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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 30/03/2014, 13:41 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Buongiorno a tutti, domani pomeriggio mi arriva l'informatore con aesypod per il mio bimbo di 5 anni. Mi potete consigliare qualli domande devo farli? Per ora sono un po persa...magari voi che ci siete già passati mi potete consigliare.

Grazie in anticipo


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 30/03/2014, 14:32 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Helga, anche noi usiamo Easypod
dovrebbero essere informazioni che ti darà in automatico, ma giusto per una tua tranquillità:

- quanto tempo prima tirar fuori il farmaco dal frigo (argomento alquanto dibattuto ultimamente, ci farai sapere)
- in che posizione lasciare l'iniettore in frigo e in quale scomparto
- se conviene lasciare la custodia con l'iniettore chiusa in una busta (sempre in frigo)
- fatti lasciare il numero dell'assistenza per l'ordine aghi e pacchi batteria (delle batterie, sempre meglio avere un pacco in più, pronto a casa)
- cosa succede se l'iniezione si interrompe a metà e cosa fare in tal caso
- cosa fare se ricostituendo il farmaco, le dosi ricostituite non sono quelle che ci si aspetta
- quanto tempo prima ricostituire il farmaco (io lo faccio 2-3 giorni prima così va via tutta la schiumetta)
- quanto tempo prima disinfettare la cute, e se dopo fatta l'iniezione è meglio strofinare col batuffolo oppure tenere semplicemente premuto
- come comportarti se l'ago resta nell'iniettore una volta terminata l'iniezione (successo 2-3 volte... si risolve facilmente)

adesso non mi viene in mente altro, sono tutte cose che ti dicono la prima volta... ma l'informatore potrebbe magari dimenticarsi, comunque farle serve sempre per fugare ogni eventuale dubbio e dette da lui assumono un'importanza diversa
Riguardo la ricomposizione del farmaco, io ho un trucchetto per evitare di sprecare eventuali dosi nel recupero (le prime volta mi succedeva) ma per il momento evito di spiegartelo per non confonderti ulteriormente le idee, quando diventerete "smaliziati" nel ricomporre il farmaco ne riparliamo ;)

saluti e buona domenica, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 31/03/2014, 9:50 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Tiziano
usando Easypod hai mai provato a diminuire la velocità di entrata dell'ago? io vedo che Francesco quando l'ago entra fa un grido e immagino che senta male . Ho guardato e adesso la velocità e' "media" pensavo di provare questa sera a metterla "bassa".

Anche il tempo dell'iniezione è settato su 15 sec che mi sembrano un po' tanti . Voi che velocità dell'ago e quanti secondi avete ?

Siamo ai primi tentativi e sto cercando (come tutti immagino) di fare sentire meno fastidio possibile in modo che non faccia storie quando è il momento di farla.

Grazie per le indicazioni . Un saluto . Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 31/03/2014, 12:46 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Grazie Tiziano sei stato gentilissimo!

Spero di non dimenticare nulla....caspita quante cose.
Voi che lo usate già...fa male???? la dottoressa ha detto di no...ma da quello che leggo sembrerebbe di si.Ho scelto questo dispositivo per che era quello con l'ago più piccolo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 31/03/2014, 13:18 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
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Ho parlato al telefono con l'informatore e mi ha detto di "aumentare " la velocità di entrata dell'ago e NON "diminuire" perche' si sente di piu' .
:o
Comunque domani sera passa da casa per vedere se è tutto a posto e rassicurarci un po' in questi primi tempi .

Io credo che la sensazione che si prova all'iniezione sia molto soggettiva e dipende da varie cose tra cui sicuramente il fatto che ci si deve abituare . Anche l'eta' del bambino secondo me conta molto perche' è chiaro che uno piccolo se sente un pizzicotto non lo vuole piu' sentire la volta dopo mentre uno piu' grande capisce che quel pizzicotto è sopportabile e dura poco e ne ricava un beneficio . Noi questa sera siamo solo alla terza e nella mia mente naturalmente vorrei che non sentisse proprio nulla in modo che tutto sia facile ma forse bisogna accettare anche che sara' un po' piu' faticoso del previsto , almeno all'inizio.

Teniamoci in contatto perche' l'esperienza di uno potrebbe servire agli altri.

Saluti. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 31/03/2014, 20:53 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao a tutte, leggo soltanto adesso
per quanto riguarda le impostazioni, sul nostro iniettore sono inibite da un codice, può modificarle solo l'informatore, comunque per la nostra esperienza, la durata dell'iniezione l'ha diminuita a 10 secondi e rispetto all'inizio aveva modificato anche la profondità di entrata nella cute.
Riguardo la velocità di penetrazione confermo quanto detto a te, più veloce è, meno si sente male... prova ad immaginare se ti dovessero fare un'iniezione appoggiandoti l'ago e spingendolo lentamente... invece di fare un movimento deciso come si fa solitamente ;)

buona serata a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 01/04/2014, 9:20 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
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Oggi faremo la nostra prima inniezione :roll: :o

Comunque ieri con l'informatore non mi sono trovata molto bene....mi spiegava tutto come se io già sapesse come funziona. Mi ha fatto provare due volte su un cuscinetto.
Per la tempistica di tirare il Saizen prima del frigo mi ha consigliato 15-20 min prima...dice che cosi bruccia di meno però mi ha detto anche che ci sono medici che dicono 40 min prima. Mi ha consigliato magari per le prime volte di prendere un cubetto di giacciocon uno scottex e metterlo sulla cute prima di fare la puntura.
Il computer deve stare in piedi nel vanno della fruta e verdura in frigo.La fialetta mi ha detto mi durera 28 punture.

Speriamo bene questa sera...vi raccontero come andrà....


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 01/04/2014, 9:29 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
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In bocca al lupo Helga!
noi siamo alla 4 ° iniezione e questa mattina Francesco mi ha chiesto se sarà l'ultima .....facci sapere come va . Questa sera da noi verrà l'informatore per vedere se è tutto a posto e diminuire il tempo dell'iniezione (15 sec mi sembra un'eternità ) .

Ci riaggiorniamo . Un abbraccio Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 01/04/2014, 9:51 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
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Helga ha scritto:
Mi ha consigliato magari per le
> prime volte di prendere un cubetto di giacciocon uno scottex e metterlo
> sulla cute prima di fare la puntura.

all'inizio anche noi facevamo così... ma poi abbiamo visto che di effetti positivi non ne dava... anzi, si è ritrovata con degli eritemi scatenati da ustioni da freddo (niente di preoccupante... però abbiamo preferito evitare)


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 02/04/2014, 8:30 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
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Ciao Helga
come è andata con la prima iniezione?

Da noi ieri sera è venuto l'informatore ma non ci ha detto nulla di nuovo rispetto a quello che facevamo già. Ha solo detto che siamo fortunati che non dobbiamo ricostituire il farmaco perche' abbiamo già la fialetta pronta da inserire nell'Easypod mentre in altre regioni il Servizio Sanitario non la passa .
Poi ci ha detto di provare a mettere il solito cubetto di ghiaccio ma devo dire che Francesco non ha notato nessuna differenza . Come sempre fa un piccolo urlo quando l'ago entra e non vuole fare l'iniezione poi dopo un po' bene o male la fa . Certo che e' uno stress assistere alla scena tutte le sere . Speriamo che poi si abitui.

Aspetto tue notizie . Giovanna


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