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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/07/2012, 9:21 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
:D
avete iniziato tardi x' ha un deficit solo parziale?
vedrai che i primi due anni recupera tantissimo!E lui cosa dice del fatto di essere così piccino? Si lamenta?


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/07/2012, 10:56 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Abbiamo cominciato tardi xkè nessuno mi ha mai appoggiata sul fatto che mio figlio fosse piccolino(pediatra soprattutto).
Quando poi mi sono impuntata e di testa mia ho fatto tutto(senza dirlo neanche alla pediatra)è risultato il deficit SI parziale.
Lui inizia un pò a sentirsi a disagio...soprattutto quando gli altri gli fanno notare la cosa....ma nn gli da troppo peso...si rende conto di essere il più piccolo di tutti ma al momento nn ne soffre tanto...spero sia così anche in futuro!
Spero vivamente che ci sia un forte recupero nei primi anni :)
Raccontami un pò di tuo figlio,l'ha cominciata presto la cura...
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/07/2012, 11:54 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Rosa
chissà che nervoso non trovare chi ti aiuta nel dubbio!! :twisted:
Il mio è nato 1,4 kg e già hanno capito che qualcosa non andava. Era in piena salute ma sotto il 3° percentile. Dopo 1 anno di controlli hanno appurato che non procuce per nulla il GH, quindi a 2 anni ha iniziato la terapia.
Ha sempre mangiato pochissimo, quindi era anche magrino. Recuperato 20 cm i primi due anni e progressivamente circa 5 cm/anno.
E' ancora minuscolo, forse x' anche noi siamo piccolini..ora vedremo privatamente il Dott. Buzzi di Mantova e speriamo di incrementare un po' la velocità di crescita.
Quelle poke volte che sto con lui ed altri bambini (soprattutto "nuovi") mi rendo conto di quanto spesso debba dare spiegazione del perchè è piccolo. Ultimamente cerca di non dire a nessuno la sua età: certa gente fa di quelle facce! :shock:
Io lo difendo e rispondo al suo posto se posso, ma quando non ci sono penso sia in difficoltà.
uff..sxiamo abbiano sempre tanta pazienza e forza!!
X fortuna il mio è simpaticissimo, carismatico e socievole, la natura ci ha aiutato così!


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/07/2012, 13:56 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao ele, anche noi siamo in cura con il dott.Buzi a mantova e a me è piaciuto TANTO....MOLTO chiaro anche nelle spiegazioni...infatti eravamo un pò dubbiosi...soprattutto mio marito , quando siamo andati al colloquio per cominciare la cura...siamo usciti e mio marito era il più convinto di iniziare...
in bocca al lupo per l'incontro...
ivonne


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/07/2012, 15:49 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao ragazze
mi intrometto nel Vs.discorso....
il dott.Buzi prima era qui a Brescia, è lui che ha prescritto la cura a mio figlio
E' in gambissima!!!!!!!!!!!
Semplice e chiaro senza tanti preamboli (come piace a me)
A me tutti sti medici che cominciano: ciao bello come sei bello stai bene ecc....per poi finire si è piccolo ma.....non mi piacciono

Buzi invece è cosi: azzz è piccolo bisogna aiutarlo, interveniamo subito (siiiiiiiiiiiiiiiiii)

So che ora è primario all'ospedale di Mantova ma privatamente dove visita ora?
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 31/07/2012, 11:13 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Monica,sai la prima volta che ho fatto fare la visita a settembre a mio figlio dopo tanto sentirmi dire da tutti....crescerà...ma è così di costituzione...nn sarà mai un gigante voi nn siete alti...sei FISSATA...ecc ecc,sono arrivata il giorno della visita ke avevo quasi la certezza che la risposta sarebbe stata la stessa che mi sentivo dire costantemente.
Quando siamo entrati e ho presentato tutte le carte,gli esami,la radiografia(avevo già tutto xkè mi ero informata sul da farsi)insomma ha cominciato a guardare tutto..peso altezza curva di crescita ecc ecc,ha alzato gli occhi mi ha guardato e mi ha detto"NO QUI NN VA X NIENTE BENE"
Vi giuro ragazze che in quel momento metà del peso che mi sono sempre portata addosso è svanito!!!
Finalmente avevo trovato qualcuno e nn poteva essere che una competente del mestiere,che mi dava ragione.
Ad un certo punto ha guardato la lastra che dimostrava 5 anni ha guardato mio figlio e ha detto"E SI SIGNORA SEMBRA UN BAMBINO DI 5 ANNI"
E' stata molto schietta ed è sembrato che x la prima volta in 8 anni qualcun altro vedesse con i miei occhi....visto che intorno a me nessuno sembrava accorgersi di quanto mio figlio continuasse a rimenere indietro...
EVVIVA LA SCHIETTEZZA!!!
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 31/07/2012, 15:13 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Monica, il dott. Buzi riceve privatamente a Mantova.


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/08/2012, 10:43 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Buongiorno a tutte!
oggi ho particolarmente bisogno della vostra positività!
Siamo stati da Buzi e, come mi avevate anticipato, è stato molto chiaro. Preciso che non mi ha detto nulla di nuovo, ma sentir uscire dalla sua bocca certe parole mi ha spezzato il cuore: "la cura va bene, prosegue costante, sarà x sempre sotto il 3° percentile e da adulto riuscirà ad essere circa 159 cm, non c'è altro da fare".
Io ho sempre pensato almeno 163/164 cm..e sperato che nell'adolescenza fosse simile ai coetanei, invece no. :cry:
Faccio mola fatica a reggere la situazione, mi tormento e non dormo.
All'apparenza sono forte e felice e di conseguenza mio figlio sereno ed spansivo, ma è dura..
Già sempre più spesso si lamenta di essere molto più piccolo degli altri. Fra qualche anno dovrà vedersela con ragazzi grandi (+ alti ad ogni nuova generazione) e ragazze che lo snobberanno.
Prego x' trovi la forza. Mi dispiace molto x lui, è così stupendo, dolce, simpatico, energico!

Ah, volevo aggiungere che anch'io sono separata ed il papà non è mai venuto ad un controllo, minimizza, quindi devo lottare DOPPIAMENTE.

Un abbraccio a tutte, siete le UNICHE che possano capirmi!!


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/08/2012, 14:44 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ele ciao..chi meglio di noi ti può capire.
Tutte noi siamo spaventate x come sarà il domani,come cresceranno e quanto.
Bisogna sempre sperare che nella loro vita entrino solo persone intelligenti capaci di vedere oltre l'altezza.
Non disperare ancora...aspetta che arrivi il momento della pubertà...e chissà magari..tuo figlio smentirà tutte le previsioni...
La cosa peggiore che ti snerva è nn sapere come sarà!! :evil:
Un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: sostegno morale
MessaggioInviato: 30/08/2012, 14:52 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
cara Ele ,ma come fa' il tuo medico a fare delle previsioni,certo noi tutti sappiamo che i nostri figli non saranno mai dei giganti ma se chiediamo a tutti del forum nessuno avra' mai avuto una previsione in cm, e vogliamo parlare dello scatto puberale che tutti noi aspettiamo che ne sappiamo che , con l'aiuto de gh questom "benedetto "scatto puberale sia normale come in tutti i ragazzi cioe' fino a 20 cm nelle ragazze e 25 cm nei ragazzi, quindi abbi fiducia e te lo dice una che ogni giorno lo trascorre passando dal pessimismo piu' assoluto al l'incoraggiamento relativo 8-) rita


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