizzato in laboratorio ed è uguale uguale a quello umano... siamo ormai lontani da quello che veniva prodotto negli anni '50.
Ti spiegheranno che nei primi mesi è possibile (con un incidenza molto molto bassa) la comparsa di mal di testa dopo l'iniezione, infatti per capire se è dovuto alla cura, prima di cominciarla ti faranno fare dall'oculista l'esame del "fondo dell'occhio" (niente di invasivo, come una normale visita dall'oculista).
Comunque anche se dovesse succedere (e ti ripeto è un'evenienza molto rara), il mal di testa scompare dopo le prime settimane oppure con un'aggiustamento della dose.
Gli altri effetti secondari che ci possono essere sono: un miglioramento della qualità del sonno, una maggiore resistenza agli sforzi fisici, un aumento delle facoltà cognitive.
Noi con la nostra piccola Gaia siamo al secondo giro di boa, siamo stati la settimana scorsa al controllo trimestrale e il dottore è stato molto contento di come procede la cura... e anche noi :mrgreen: è la prima volta che vediamo la curva di crescita impennarsi verso l'alto in modo significativo.
Queste scelte sono sempre molto difficili da prendere... ti spaventano... ti fanno litigare... ti fanno preoccupare... io di mio ti posso dire che adesso guardando indietro mi viene da sorridere pensando a come mi sembravano montagne insormontabili e alla facilità di come la mia bimba le ha scalate.

un sincero augurio per domani
Tiziano, il papà di Gaia
Autore:  gigio7_2010 [ 05/03/2012, 19:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cercasi informazioni
Ciao Lulu,

scusa ma tu mi dici che la tua bimba ha 14 mesi e già fa la terapia?? Ma a me hanno detto che i protocolli in Italia non laprevedono prima dei 4 anni!

Ho capito male?

Garzie,

Gigio
Autore:  lulu [ 06/03/2012, 10:31 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cercasi informazioni
ciao gigio7 è vero i protocolli prevedono che la terapia non può cominciare prima dei 4/5 anni, ma facendo i test da stimolo (arginina e glucagone e forse anche qualche altro) ed il risultato rientra in un range stabilito possono approvare la cura ,nel nostro caso Gaia è risultata con un deficit parziale cioè positiva ai due test di uguale risultato e mi hanno immediatamente dato la cura, ma se non sono stata chiara ti conviene chiedere meglio dove ti seguono.Anche nel mio osp. mi avevano detto così invece al Gaslini non hanno esitato, mi raccomando insisti ....lulu
Autore:  gigio7_2010 [ 06/03/2012, 11:55 ]
Oggetto del messaggio:  Re: cercasi informazioni
grazie Lulu,

io non ho ancora fatto i test, sono seguito al San raffaele di milano, però devo dore che questa cosa mi innervosisce un pò...

A parte che allora le regole ci sono ma le si rispetta quando si vuole (in questo caso è una fortuna perchè la regola sarebbe troppo rigida e farebbeèperdere tempo inutilmente), ma cosa bisogna fare ogni volta impuntarsi e minacciare con i medici?

Sono sconcertato e allibito...praticamente devi arrivare a 4 anni con 70 cm e allora forse incominciano a valutare la situazione?????

Assurdo, qui si gioca con la salute di bimbi!

ti ringrazio dell'info, meno male che nel tuo caso sono stati ragionevoli e sono andati oltre la regola!!!!

Ciao , gigio
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