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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: mosaicismo
MessaggioInviato: 03/10/2012, 9:11 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
:( carla ha fatto il prelievo l'esito si avra' fra circa 20 giorni
rita


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 Oggetto del messaggio: Re: mosaicismo
MessaggioInviato: 27/10/2012, 0:47 
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Iscritto il: 07/06/2012, 16:11
Messaggi: 6
cara rita...l'attesa di una diagnosi è sempre il periodo peggiore(almeno per me!)...ci terrorizza, ci angoscia e ci porta a pensare al peggio...ma poi, non so come, ritroviamo quella forza interiore che ci permette di combattere più forte di prima...e questa forza sono i nostri figli!
anche la mia storia, come la tua e quella di tantissimi altri, è sempre stata caratterizzata da un'alternanza di periodi buoni a periodi BUI...ogni volta che raggiungevamo una minima serenità...arrivava puntualmente la MAZZATA!...questo fa perdere ogni speranza...ma vedrai che presto o tardi...raggiungeremo tutti la tanto sperata serenita. E questo avverrà solo quando la vedremo negli occhi dei nostri piccoli...


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 Oggetto del messaggio: Re: mosaicismo
MessaggioInviato: 06/11/2012, 13:34 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
:( vi ricordate sicuramente che aspetto l'esito del genoma di mia figlia, il prelievo e' stato fatto giorno 1 ottobre mi avevano detto che ci volevano 20 giorni, ma dopo una lunga attesa dove la mia vita si e' fermata, oggi ho chiamato l'ospedale e mi hanno detto che devo aspettare la fine di novembre, sono passati circa 2 mesi da quando e' iniziata questa agonia, quando il 17 settembre siamo stati al policlinico per il controllo semestrale, sembrava che tutto fosse andato bene, carla aveva recuperato 9 cm in un anno quando il medico senza brevi termini mi fece la diagnosi del mosaicismo, mi ha pugnalato il cuore che continua a sanguinare ogni giorno, care amiche mie, la mia vita e' cambiata, io non so' ancora l'esito ma qualcosa dentro di me si e' spazzato, mi e' morta l'anima, ripeto a mio marito ogni giorno, non riesco ad essere la rita allegra e solare di una volta, dormo, mi alzo ,vado a lavorare, mangio, faccio tutto d'inerzia non riesco a riprendermi, in questi lunghi giorni ho osservato carla con occhi diversi, tutti i giorni mi dico che lei e' lei e no la cambiera' certo un'esito sento che dipende dalla mia FORZA, care amiche mie ,che solo voi potete capirmi, scusate se a volte sono cosi' negativa ma sono troppo giu' a presto
rita


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 Oggetto del messaggio: Re: mosaicismo
MessaggioInviato: 08/11/2012, 10:48 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Rita purtroppo capisco perfettamente il momento che stai passando e spero x voi che le cose vadano x il meglio...ma se così nn fosse per esperienza personale ti posso dire che il peso che hai nel cuore col tempo si alleggerirà,troverai la forza x poterla dare a tua figlia,perchè lei non può e NON DEVE avere una mamma diversa da quella che ha sempre avuto.
Se tua figlia dovrà convivere con una malattia a vita dovrai tu x prima nn farglela pesare,se no andrai a raddoppiare il peso che si porta.
Spero vivamente che nn risulti niente ma se così nn fosse aiutala a prendere la cosa così com'è venuta anche perchè purtroppo nn potrai cambiarla e nn potendo cambiare una cosa la puoi solamente accettare ed è meglio accettarla x il verso giusto che x quello storto.
Come sai parlo x esperienza personale.Non gravare la situazione togliendo anche la gioia e la serenità che tua figlia HA BISOGNO di vedere ogni giorno in te.
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO.


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 Oggetto del messaggio: Re: mosaicismo
MessaggioInviato: 08/11/2012, 11:46 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
grazie Rosa , per le tue parole, e' vero mia figlia ha bisogno di me come non mai.
vi faro' sapere Rita


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