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Buongiorno a tutti, da meno di una settimana il mio piccolo di 7 anni ha iniziato la terapia con GH (omnitrope), dice che brucia tantissimo, qualcuno utilizza lo stesso famaco e mi puo' dare consigli? Ogni sera e' un delirio, vorrei capire se e' solo una questione di abitudine oppure se c'e' qualche trucco da mettere in atto (lo lasciamo a temperature ambiente circa 20 min prima di iniettarlo).
Mi sapete dire quali procedure vanno usate per traportare il farmaco in aereo? Serve un documento del medico?
Per il trasporto in automobile (viaggi lunghi), usate il frigo portatile oppure usate solo la borsa con i ghiaccioli in dotazione?
Infine, noi abitiamo in Lombardia, se ci fossero dei coetanei di mio figlio mi piacerebbe farli incontrare, in modo che posa capire che non e' solo in questo "viaggio"...Grazie!

Ciao.
Mio figlio usa Ominitrope da giugno. Lui ha 11 anni (quasi 12), ma non ha mai lamentato nè bruciore nè dolore, ma è un ometto e non si lamenta mai.
In ogni caso io faccio l'iniezione subito dopo averlo tirato fuori dal frigo ... nessuno mi ha mai detto che va portato a temperatura ambiente prima di essere iniettato. In ogni caso io proverei a sentire il medico che lo ha prescritto se il bruciore è normale.
Per il trasporto in areo non so dirti se servono particolari documenti.
Noi abbiamo fatto un viaggio in automobile di circa 3-4 ore questa estate ed ho utilizzato sempicemente la borsa frigo con i ghiaccioli che mi ha consegnato l'informatore e devo dirti che si è mantenuto benissimo ( a fine viaggio i ghiacciolini erano ancora congelati). Certo se il viaggio durasse molto più a lungo non saprei dirti se sia meglio dotarsi di un frigo portatile.
Noi viviamo in Veneto, ma se può essere utile confrontarti possiamo farlo in questo forum.

Ciao Mary

ciao Michela
noi usiamo il Saizen, quindi non dare per scontato quello che ti sto dicendo perché non conosco il vostro farmaco.
Se anche il vostro è da ricombinare prima dell'uso, allora controlla sulla confezione, probabilmente come il nostro se non ricombinato basta che stia a temperature non superiori i 27°C... mentre una volta ricombinato è bene che stia ad una temperatura da frigo.
Noi viviamo in Friuli, ma ci è capitato spesso di viaggiare per la Puglia, per quanto riguarda il viaggiare in aereo, noi ci facciamo rilasciare un documento dal centro che lo segue (è fatto su uno standard internazionale per compagnie aeree) dalla validità di un anno, poi quando arrivi al check in, lo mostri insieme alla borsa frigo e non dovrebbero farti nessun tipo di problema... anzi, per dirla tutta, solo una volta all'aeroporto di Bari, mi hanno chiesto cos'era e la documentazione per il trasporto, poi tutte le altre volte è passato dritto per dritto senza domande.
Logicamente la tratta è da un'ora e mezza, quindi nella borsa frigo con i suoi ghiaccioli non ha problemi.
Diverso è se devi fare tratte più lunghe o viaggi in auto, mi sono reso conto che mantengono molto più freschi, quei contenitori di polistirolo per alimenti (trasporto mozzarelle per intenderci ) con magari, 3-4 mattonelle ghiacciate e sigillando poi bene il contenitore con del nastro da pacchi... anche dopo 8 ore di viaggio ho tirato tutto fuori a temperatura giusta.
Adesso mi sono fatto pochino più furbo, trasporto solo il farmaco da ricombinare... se mi capita di avere nell'iniettore una fiala già iniziata, la tolgo e la ripongo in frigo in contenitore sterile e la riutilizzo al ritorno a casa (una volta ricombinata si conserva per più di 20 giorni).

Per quanto riguarda il bruciore e il delirio serale... non sarà sempre così se cerchi qui sul forum, questo tipo di argomento è stato ampiamente dibattuto e noterai che ci sono una miriade di esperienze diverse.
In bocca al lupo
saluti, Tiziano

Grazie delle informazioni, siete stati gentilissimi. Purtroppo l'omnitrope e' fornito pronto all'uso e va sempre conservato tra 4 e 8 C. Mi organizzero',
e sprattutto chiedero' al medico di prepararmi il certificato. Per quanto riguarda le scenate questa sera e' andata piu' liscia speriamo continui cosi!

