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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 14/06/2012, 16:28 
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Iscritto il: 08/06/2012, 19:26
Messaggi: 2
vorrei innanzitutto presentarmi.
sono paola e ho un bimbo di quasi 4 anni di nome mattia. vi racconto in breve la sua storia.
mio figlio dall'età di un anno,siccome cresceva poco,nonostante mangiasse normalmente, è stato sottoposto a mille controlli,visite,esami ematici,ricoveri ospedalieri,visite dal neuropsichiatra,radiografie del polso,risonanza magnetica in sedazione.elettroencefalogramma in sonno,ha fatto anche il test all'arginina...insomma di tutto,per capire il motivo.....tutto negativo....ma ovviamente abbiamo continuato a fare i controlli,perchè la sua crescita era sempre molto lenta...dall'anno scorso siamo seguiti a verona,dal professore Antoniazzi....il 06/06/12,quindi settimana scorsa abbiamo rifatto il day hospital,dove ci ha fatto ripetere il test al'arginina e dovevano darci l'esito dopo 15/20 giorni..invece ci hanno chiamato dopo appena 2 giorni,con urgenza,perchè avevano già l'esito,che purtroppo dava il deficit dell'ormone della crescita...ci hanno fissato un'altro day hospital il 20/07 per fare il test al glucagone,per avere la conferma definitiva e quindi l'indicazione a somministrare l'ormone della crescita.
quindi documentandomi bene,ho conosciuto questo forum....spero di condividere con voi tanti dubbi,paure,conforti e scambi di opinioni e racconti


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 14/06/2012, 20:49 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao pugliese,
quasi un anno fa avrei potuto scrivere un post molto simile al tuo....noi siamo in cura da fine settembre 2011 con buoni risultati direi. Questo forum mi è stato di aiuto in molte occasioni e sicuramente lo sarà anche per te....qualsiasi dubbio, perplessità, timore potrà essere condiviso qui...siamo tutti sulla stessa barca! Comunque io sono Graziella, mamma di Leonardo (5 anni e 5 mesi)...ben arrivata!


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 15/06/2012, 7:51 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
:D ben arrivata pugliese


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 15/06/2012, 12:03 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
ciao pugliese io sono lulu la mamma di gaia ,
benvenuta e vedrai che in tutte le nostre parole troverai conforto , scoprirai che non sei sola con le tue paure, i dubbi e le ansie che gli altri nn riescono a conprendere.Forza e coraggio è quello che mi auguro ogni giorno e lo auguro anche a te.saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 15/06/2012, 13:38 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
Benvenuta anche da me !!
Io sono mamma di una bambina un po' piu' grande , ha 11 anni e mezzo , inizieremo cura tra luglio e settembre p.v.
Grande ansia , vedremo gli sviluppi
ciao
Francesca :)


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 15/06/2012, 14:48 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Pugliese benvenuta anche da parte mia,mio figlio ha cominciato circa 2 mesetti fa con la cura(8 anni),quindi sono una novellina anch'io per quanto riguarda la cura....nn per quanto riguarda il forum...ho iniziato a scrivere qui con il vecchio forum che poi hanno chiuso e allora nn avevo ancora intrapreso neanche il percorso dell'endocrinologia mi sono confrontata con tutte le amiche con le mie perplessità e tutte le mie domande...e ti posso assicurare che mi hanno aiutato molto, mi hanno confortato nei momenti no e soprattutto mi hanno sostenuto nelle mie scelte(che poi si sono rivelate nn una pazzia mia)come altri al di fuori nn facevano.
Quindi chi più di noi può capirti??
Un grosso in bocca al lupo x il tuo secondo day ospital di luglio, l'attesa sarà la più snervante di tutte, ma sai che se vuoi sfogarti QUI c'è sempre qualcuno pronto a chiaccherare con te.
Ciao a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 15/06/2012, 15:02 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao e benvenuta anche da parte mia...sono ivonne la mamma di elisa... sei anni quasi e
in cura da circa tre mesi...in bocca al lupo anche da parte mia per il tuo secondo day hospital...tienici
informate sugli sviluppi e sei hai dubbi o vuoi sfogarti...ci siamo noi ...
ciao a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 15/06/2012, 17:56 
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Iscritto il: 16/04/2012, 14:44
Messaggi: 20
Ciao e un caloroso benvenuto! Io sono Ida, mio figlio ha 6 anni e mezzo e anche lui è in terapia da poco più di due mesi. Abbiamo iniziato la terapia con tanto timore e dopo un iter lunghissimo, ma ora che mi pare di vedere qualche risultato (lo dico a bassa voce, per scaramanzia) sono più serena.
Tutte noi comprendiamo il tuo stato d'animo, ma una volta iniziata la cura la strada è in discesa...per me il momento peggiore è stata tutta la fase di incertezza che ha preceduto la terapia, vedere il mio bimbo il più piccolo di tutti e non sapere il perchè di questa sua crescita stentata, presentarsi ogni sei mesi ai controlli periodici con eventuali esami. Non parliamo, poi, di quello che mi sono sentita dire nel corso degli anni, anche dal pediatra di base: "signora, d'altronde lei non è un colosso, avrá ripreso da lei" :twisted: ...al consultorio mi dissero: "bisogna accettarlo per quello che è!" (non dimenticherò mai la sensazione di impotenza di quel momento).
Dunque, in bocca al lupo per il secondo dh e se avrai bisogno di sfogarti noi siamo qui.
A presto,
Ida


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 Oggetto del messaggio: Re: ciao a tutte,sono nuova
MessaggioInviato: 17/06/2012, 13:53 
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Iscritto il: 08/06/2012, 19:26
Messaggi: 2
grazie a tutte ragazze del benvenuto.....mi trovo molto confortata dal fatto che anche voi condividete oltre i dubbi,le ansie,anche tutti i giudizi della gente,primi fra tutti i parenti,che mi continuano a dire:vedrai che crescerà più avanti...farà come tuo marito che è cresciuto di colpo in adolescenza.....daltronde anche voi non siete giganti....in particolare io che sono 1.58,ma mio marito è alto 1.70....è una vostra fissazione...il bimbo sta bene ed è normale....e questo lo so anche io,perchè lo vedo....ma come faccio a sapere se crescerà e quanto.....è anche un maschietto e ho paura che possa essere discriminato dai ragazzi ignoranti che ci sono in giro,quando diventerà grande....già ora alla scuola materna,è il più piccolino di tutta la scuola materna ed è il cucciolotto di tutti...e i suoi compagni lo chiamano Mattia piccolino....e lui mi dice sempre:mamma,ma io non sono piccolo,sono gande,con il suo linguaggio...immagino più avanti...
Invece la sua pediatra un giorno mi disse,dopo che avevamo fatto tutti i controlli che vi ho descritto nell'altro messaggio e che erano negativi:anche io sono piccolina,ma i miei figli non sono così piccoli,ci deve essere per forza qualcosa che non và......uffà,mi verrebbe di mandare tutti a quel paese.
anche io,come ho letto in qualche vostro post,quando andiamo in giro e mi chiedono l'età di mio figlio o gli dico un anno in meno della sua età,oppure gli anticipo,dicendo la sua vera età,ma che è piccolino,per evitare quegli sguardi da ebeti...scusatemi lo sfogo e in bocca al lupo a tutte


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