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ciao Silvia e Alberto...sono la mamma di Elisa ..in cura da marzo....mi confermate quanto l'endocrinologo già ci prospettava...ovvero che Elisa potrebbe dover continuare con l'ormone anche in età adulta....ci penseremo più in là...adesso a solo 6 anni....dalle vostre testimonianze comunque vi sento sereni e giustamente come dice silvietta ...ci sono cose più gravi...
per Rita...a me l'endocrinologo a detto che quando Elisa avrà 15 anni (non mi ricordo però bene l'età giusta però, perdonami) ripeteremo uno dei due stimoli per vedere se Elisa produrrà ormone in quantità sufficiente per l'età adulta..in quel caso si valuterà se la cura finisce o continua...spero di averti dato un'idea...baci Ivonne

allora tra i 5 e i 13/14 anni non penso di aver avuto problemi di stanchezza o forse erano minimi e non ci facevo caso,spero e credo che non li avro adesso che ho ripreso la cura anzi i medici mi dicono che dovrei avere una qualita di vita migliore adesso,
lavoro a nero e visto che abito al sud è quasi una cosa normale quindi non ho agevolazioni anzi sto studiando come fare per avere qualche esenzione visto che ho sempre pagato tutto e ultimamente qualche dottore mi ha detto che mi aspetterebbe.....addirittura l'invalidità civile bhe tra virgolette "sarebbe bello

voi avete esenzioni a parte la nota 39 per deficit gh?
comunque il mio contatto facebook è alberto de vita se vi fa piacere confrontarci anche in modo piu privato

ciao alberto....ho provato a contattarti in FB ma hai moltissimi omonimi...io cmq sono Silvia Gibbin.
ehhh pure io lavoro da precaria, tranquillo il problema non è solo al sud questo è di tutti i giovani proprio per questo vorrei fare la richiesta di invalidità civile per vedere se posso rientrare in categorie protette e poter finalmente avere un posto di lavoro (più fisso) hihih visto che l'azienda gode di agevolazioni fiscali.
Io ho l'esenzione 051, ancora prescritta tantissimi anni fa dal primario dell'ospedale che mi seguiva, non ti so dire il perchè o per cosa, ma lui mi aveva detto sarà un regalo a vita.
Infatti non pago nulla, nessun tiket per nessun tipo di visita medica. Anche se certe visite qui o vai da privato o non le farai mai tramitte USL...hihihi tipo le oculistiche cmq se ti può aiutare di pure al tuo medico che io ho qst esenzione.
Ma tu paghi anche la cura ormonale gh?? cioè la mia scatolina costa 295€ e mi dura una settimana!!
io e la mia famiglia non avremmo mai potuto permettercelo.

hai ragione su facebook devi scrivere alberto de vita(abe), vedi ho una giacca grigia con una maglia celeste
il gh e le gonadotropine no, non le pago(penso che nessuno riuscirebbe a permetterseli) poi eutirox e cortisone pago il tiket con la ricetta medica
io parlavo di visite e soprattutto analisi che come sai facciamo continuamente...bhe io lo sempre pagate

per la richiesta di invalidità è la prima volta che sento anzi se sai novita ti prego di aggiornarmi....io sto vedendo per le esenzioni e ho capito che per il panipopituitarismo non esiste un esenzione specifica pero ho visto che cè per l'ipotiroidismo e ipocortisone cioe esenzione 022 e 026....a breve andrò a l'asl per informarmi

tu hai la 051 e a quanto leggo è per SOGGETTI NATI CON CONDIZIONI DI GRAVI DEFICIT FISICI, SENSORIALI E NEUROPSICHICI, domanderò anche per questa

ciao sono lulu benvenuti in questo angolo dove tutti noi, mamma e papà, ci liberiamo delle nostre ansie e momenti di solitudine, sperando che lla vostra testimonianza poossa rincuorarci e aiutarci ad essere forti e meno soli...con affetto lulu

Ciao Alberto, scusami se insisto e ti disturbo, ma veramente ci terrei a sapere come hai vissuto la tua problematica, soprattutto nei confronti dei coetanei. Quando hai raggiunto l'altezza definitiva di 173 cm?

Grazie!

vorrei chiedere a Silvietta, hai avuto lo scatto puberale e se si quando prima della cura per il ciclo , durante o dopo, grazie
Rita

lo raggiunta con somministrare del testosterone verso i 14/15 anni
xo gia prima ero sempre in regola con l'altezza grazie al gh
per quanto riguarda la situazione psicologica diciamo ke da piccolo mi facevo problemi xke mi sentivo diverso da altri pero non piu di tanto anche perche come dicevo con il gh sono cresciuto sempre in regola dai 5 anni in poi che cominciai

Grazie mille,
faccio tantissimi auguri a te e Silvietta per la vostra vita!!!

non è cosi un dramma,capisco che siete mamme pero se vi abbattete voi non fate altro che far pesare di piu la situazione ai vostri figli,poi oggi ci sono le penne che sono cosi comode e indolore......da piccolo facevo iniezioni sottocutanee dolorose e avevo le braccia piene di lividi.
quello che vi consiglio è monitorare bene i vostri figli nell'adolescenza perchè quella è la fase piu difficile,lo è per chi produce ormoni naturalmente figuriamoci per chi come noi ha deficit.....io in quella eta mi ero stufato (come me anche silvia) e anche perche il mio ouxologo che mi ha seguito da bambino non si accorgeva che oltre al gh io non producevo anche altri ormoni, ed io ritardavo nello sviluppo....poi dopo mi sono affidato ad un altro endocrinologo che mi ha indicato la giusta strada