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| Autore: | SUPERCHICCA [ 13/02/2012, 15:58 ] |
| Oggetto del messaggio: | ciao a tutti |
Ciao a tutti, sono appena iscritta ; sono di Genova , e mia figlia e' seguita al Gaslini , inizialmente tenuta sotto controllo per crescita rallentata , ha 11 anni e' alta 1.34 ( la sorella , 9 anni e' .1.35) , target genetico 1.65. Dalla stimolazione fatta con arginina e' emerso deficit di 6.6 su 10. A fine gennaio , nuovo controllo per stimolazione con insulina, che non e' stato eseguito .... perche' ??? Mi dicono che rispetto al 2010 la crescita sembra ripresa.... e allora mi chiedo , ma non avrebbero potuto dirmelo anche a fine novembre 2011, quando hanno fatto la prima stimolazione ? Da allora e' cresciuta di 2 millimetri ..... O il motivo e' stato che la Dott.ssa che la seguiva quel giorno non c'era ? E il discorso che fanno sulla cura molto molto costosa ? E' capitato anche a qualcuno di voi ? Sono molto confusa , andiamo a fare un ulteriore controllo da un Endocrinologo , che non lavora al Gaslini ..... Accetto consigli da chi c'e' gia' passato ..... Grazie |
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| Autore: | ANNA [ 13/02/2012, 17:46 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: ciao a tutti |
Ciao, sono Anna. Mio figlio ha iniziato la cura molto tardi, dopo i 14 anni. Non ti sto a raccontare tutta la trafila, però ti posso dire che dopo la seconda stimolazione, anche se con indicazione di deficit, i medici hanno rimandato l'inizio della terapia perchè nel frattempo il ragazzo era cresciuto di 2 cm. Al successivo controllo (e quindi passato del tempo) la crescita era arrestata ed il valore dell'ormone nel sangue ulteriormente diminuito. Solo a quel punto hanno deciso di iniziare la terapia, ma ovviamente abbiamo perso del tempo (e fai conto, che essendo già grande come età, non ha le possibilità di crescita che hanno i bimbi piccoli). I medici prima di iniziare le terapie devono essere strasicuri (il costo del farmaco è altissimo e c'è da considerare il fastidio di anni di iniezioni, oltre a qualche possibile, se pur raro, effetto collaterale). Come genitore mi sono sentita, e a volte ancora mi sento, molto frustrata, sia perchè non ho capito prima il problema di mio figlio (che comunque non era piccolissimo, fino alla 1°/2° media era solo un pò più basso degli altri) sia perchè persino degli specialisti hanno fatto trascorrere del tempo prima di partire con la terapia. Visto che tu sei ancora in tempo (prima della fase puberale vera e propria) mi sento di suggerirti di insistere, a prescindere dal fatto che mi auguro che sia solo un ritardo costituzionale. I dubbi, però, vanno tolti. Ti abbraccio forte, e credimi, ti sono vicina |
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| Autore: | monica [ 14/02/2012, 12:31 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: ciao a tutti |
ciao superchicca sono Monica, tu non conosci il mio 'calvario' ma te lo faccio breve...son di Brescia e visto che qua non approfondivano la cosa, ho portato mio figlio al Gaslini. Puoi immaginarti cosa vuol dire venire avanti e indietro fin li quando devi essere in reparto alle 8 di mattina a digiuno ecc.... comunque dopo 2 stimolazioni il bimbo è risultato affetto dal deficit di ormone quindi aveva bisogno della cura (a parte il tempo di attesa indescrivibile e le innumerevoli telefonate per avere l'esito dopo ben 4 mesi), ma esito in mano la 'carissima' (si fa x dire) Dott.ssa DiBattista mi dice che il bambino in un anno era cresciuto di ben 2 cm:!!!!poi non sapeva se doveva far domanda alla regione Lombardia o Liguria...(si attaccava sui vetri) se ti faccio leggere la e-mail che mi ha mandato ti vengono i brividi....insomma con gli esiti del deficit son tornata all'ospedale di Brescia e dopo 20 gg mio figlio ha iniziato la cura. Ormai è un anno che fa le iniezioni tutte le sere ed è cresciuto 11 cm. Bruttissima esperienza x me il Gaslini (ed è uno dei migliori) solo che dipende sempre da chi incontri! Credeveano che fossimo andati avanti e indietro Brescia-Genova per 4 volte solo x gioco? In bocca al lupo! Ciao |
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| Autore: | rosa [ 14/02/2012, 16:56 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: ciao a tutti |
Ciao superchicca,io sono ancora a metà del percorso e quindi nn ho granchè esperienza...però il mio dubbio è che guardando le misure di tua figlia 11 anni e 134 cm nn mi sembrano misure stabilite da loro x procedere ..nel senso che rientrano fra il 5° e il 10° percentile e già mi sembra strano che ti abbiano fatto fare la prima stimolazione perchè so che questi tipi di esami partono da sotto il 3° percentile(secondo il loro target),già al 3° percentile fisso molti nn procedono. Comunque se chiedi spiegazioni certo ti spiegheranno le motivazioni più precise del loro stop. In bocca al lupo. |
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| Autore: | SUPERCHICCA [ 20/02/2012, 10:50 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: ciao a tutti |
grazie per le vs. risposte, Questa sera andro', privatamente , dal primario di Endocrinologia, di altro ospedale genovese dove cmq fanno cura con ormone della crescita . Vi faro' sapere buona giornata a tutti Chicca |
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| Autore: | lulu [ 25/02/2012, 12:26 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: ciao a tutti |
ciao superchicca mi dispiace per la tua esperienza negativa al gaslini, io ho iniziato a fine ottobre il cammino da foggia(per fortuna che c'è bari-genova.)e ti posso dire che io mi sono trovata benissimo anzi ho trovato un' equipe meravigliosa , stupendi e ci sentiamo ogni mese per ricordarci i vari controlli ed esami. Quando sono ariivata il 1 giorno mi sembrava di vagare nel vuoto ,poi sono sentita subito considerata e piena di attenzioni per la mia piccola,senza ti giuro conoscere nesuno in quanto avevo fatto tutto telefonicamente, nn finirò mai ti ringraziarli......Cmq noi abbiamo cominciato la terapia e la mia ha solo 13 mesi ,spero che tu trovi la soluzione anche da un'altra parte in bocca al lupo lucia |
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