Ho visto solo ora il messaggio sul viaggio aereo e magari a questa epoca lo avete gia' fatto. Noi siamo andati in Grecia questa estate con il farmaco e abbiamo avvisato la compagnia aerea ma era la Ryanair, giusto per essere sicuri che non ci sarebbero stati contrattempi e in effetti tutto è andato liscio.

Per il trasporto abbiamo comprato online su un sito e-commerce cinese un frigorifero portatile per i farmaci (la ditta si chiama DISON) che garantisce per molte ore la temperatura esattamente da 2-8 gradi. E' costoso (circa 400 euro) ma abbiamo pensato che dovra' fare la cura per molti anni e a noi piace fare turismo e saremmo impazziti in giro in Grecia con il ghiaccio e una temperatura torrida. In effetti è andato benissimo e noi eravamo rilassati.

Anche per noi il primo controllo a luglio dopo 4 mesi è stato un po' una delusione ma perche' ci si aspettano improvvise crescite in modo che i bimbi raggiungano almeno i piu' piccoli della loro eta' e invece era creciuto di 2 cm ma anche a noi hanno detto che l'importante è che avesse risposto e di andare avanti cosi' per altri 6 mesi. A me sembra sempre che cresca un po' ma non raggiunga mai gli altri ma dobbiamo avere pazienza e aspettare.

Anche il mio bambino che ha 7 anni ha passato un periodo di forti crisi e pianti in cui diceva che sentiva male poi è passato e adesso ha ripreso ad accettarlo. Noi abbiamo variato la velocità dell'iniezione ma usiamo Easypod. Un in bocca al lupo . Giovanna

Grazie Giovanna,
Provero' ha cercare il frigorifero, per il viaggio in programma sono riuscita a organizzarmi per portare la borsa coi ghiaccetti, ho contattato la compagnia aerea ma per ora non ho avuto risposta. Pero' anche io viaggio molto per cui devo trovare una soluzione piu' pratica.
Il mio bimbo sembra abituarsi alle punturine, ho anche comprato il buzzy4shots che non ha sortito i miracoli sperati, adesso aspetto che arrivi dagli USA il shotblocker, che sembra essere imbattibile (dubito che un pezzetto di plastica gialla convinca mio figlio che l'iniezione e' indolore, ma tentere non nuoce!). Voi di che zona siete?
Ciao
Michela

Michela
Noi siamo di Milano e siamo in cura al San Raffaele , voi dove siete in cura ?
Abbiamo scelto di usare Easypod perche' almeno non si vede l'ago e questo un po' aiuta (anche me devo dire perche' anch'io ho paura delle iniezioni!) , comunque il mio bimbo a volte dice che non sente niente a volte dice che fa male e questo credo che dipenda un po' dal fatto che non sempre è rilassato e quando è teso sente piu' male . Poi al San Raffaele ci avevano aumentato la velocità dell'iniezione (nell'Easypod è tutto automatico) perchè rimaneva sempre una goccia sulla pelle che andava persa ma abbiamo dovuto rimettere la velocita' come era prima perche' urlava dal male e non voleva piu' farla. Cosi' adesso una goccia va persa ma almeno la fa.

All'inizio (abbiamo iniziato ad aprile) per il mio era stato utile dirgli che c'era un altro bambino della sua età Cristian che avevo conosciuto su questo forum che aveva iniziato proprio negli stessi giorni a fare l'Easypod (non abbiamo mai parlato di punturine ) e avevamo messo la sua foto qui sul forum cosi' Cristian poteva vederlo e questo gli faceva capire che non era capitato solo a lui. E' importante secondo me che capiscano che non sono soli e anche per noi perche' è faticoso se tutte le sere bisogna cercare un modo per fare accettare l'iniezione. Non sai come ti capisco. In bocca al lupo ! Giovanna

Ciao, noi siamo a Varese, sarebbe bello farli inontrare! Il mio bimbo e' in cura all'Istituto Auxologico Italiano.
Michela

Si anche se devo dire che il mio non parla volentieri del suo problema e anche quando cerchiamo di dirgli che è cresciuto per motivarlo vedo che cambia discorso . Forse perche' comunque è sempre il più piccolo della classe e non dice nulla ma un po' ne soffre.

Fammi sapare come vanno le punture . Sono curiosa di sentire se funziona quel pezzetto di plastica da mettere intorno al sito dell'iniezione ....

Ciao. Giovanna

Dunque, il pezzetto di plastica sembra funzionare, se facciamo l'iniezione mentre guarda la tv non si accorge quando mettiamo e togliamo l'ago. Si lamenta sempre un po' del bruciore, ma l'iniezione va molto piu' liscia adesso e' passato un mese e sembra che si sia rassegnato, non fa piu' troppe storie!