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E tra poco iniziamo la terapia
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Autore:  Bimba79 [ 25/03/2016, 22:15 ]
Oggetto del messaggio:  E tra poco iniziamo la terapia

Buonasera a tutti mi hanno chiamato dall'ospedale e anche il secondo test ha dato esito positivo qundi iniziamo la terapia nn so di preciso quando anche xche'mi hanno detto che la bimba deve fare il beverone di glucosio e rifare risonanza alla test anche se e'perfetta la vogliino aggiornata dopo di che andremi in ospedale e li ci diranno tutto su come fare le punture mi avevano accennato che si faranno tutti i giorni fino al compimento del 14anno ora io ho tante domande tante e nn vedo l'ora di avere la risposta sono tranquilla xche'mia figlia nn ha nessun tipo di malattia ha solo ghiandola molto pigra l'unica cosa che x il momento mi frena e che molto probabile nn avro'subito il coraggio di farle le punture voi come vi sentivate avevate timori paure ansie e poi mi hanno detto che dovro'tenere sotto controllo la gkicemia ora nn so se ogni tot mese dovra'fare esami sangue o dovro'usare la macchinetta voi cosa fate e poi scusate ancora passa tutto la mutua o devo andare asl a fare delle carte dovra'seguire un 'alimentazione con pochi zuccheri scusate il papiro grazie a tutti se qualcuno avra'voglia di rispondere alle mia domande ne sarei molto grata buona serata a tutti e Felice Pasqua

Autore:  Bimba79 [ 25/03/2016, 22:23 ]
Oggetto del messaggio:  Re: E tra poco iniziamo la terapia

Bimba79 ha scritto:
> Buonasera a tutti mi hanno chiamato dall'ospedale e anche il secondo test
> ha dato esito positivo qundi iniziamo la terapia nn so di preciso quando
> anche xche'mi hanno detto che la bimba deve fare il beverone di glucosio e
> rifare risonanza alla test anche se e'perfetta la vogliino aggiornata dopo
> di che andremi in ospedale e li ci diranno tutto su come fare le punture mi
> avevano accennato che si faranno tutti i giorni fino al compimento del
> 14anno ora io ho tante domande tante e nn vedo l'ora di avere la risposta
> sono tranquilla xche'mia figlia nn ha nessun tipo di malattia ha solo
> ghiandola molto pigra l'unica cosa che x il momento mi frena e che molto
> probabile nn avro'subito il coraggio di farle le punture voi come vi
> sentivate avevate timori paure ansie e poi mi hanno detto che dovro'tenere
> sotto controllo la gkicemia ora nn so se ogni tot mese dovra'fare esami
> sangue o dovro'usare la macchinetta voi cosa fate e poi scusate ancora
> passa tutto la mutua o devo andare asl a fare delle carte dovra'seguire un
> 'alimentazione con pochi zuccheri scusate il papiro grazie a tutti se
> qualcuno avra'voglia di rispondere alle mia domande ne sarei molto grata
> buona serata a tutti e Felice Pasqua

Autore:  Gaia [ 26/03/2016, 15:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: E tra poco iniziamo la terapia

ciao
da quanto scrivi, sei l'ennesima conferma che ogni caso è diverso dagli altri, da quello che ho letto in questi anni di forum, tutto dipende dal bambino o dai medici/struttura che lo seguono :D
Gaia per esempio, da quando ha iniziato l'iter non ha mai fatto il beverone di glucosio, perché la glicemia di base era ben nei margini di sicurezza e i medici hanno ritenuto opportuno risparmiarle quella pratica antipatica.
In tutti questi anni non abbiamo mai dovuto controllare la glicemia a casa, ma solo durante il controllo annuale in ospedale quello dove fanno esami ematici, radiografia ecc.
La risonanza l'ha fatta solo una volta prima di iniziare la cura, così come il controllo del fondo dell'occhio.
Le prime volte penso che ci sia timore per tutti nel fare le iniezioni, ma bisogna avere coraggio, pazienza e perseveranza... poi si entrerà nella routine quotidiana e tutto si concluderà in pochi minuti la sera.
Gaia per quanto riguarda l'alimentazione, non ha avuto mai nessun tipo di restrizione... ma credo che questa cosa dipenda fortemente dall'eventuale controllo della glicemia.
Per quanto riguarda invece il sistema sanitario, credo che sia tutto gratuito... per quanto riguarda noi, il farmaco, l'iniettore, gli aghi, le batterie per farlo funzionare e tutte le visite in ospedale, sono gratuite.
Spero di aver chiarito qualche vostro dubbio... intanto ricambio con affetto gli auguri per una serena e felice Pasqua.
Saluti, Tiziano

Autore:  Bimba79 [ 26/03/2016, 18:21 ]
Oggetto del messaggio:  Re: E tra poco iniziamo la terapia

Buonasera Tiziano grazie mille x le sue risposte penso proprio come ha detto lei ogni ospedale ha i suoi metodi grazie ancora e'stato gentilissimo buona giornata

Autore:  Giovanna14 [ 30/03/2016, 11:13 ]
Oggetto del messaggio:  Re: E tra poco iniziamo la terapia

Ciao
i tuoi dubbi sono quelli di tutti noi quando abbiamo iniziato non preoccuparti!.

Anche noi avevamo preso il beverone di glucosio prima di iniziare la terapia. Non è molto piacevole perche' bisogna analizzare il sangue 2 o 3 volte durante la mattinata ma devo dire che i bambini spesso sono piu' forti di quello che sembra. I controlli poi saranno solo analisi del sangue ogni 6 mesi circa (dipende dall'ospedale) qindi non molto impegnativi.
Per quanto rigurda le punturine noi abbiamo avuto un inizio semplice e di entusiasmo da parte del bambino seguito da una fase piu' critica e di rifiuto quando ha capito che la cosa non era una cura breve come le altre, tanto che c'e' stato un momento in cui ho pensato di mollare tutto e poi adesso che siamo a 2 anni la accetta senza porsi domande. Ogni bambino e' diverso, non si puo' generalizzare ma vedrai che con un po' di pazienza ma soprattutto con la convinzione diventerà una routine serale.

Buon inizio ! Un caro saluto. Giovanna

Autore:  Bimba79 [ 30/03/2016, 17:34 ]
Oggetto del messaggio:  Re: E tra poco iniziamo la terapia

Grazie mille Giovanna x la tua risposta un abbraccio grande ciao

Autore:  asor68 [ 31/03/2016, 12:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: E tra poco iniziamo la terapia

Ciao.
Neanche noi abbiamo fatto la prova del glucosio e il controllo del sangue solo ogni sei mesi alla visita di controllo.
Noi siamo fortunati perché mia figlia detesta di suo i dolci, almeno da quel punto di vista non abbiamo particolar i preoccupazioni....
Per quel che riguarda il ticket, le medicine e le visite/esami previsti dalla nota 39 sono gratis.... Non così se il medico reputa necessari altri esami in più, questo al Torino. Noi ad esempio a dicembre abbiamo pagato ticket di 60 EUR circa.
Mi auguro solo che non cambi la normativa!!!!
In bocca al lupo!

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