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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 02/08/2012, 13:33 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao!
Mio figlio aveva lamentato un pochino "mal di gambe" all'inizio...poi più niente...magari i dolori articolari nel vostro caso sono un pò più probabili visto che possono essere un effetto collaterale della cura e vista la vostra patologia di base! ciao!


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MessaggioInviato: 02/08/2012, 20:01 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
VI RINGRAZIO TUTTE ! SPERO CI SIANO ALTRE PERSONE CHE RISPONDONO.
Sono perfettamente d'accordo con Gragra, mi sto facendo l'idea che il farmaco può dare dolori articolari che in figlia risultano più accentuati avendo già una patologia di base.
Leggendovi mi sono convinta di finire il primo ciclo di 6 mesi perchè su 8 risposte circa la metà ha parlato del periodo iniziale della cura quindi forse vale la pena andare avanti e vedere cosa succede. Parlerò cmq anche con i medici.

ECCO UN RIEPILOGO (SI dolori, NO dolori, ?? Forse dolori
?? - 1) Monica: un po' dolore gambe all'inizio, forse per altri fattori
NO - 2) Superchicca: nessun dolore. Avvisata dai medici che è un effetto collaterale
SI - 3) Maggie: dolori polsi caviglie all'inizio, poi attenuato, poi stop (medici: è normale)
NO - 4) Rita: nessun dolore (medici chiedono se li ha, deduce normale effetto collaterale)
NO - 5) Rosa: nessun dolore
SI - 6) Gaia: si dolore ma solo all'inizio
?? - 7) Lulu: bimba piccola, nessun lamento (punto di domanda x me,a 18 mesi mia figlia aveva artrite e non si lamentava)
SI - 8) Graga: un po' dolore gambe all'inizio

Noto che i dolori di mia figlia sono soprattutto alle gambe e in linea di massina nel pomeriggio/sera.... mi riferisce che a suo avviso sono dolori dovuti al farmaco e non all'artrite.

Non vorrei che il lavoro che sto facendo qui vi sembrasse paranoico e quindi vi dico una cosa inerente l'artrite che sa solo chi è medico o chi la vive. L'artrite NON è l'artrosi. L'artrosi è dovuta al consumo del fisico, in anzianità. L'artrite invece colpisce qualunque età e non ho confinata alle ossa. Quando "si muove" può colpire si le ossa ma anche gli occhi o qualunque organo interno e cercare di distruggerlo in modo irreversibile (detta proprio in modo sintetico).
Per questo sto cercando di capire che cosa "si è mosso"... l'effetto collaterale o l'artrite ? Sono ottimista e direi che dalle vostre risposte è effetto collaterale accentuato dalla sensibilità patologica di Irene, ma devo poter star tranquilla e ho già pronotato una visita oculista per verificare il fondo dell'occhio.
Mi son dilungata, scusate.
Angela


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MessaggioInviato: 06/08/2012, 13:45 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Non so se ti serve ancora per l'indagine (eravamo in vacanza), mio figlio, 15 anni e 8 mesi, in cura da 16 mesi, non ha segnalato dolori articolari
Ciao


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MessaggioInviato: 06/08/2012, 14:12 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
Si Anna vale, riuscirò a vedere i medici a fine agosto perchè ora sono in vacanza, almeno fino ad allora annoto tutto. Grazie


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MessaggioInviato: 06/08/2012, 18:49 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
Ciao e fai bene ad indagare sempre e approfondire sull'argomento aiuta anche noi:: ti chiedevo ma l'artrite come l'hanno diagnosticata visto la tua piccola non si lamentava???saluti lulu


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MessaggioInviato: 07/08/2012, 10:04 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
Ottima domanda Lulu !
Mia figlia ha iniziato a camminare a 12 mesi; verso i 18 / 20 mesi ha iniziato a non piegare più il ginocchio sinistro di conseguenza zoppicava. Non essendoci nessun dolore dimostrato e nessun'altro sintomo, nei primissimi giorni si è pensato imitasse una dada dell'asilo nido che proprio in quei giorni aveva un problema al ginocchio.
Dopo alcuni giorni la pediatra ha prescritto una serie di accertamenti di tipo neurologico: tutto negativo ma la bimba continuava a non utilizzare il ginocchio.
Non ha mai pianto ma si sedava sempre più spesso rifiutando il movimento ed utilizzando sempre più il linguaggio verbale anzichè quello corporeo tipico di quell'età. A 24 mesi girava pochissimo e si esprimeva già con frasi complete di soggetto, verbo, oggetto ecc ecc... ci lasciava veramente stupiti.
Scartate le varie ipotesi neuronali è stata ricoverato in reumatologia dove, attraverso accertamenti (non pochi) è emerso che il problema era di natura reumatologica (ves alta, proteina c reattiva, autoanticorpi positivi).
Inizialmente non si poeva dire che tipo di artrite si trattava ma era certo che era una forma artritica.
Il punto è che i bambini molto piccoli se provano un dolore forte ad un arto poi si rifiutano di muoverlo anche quando il dolore è sparito (si chiama reazione Algo-antalgica) quindi il rifiuto di muoversi non vuol dire necessariamente dolore, ma paura di provare dolore magari provato per poco tempo e del quale gli adulti non hanno avuto modo di accorgersi. Faccio un esempio, un episodio di dolore che capita in coincidenza con le solite "tragedie" perchè è l'ora di andare a dormire, non te ne accorgi ma il punto in cui il bimbo ha sentito dolore dal giorno successivo il bimbo evita di usare.
Spero sia chiaro... difficile scriverlo in poche righe, è una storia lunga 10 anni.

******
Rileggendo oggi 8/8 ho modificato messaggio e aggiunto un esempio, magari così è più chiaro.


Ultima modifica di Angela67 il 08/08/2012, 17:04, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 07/08/2012, 22:16 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao sono ivonne...mia figlia elisa ha iniziato la cura da circa sei mesi...non ha mai accusato dolori articolari....lei ha quasi 6 anni. ciao


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MessaggioInviato: 14/08/2012, 13:41 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
SCUSA IL RITARDO...mia figlia 5anni in cura da 1 gli capita di dirmi che ha dolori alle gambe ma non forti e soprattutto all'inizio ora molto meno.kisss
Laura


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MessaggioInviato: 16/08/2012, 10:03 
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Iscritto il: 08/04/2012, 21:36
Messaggi: 2
Ciao, mia figlia è in cura da tre anni con il Genotropin (ora ne ha 9) e ogni tanto mi dice di aver male alla parte superiore delle gambe. Il pediatra ci ha detto che è normale.


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MessaggioInviato: 18/08/2012, 15:45 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
Grazie ancora a tutti voi, a fine agosto o primi settembre faccio un nuovo riepilogo.... Non è assolutamente tardi, anzi in più rispondete meglio è, la mia statistica personale sarà più veritiera.
Angela


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